1,5% na mielinę cioci siwej

[Numer KRS] 0000419065
[Cel szczegółowy 1,5%] Anna-Maria Siwińska

koniecznie musi być nazwisko!

Mam stwardnienie rozsiane. Zbieram na utrzymanie moich komórek nerwowych, żeby gównianą chorobę trzymać krótko przy pysku. Jeśli rozliczacie PiTa polecam się jako lokata 1,5% podatku. Zebrane pieniądze są wyłącznie na leczenie.

W 2008 dowiedziałam się, że mam SM, miałam wtedy 39 lat. Moja diagnoza jest już pełnoletnia, ale choruję pewnie dłużej. Od lat żebrzę o procenty od Waszych podatków na wspomaganie refundowanego leczenia.

Od 2009 roku dostaję agresywne leki najnowszej generacji, dlatego zapewne część z Was nic nie zauważyła. Wiem, że wyglądam na zdrową, a jeszcze lepiej udaję, ale to nie jest tak, że wyzdrowiałam. Chora będę do końca życia. Względnie dobrą formę, w normie dla wieku, zawdzięczam Big Farmie, terapii, fizjoterapii, ćwiczeniom, aktywności fizycznej, determinacji i paskudnemu charakterowi.

Jeśli nie masz upatrzonych zwierząt, dzieci, planety i partii politycznych, polecam się jako lokata inwestycyjna półtora procenta podatku i odpisów podatkowych. Trochę jestem kotem, a trochę planetą.

Zebranych pieniędzy z Twojego PITa nie mogę wydać na wakacje, wyjazdy, rozrywki i zbyt proste przyjemności. Mogę kupić leki, również te nierefundowane, zalecone przez neurologa suplementy, opłacać ćwiczenia, rehabilitację, prywatnych lekarzy i badania, które szybciej jest zrobić odpłatnie. Tak, też wolałabym móc to robić z ubezpieczenia, ale nie zawsze się da. Mogę Wam obiecać, że ani złotówki nie wydam na tzw. medycynę alternatywną, bo jestem wierną i fanatyczną wyznawczynią Big Pharmy i EBM.

Dziękuję Wam za zeszłe lata. Nie wiem od kogo są wpłaty. Dostaję wykaz kwot i jest to kilkadziesiąt, czasem nawet kilkaset pozycji. Siedzę nad tym excelem co roku i zastanawiam się, jak Wam dziękować.

Na każdy wydatek potrzebuję akceptacji Fundacji, a na wiele z nich wymagane jest dodatkowe zaświadczenie od lekarza prowadzącego albo kompletna dokumentacja medyczna. Jeśli też chcesz wiedzieć na co wydaję zebrane pieniądze i czy jest to uzasadnione – napisz na maila siwa@gazeta.pl. Mam nadzieję, że rozumiesz, dlaczego na stronie nie wisi pełna dokumentacja moich wydatków na zdrowie.

Wiem również, że wyglądam zdumiewająco zdrowo, czasami nawet powyżej normy dla wieku, ale to dobra kreacja i dużo pracy. Między innymi dzięki Tobie, mam kasę na prywatne leczenie i dobrych lekarzy. Wiem, że jestem sprawna fizycznie (trochę mniej, niż pokazuję) i prawie nie widać, że choruję, ale gdybym nie miała od Ciebie kasy na rehabilitację i nie ćwiczyła, to moja droga do pełnej niepełnosprawności i wózka byłaby krótka.

Jeśli chcecie poczytać o moich perypetiach zdrowotnych to TUTAJ. To nie jest ponura historia.

Na co choruję?

• stwardnienie rozsiane i związane z nim uciążliwości, jakie jak: spastyka, neuralgie, parastezje, zespół chronicznego zmęczenia (diagnoza 2008, inwazyjne leczenie od 2009)
• SAD czyli choroba afektywna sezonowa, każda zima to u mnie depresja
• oczy: nadciśnienie w oku, wczesna jaskra, krótkowzroczność, astygmatyzm, presbiopia. Prawdopodobnie w najbliższym czasie będę musiała zdjąć zaćmę.
• zespół suchego oka, powiązany z immunosupresją. Zużywam miesięcznie 2-3 butelki nierefundowanych kropli do oczu, które kosztują po kilkadziesiąt złotych
• onkologiczne:
  • miałam trzy razy nowotwór skóry: czerniak w 1999, 2x rak podstawnokomórkowy 2016-17, a trzy wycięte zmiany okazały się stadium przedrakowym, tylko dzięki temu, że miałam możliwość zbadania ich szybko prywatnie
  • torbiel jajnika 2020: potworniak, niestety nie miał zębów
  • gruczolak ślinianki: wycięty razem ze śliniaką w 2024. Może mieć skłonnosci do odrastania. Co pół roku USG i kontrola.
• ortopedyczne:
  • przecięty nerw i mięsień strzałkowy (1975)
  • dwa przeszczepy kości i dwa zablokowane stawy – staw skokowy dolny i staw Choparta (1981)
    • przeszczep więzadeł krzyżowych (2008)
    • nawykowe skręcenie kostki
• HTZ po usunięciu obu jajników wraz z potworniakiem
• od 2022 wiem, że mam też osteoporozę i zakaz niektórych aktywności, tych najprzyjemniejszych: nart, wspinania, spadania z roweru, nart. Dobrze, że psychiatrę mogłam opłacić z 1,5%
• od 1975 wiem, że mam ADHD i choć uważam, że to raczej zaleta genetyczna, niż choroba, to czasami leki pomagają mi przeżyć. Prawdopodobnie jestem pierwszym zdiagnozowanym dzieckiem w PL.

Z Twojego 1,5% opłaciłam

1. część wizyt u lekarzy do których nie udaje mi się zapisać w czasie przewidywalnym. To między innymi: okulista, ginekolog, dermatolog, ortopeda, urolog, psychiatra, genetyk, reumatolog, laryngolog
2. rehabilitacja: fizjoterapia, ćwiczenia, ortezy, przyrządy do ćwiczeń, kijki do chodzenia, laska
3. nierefundowane leki: antydepresanty, krople i maści do oczu, witaminy (D3, B12), wapno, kwasy Omega-3
4. nierefundowane badania: poziomu B12 i D3, testy covidowe, badania genetyczne związane z moimi pięcioma nowotworami
5. terapia: psycholog, psychiatra, fizjoterapeuta
6. inne: USG, rezonanse, tomografie, OTC (badanie dna oka), niektóre szkła do okularów

W tej chwili SM leczę się, na koszt NFZ, mojego i Waszego ZUSu. Co trzy miesiące melduję się w szpitalu i odbieram leki. Zawsze w czerwcu trzęsę się, czy przedłużą mi refundację na kolejny rok, bo zależy to od wyników badań, więc pośrednio poniesionych nakładów, bo nie oszukujmy się – trwanie we względnym zdrowiu kosztuje. W tym roku też czeka mnie rezonans magnetyczny, kolejna wizyta w szpitalu i ocena stanu zdrowia. Mam nadzieję, że dostanę refundację ma kolejny rok, ale w dalszym ciągu potrzebuję pieniędzy na leczenie dolegliwości współtowarzyszących stwardnieniu.

Nie traktuję tego jak walki – moje ciało nie jest moim wrogiem. To wyścig z czasem, bo goniące mnie Langoliery, to moje limfocyty, które z niewiadomych przyczyn chcą zeżreć moje osłonki mielinowe nerwów. Zapraszam na kolejny rok wyścigu.