Mam stwardnienie rozsiane. Jak co roku zbieram na utrzymanie moich komórek nerwowych, żeby gównianą chorobę trzymać krótko przy pysku.
Jeśli ktoś nie ma upatrzonych kotków, piesków, dzieci, to polecam się jako lokata inwestycyjna jednego procenta podatku i odpisów podatkowych.
[Numer KRS] 0000083356
[Cel szczegółowy 1%] Anna-Maria Siwińska
koniecznie musi być nazwisko
Mam stwardnienie rozsiane. Jak co roku zbieram na utrzymanie moich komórek nerwowych. Szprycuję się lekami od 2009 roku i dlatego zapewne część z Was nic nie zauważyła. Wyglądam na zdrową i nieźle udaję, ale to nie jest tak, że wyzdrowiałam. Chora będę do końca życia. Dobrą formę zawdzięczam zaawansowanej chemii, terapii, fizjoterapii, ćwiczeniom, aktywności fizycznej i charakterowi. Jeśli rozliczacie PiTa i macie wolne pole OPP — polecam się. Szczególnie przyda się na charakter.
Jednego procenta nie mogę wydać na kampera, wakacje, wyjazdy, rozrywki i przyjemności. Za jeden procent kupuję nierefundowane leki i zalecone przez neurologa suplementy, ćwiczę, rehabilituję się, opłacam prywatnych lekarzy i szybsze badania. Tak, też wolałabym móc to robić z ubezpieczenia, ale nie zawsze się da. Mogę Wam obiecać, że ani złotówki nie wydam na tzw. medycynę alternatywną, jestem wierną wyznawczynią Big Pharmy.
Wiem, że wyglądam zdrowo, ale to między innymi dzięki Wam, bo mam kasę na dobre leki i dobrych lekarzy. Wiem, że jestem sprawna fizycznie i nawet mam biceps, ale gdybym nie miała od Was kasy na rehabilitację i nie ćwiczyła to moja droga do wózka byłaby znacznie krótsza i bardziej wyboista.
Jeśli chcecie poczytać o moich perypetiach zdrowotnych to TUTAJ. To nie jest ponura historia.
Zebrane pieniądze są wyłącznie na leczenie, jeśli uważasz, że to dobra inwestycja – dziękuję.
Rzewne story
Chwilę przed czterdziestką okazało się, że wszystkie moje dziwne odczucia, zmęczenie, drętwienia i problemy ze wzrokiem, to stwardnienie rozsiane. Choroba neurologiczna, która w różnym stopniu upośledza czynności życiowe. Chorzy na SM nie żyją krócej, tylko zdecydowanie trudniej, przeczytałam w internecie.
Paskudne choróbsko. Można stracić wzrok, czucie, władzę w rękach, nogach, mowę, kontrolę nad podstawowymi czynnościami fizjologicznymi. Jedyne, co jest w tej chorobie jest pewne, to że jest absolutnie nieprzewidywalna, przeczytałam w internecie. Ujawniła się późno? To masz dwie możliwości – albo się rozwinie szybko albo wolno. Ujawniła się wcześnie? Albo w ciągu trzech lat wylądujesz na wózku albo po dwóch rzutach przeżyjesz kolejne 60 lat siedząc na bombie, ale bez objawów.
Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalne, ale daje się zahamować postęp choroby. Już zawsze będę mieć SM, ale walczę o to, żeby kolejne 50 lat nie było go widać. A do tego potrzebne są leki. Nie ma takich leków, które wyleczą mnie z SM, ale są takie, które powstrzymają chorobę. Jest ich kilka rodzajów. Łączy je jedno — są bardzo drogie. Średnia miesięczna kuracja to między kilka a kilkanaście tysięcy złotych, w zależności od preparatu, apteki i kursu euro.
Systematycznie brane powodują, że SM się zatrzymuje albo przynajmniej objawy postępują bardzo wolno. A to zapewnia w miarę komfortowe życie, możliwość pracy, wychowywania dzieci, nie skazuje nas na rentę, utrzymanie państwa, rodziny.
Rok po diagnozie zaczęłam brać leki. Początkowo brałam udział w programie badawczym BRAVO. Najpierw trafiłam do grupy kontrolnej i dwa lata brałam co tydzień zastrzyki z interferonu. Preparat nazywa się AVONEX i jest jednym z tańszych interferonów. Znosiłam go makabrycznie. Co tydzień zaliczałam dwudniową pseudogrypę z gorączką +39 stopni, a potem coś co wyglądało jak skrzyżowanie kaca z malarią. Dwa lata nie miałam weekendów, a życie było podporządkowane rytmowi zastrzyków. Twarda jestem, to właśnie wtedy pojechałam na 4 tygodnie do Norwegii. Interferon znosiłam fatalnie i wolałabym do niego nie wracać.
Po dwóch latach, zakończyła się ślepa próba i dostałam testowany specyfik. Nazywał się LAQUINIMOD i miał być nowym doustnym lekiem wprowadzonym przez TEVA. Brałam go pięć lat, dobrze się prowadząc i stopniowo zapominając, że choruję. Ale program Bravo się skończył. I leki też. Zapanowała panika.
Na szczęście mam Klinikę Neurologii na Banacha i panią doktor APP. Pani doktor jest konkretna i skuteczna. I naprawdę chce leczyć swoich pacjentów. Dwa tygodnie po zakończeniu programu i leków byłam już zaokrętowana w szpitalu jako pacjent objęty refundacją leków w programie lekowym Tecfidera.
W tej chwili leczę się, na koszt NFZ, mojego i Waszego ZUSu. Co trzy miesiące melduję się w szpitalu i odbieram leki. Co roku w czerwcu trzęsę się, czy przedłużą mi refundację na kolejny rok, bo zależy to od wyników badań. W czerwcu tego roku też czeka mnie rezonans magnetyczny, kolejna wizyta w szpitalu i ocena stanu zdrowia. Mam nadzieję, że dostanę refundację ma kolejny rok, ale w dalszym ciągu potrzebuję pieniędzy na leczenie dolegliwości współtowarzyszących stwardnieniu.
Nie traktuję tego jak walki – moje ciało nie jest moim wrogiem. To wyścig z czasem, bo goniące mnie Langoliery, to moje limfocyty, które z niewiadomych przyczyn chcą zeżreć moje osłonki mielinowe nerwów. Zapraszam na kolejny rok wyścigu.
zmiętoszony kajecik neurotyka 