2024 – 1,5% na mielinę cioci siwej

Mam stwardnienie rozsiane. Jak co roku zbieram na utrzymanie moich komórek nerwowych, żeby gównianą chorobę trzymać krótko przy pysku.

[Numer KRS] 0000083356
[Cel szczegółowy 1,5%] Anna-Maria Siwińska

koniecznie musi być nazwisko

Jeśli nie masz upatrzonych zwierząt, dzieci, planety, to polecam się jako lokata inwestycyjna półtora procenta podatku i odpisów podatkowych. Trochę jestem kotem, a trochę planetą.

Mam stwardnienie rozsiane. Co roku zbieram na utrzymanie moich komórek nerwowych. Szprycuję się lekami od 2009 roku i dlatego zapewne część z Was nic nie zauważyła. Wiem, że wyglądam na zdrową, a jeszcze lepiej udaję, ale to nie jest tak, że wyzdrowiałam. Chora będę do końca życia. Dobrą formę zawdzięczam nowoczesnej chemii, terapii, fizjoterapii, ćwiczeniom, aktywności fizycznej i paskudnemu charakterowi. Jeśli rozliczacie PiTa i macie wolne pole OPP — polecam się.

Zebranych pieniędzy z Twojego PITa nie mogę wydać na wakacje, wyjazdy, rozrywki i nadmierne przyjemności. Kupuję nierefundowane leki i zalecone przez neurologa suplementy, ćwiczę, rehabilituję się, opłacam prywatnych lekarzy i badania, które szybciej jest zrobić odpłatnie. Tak, też wolałabym móc to robić z ubezpieczenia, ale nie zawsze się da. Mogę Wam obiecać, że ani złotówki nie wydam na tzw. medycynę alternatywną, jestem wierną wyznawczynią Big Pharmy i EBM.

Dziękuję Wam za zeszłe lata. Co roku udaje mi się zebrać kilka tysięcy złotych. Jak ostro spamowałam w necie, miałam ustawioną przypominajkę w kalendarzu, żeby co miesiąc o sobie przypominać, to zebrałam nawet kilkanaście tysięcy. Jak nie spamuję, to z wpłat osób, które o mnie pamiętają bez przypominania, zbieram małe kilka tysięcy. Nie wiem od kogo są wpłaty. Dostaję wykaz kwot i jest to kilkadziesiąt, a czasem nawet kilkaset pozycji. Siedzę nad tym excelem co roku i zastanawiam się, jak Wam dziękować.

Na każdy wydatek potrzebuję akceptacji Fundacji, a na wiele z nich wymagane jest zaświadczenie od lekarza prowadzącego albo kompletna dokumentacja medycznej. Jeśli też chcesz wiedzieć na co wydaję zebrane pieniądze i czy jest to uzasadnione – napisz na maila siwa@gazeta.pl. Mam nadzieję, że rozumiesz, dlaczego na stronie nie wisi pełna dokumentacja moich wydatków na zdrowie.

Wiem również, że wyglądam w miarę zdrowo, w normie dla wieku, ale to między innymi dzięki Tobie, bo mam kasę na leczenie i dobrych lekarzy. Wiem, że jestem sprawna fizycznie i nawet czasami miewam biceps, ale gdybym nie miała od Ciebie kasy na rehabilitację i nie ćwiczyła to moja droga do wózka byłaby krótsza i bardziej wyboista.

Jeśli chcecie poczytać o moich perypetiach zdrowotnych to TUTAJ. To nie jest ponura historia.

Zebrane pieniądze są wyłącznie na leczenie, jeśli uważasz, że to dobra inwestycja – dziękuję.

Nieźle się trzymam, jak na wrak człowieka

Pojawiło się w internecie, a co gorsza wśród znajomych, wiele przypadków wyłudzania pieniędzy na nieistniejące choroby. Poczułam się zobligowana do napisania na co choruję (poza SM) i ile na to wydaję. Reszta zebranej kwoty leży na kontach fundacji i czeka na czarną godzinę, koniec refundacji, zapaść zdrowotną.

Jak napisałam wyżej – dokumentacja medyczna do wglądu.

Na co choruję?

• stwardnienie rozsiane i związane z nim uciążliwości, jakie jak: spastyka, neuralgie, parastezje, zespół chronicznego zmęczenia
• SAD czyli choroba afektywna sezonowa
• oczy: nadciśnienie w oku, wczesna jaskra, krótkowzroczność, astygmatyzm, presbiopia
• zespół suchego oka, powiązany z immunosupresją. Zużywam miesięcznie 2-3 butelki nierefundowanych kropli do oczu, które kosztują po kilkadziesiąt złotych
• onkologiczne
  • miałam trzy razy nowotwór skóry (czerniak w 1999, 2x rak podstawnokomórkowy 2016-17, trzy wycięte zmiany okazały się stadium przedrakowym, tylko dzięki temu, że miałam możliwość zbadania ich szybko prywatnie)
  • torbiel jajnika (2020 potworniak, niestety nie miał zębów)
  • gruczolak ślinianki (od 2019 planowane wycięcie było na 2022, może 2024)
  • ortopedyczne:
    • przecięty nerw strzałkowy (1975)
    • dwa przeszczepy kości (1981)
    • dwa zablokowane stawy – staw skokowy dolny i staw Choparta
  • przeszczep więzadeł krzyżowych (2008)
  • nawykowe skręcenie kostki
• HTZ po usunięciu z potworniakiem obu jajników
• od 2022 wiem, że mam też osteoporozę i zakaz niektórych aktywności, w tym wspinania, spadania z roweru, nart. Dobrze, że psychiatrę mogłam opłacić z 1%.
• mam też ADHD, i choć uważam, że to raczej zaleta genetyczna, niż choroba, to czasami leki pomagają mi się skupić.

Z Twojego 1,5% opłaciłam

1. część wizyt u lekarzy do których nie udaje mi się zapisać w czasie obliczalnym. To między innymi: okulista, ginekolog, dermatolog, ortopeda, urolog, psychiatra, genetyk, reumatolog, laryngolog
2. rehabilitacja: fizjoterapia, ćwiczenia, ortezy.
3. nierefundowane leki: antydepresanty, krople i maści do oczu, witaminy (D3, B12), wapno, kwasy Omega-3
4. nierefundowane badania: poziomu B12 i D3, testy covidowe, badania genetyczne związane z moimi pięcioma nowotworami
5. terapia: psycholog, psychiatra, fizjoterapeuta
6. inne: USG, rezonanse, tomografie, OTC (badanie dna oka) bez kolejki, niektóre szkła do okularów

W tej chwili SM leczę się, na koszt NFZ, mojego i Waszego ZUSu. Co trzy miesiące melduję się w szpitalu i odbieram leki. Co roku w czerwcu trzęsę się, czy przedłużą mi refundację na kolejny rok, bo zależy to od wyników badań, więc pośrednio poniesionych nakładów, bo nie oszukujmy się – trwanie we względnym zdrowiu kosztuje. W czerwcu tego roku też czeka mnie rezonans magnetyczny, kolejna wizyta w szpitalu i ocena stanu zdrowia. Mam nadzieję, że dostanę refundację ma kolejny rok, ale w dalszym ciągu potrzebuję pieniędzy na leczenie dolegliwości współtowarzyszących stwardnieniu.

Nie traktuję tego jak walki – moje ciało nie jest moim wrogiem. To wyścig z czasem, bo goniące mnie Langoliery, to moje limfocyty, które z niewiadomych przyczyn chcą zeżreć moje osłonki mielinowe nerwów. Zapraszam na kolejny rok wyścigu.