Czytam blogi ludzi chorych. Czytam gazety. Czytam www i materiały wydawane przez stowarzyszenia. Choruję już ponad sześć lat. To relatywnie długo w dobrej formie (co zawdzięczam i Wam), bo po trzech latach, przy niesprzyjających wiatrach, można zasiąść na wózku, a ja od diagnozy trzymam się zadziwiająco dobrze, a moja neurolog na widok wyników rezonansu mojej czaszki mówi następny etap, to musiałby być cud.

Trzymam się więc nieźle. Na nartach jeżdżę, nie ukrywajmy, gorzej. Życie nie zawsze jest całkiem bezproblemowe. Tu i ówdzie czuję, że układ nerwowy jest kąsany, a w ryzach trzyma go potężna Big Farma. Tak, wierzę, że stan choroby nie pogarsza mi się, bo regularnie od pięciu lat podlewam organizm interferonem.

Najpierw koszmarnymi, cotygodniowymi, zastrzykami, po których miałam wszystkie możliwe objawy uboczne — gorączkę pod 40 stopni, objawy „grypopodobne” (niech ich jama zawali, w życiu nie miałam takiej grypy) i przeciętnie póltora dnia wyjętego z życiorysu, bo po zastrzyku mogłam w zasadzie tylko leżeć. Tak wygląda piekło. Pięć dni pracy, zastrzyk, dwa dni zgonu, pięć dni pracy. I tak dwa lata, Wysoki Sądzie. Nie płakałam, wytrzymałam. Po dwóch latach zmienili mi leki na eksperymentalne tabsy. Tabsy łyka się raz dziennie, regularnie. Nie mają żadnych skutków ubocznych i internet podejrzewa, że nie działają. Ja tam nie wiem, na mnie działają. I nawet jeśli to zaawansowane placebo to będę się trzymać wersji, że działają.

I teraz nie wiem, czy zawdzięczam to niezłemu, mimo wszystko stanowi zdrowia czy też charakterowi, ale mam wrażenie, że na nie osób chorujących na stwardnienie rozsiane jestem jakimś cholernym endemitem. Bo wraz z diagnozą i postępem choroby znakomita większość chorych gwałtownie się nawraca. Jak głosi tytuł notki — rozumiem mechanizm. Wiem, że jesli się wierzy, że choroba ma sens (moja nie ma), że Ktoś za chorobę odpowiada i zesłał ją w jakimś celu (za moją odpowiadają moje limfocyty T), że jeśli będzie się klepać odpowiednią ilość zdrowasiek, to można wyzdrowieć (ja nie wyzdrowieję, z tego się nie zdrowieje, ja mogę się jedynie nie sypać dalej), jeśli się w to wszystko wierzy, to naprawdę jest łatwiej. Mnie by, wprawdzie, było trochę głupio, że jak medycyna okazała się bezsilna, to nie dość, że NAHLE przypominam sobie o czynnikach wyższych, to dodatkowo zaprzeczam połowie swojego życia.

Trwam więc niczym samotny, biały żagiel, niewierzący, niemodlący się, a obdarzony nieuleczalną chorobą. I zaczynam mieć podejrzenie, że jestem jedyna.

Jeśli jesteś w grupie osób, które w tym roku, przy wypełnianiu PITa, w pole „Jeden procent” wpisały moje nazwisko, to zawdzięczam Ci leczenie na kolejne kilka miesięcy i prawdopodobnie parę neuronów.

Nie wiem komu dziękuję. W rozliczeniu dostaję tylko kwoty. Ale wiem, że jestem Wam naprawdę wdzięczna, że jesteście i pomagacie. Dostarczacie mi niebagatelnych wzruszeń i przywracacie wiarę w ludzi, świat, wszechświat i całą resztę.

Obiecuję, że dalej będę się upierała, że mogę więcej niż zdrowy, będę jeździła na nartach, rowerem po górach, kamperem po wykrotach, będę prowadziła samochód przez dwanaście godzin, łaziła na pielgrzymki piesze po starożytnych gruzach, wspinała się na cementownie i wyjeżdżała w Tatry.

To, że nie daję się przekonać, że jestem chora, zawdzięczam również Wam.

Nie umiem pisać podziękowań, ale dziękuję Wam za wszystko. Świat nie jest takim złym miejscem.

Jutro mija pięć lat jak mnie neurologia znienacka kopnęła w zadek. Ze zdrowej, sprawnej, prawie czterdziestki zamieniłam się w, delikatnie rzecz ujmując, w zgrzybiałą staruszkę kątem oka zerkającą na księżą oborę.
Nic dziwnego. Stwardnienie rozsiane (Sclerosis multiplex, nie mów przy mnie SM na social media) kojarzy się z robiącymi pod siebie ludźmi na wózku. Mnie się też tak kojarzyło.
W dużym skrócie moje leukocyty T atakują osłonki nerwów i szlag trafia przewodzenie. W czarnym scenariuszu przestaje się chodzić, mieć władzę w rękach. Wyleczyć się nie da, mielina się nie odbudowuje. Jeśli się wcześnie zainterweniuje, można lekami powstrzymać postęp choroby. Jak się ma szczęście w nieszczęściu, to choroba postępuje wolno, a leki działają.

Od tego czasu przeszłam chyba wszystkie etapy godzenia się z nieuleczalną chorobą. Najpierw postanowiłam się nie zgodzić i obraziłam na lekarza, który jako pierwszy postawił mi diagnozę. Potem lekko się załamałam, ale nie na długo, bo to było nudne. Następnym etapem było udawanie, że nic mi nie jest i ukrywanie się przed światem, pracą, znajomymi. Trochę nie wyszło, bo albo kulałam, albo ślepłam, albo głuchłam. Gdzieś w tak zwanym międzyczasie byłam wkurzona na los, świat i zdrowych ludzi, którzy bardziej niż ja zasłużyli na manto od karmy. Wtedy też przestałam wierzyć w karmę.
A na koniec machnęłam ręką, uznałam, że to nie syfilis, dokonałam kilku spektakularnych coming outów i, nie bez porażek, nauczyłam się z tym żyć.

Najgorsze było wysypianie się. Dość szybko zorientowałam się, że muszę być wyspana i wypoczęta. I wyspana nie znaczy już minimum cztery, że wyspana to znaczy co najmniej siedem, osiem godzin na dobę, bo w przeciwnym wypadku wyglądam jak okulałe zombie. Oraz niedowidzę. I nie wystarcza już zbiorcze odespanie raz w tygodniu, bo po dziesięciu godzinach snu dla odmiany wstaję połamana. Że praca powinna zajmować całego dnia i całkiem nieźle mi wychodzi jak rozpoczynam ją o ósmej rano, a kończę w przepisowych godzinach. Teraz połącz kropki. Praca od ósmej i osiem godzin snu daje w efekcie konieczność kładzenia się o godzinie, o której ostatnio kładłam się pod koniec podstawówki. Jestem-starym-człowiekiem. Całkiem nieźle robi mi też niedenerwowanie się. To jest moment, kiedy mój wewnętrzny troll umiera ze śmiechu. Nie denerwuj się mając nastoletnie dziecko w fazie burzy i naporu, pracę w mediach i paskudny charakter. Tego, przyznam, nie opanowałam, ale hoduję w ogrodzie melisę.

Stan rodzinny mi się nie zmienił, dziecko nie zaczęło mnie traktować inaczej, tylko dlatego, że od czasu do czasu, jak robię zdjęcia pełzając przy ziemi, drę się rozpaczliwie, żeby ktoś mi pomógł się spionizować. Duże jest, umie mnie podnieść.
AJS uznał, że z całego dobrodziejstwa inwentarza, jakie dostał wraz ze mną na wyposażeniu, to, że od czasu do czasu wyłącza mi się jakaś część ciała, nie jest wcale najgorsze. Tylko czy mógłby to być na przykład narząd mowy.

Nie nawróciłam się. W żadną stronę. Nie zaczęłam się modlić o zdrowie i tłumaczyć sobie, że kara boska i wszystko w rękach Pana, co jest powszechne i w sumie zrozumiałe. Historie spektakularnych nawróceń można poczytać na blogach osób chorych, nie tylko na SM.
Mnie takie ułatwienie nie było dane, nie mam na kogo zwalić winy, szukać pociechy i mieć nadziei na cudowne uleczenie. Ale też nie szukam bioenergoterapeuty, który oskrobaną korą i sproszkowanymi nogami pająka przywróci moim neuronom zdolność przewodzenia impulsów. Wierzę za to, że są leki, które moje leukocyty utemperują, że katowanie się pilatesem i ogólnie rozumianym utrzymywaniem organizmu w formie zrobię więcej niż homeopatią. No i zanim się rozsypię postanowiłam zrobić kilka głupich rzeczy.

Zdumiewającym zrządzeniem losu po wszystkich zrywach układu immunologicznego podnosiłam się do względnego pionu i patrząc obiektywnie jestem w lepszej kondycji niż większość ludzi w połowie piątego krzyżyka. Nie powiem, czerpię z tego przewrotne schadenfreude, szczególnie, że z tyłu liceum, z przodu muzeum. Też zabawne.

Zrobiłam też a priori założenie, że fajne rzeczy będę robić dopóki mogę. I dopóki mnie te aktywności nie rzucą. Obawiam się, że rzuciło mnie już chodzenie po górach, chociaż mam plan, żeby mnie chłopcy w tym roku do Pięciu Stawów zawlekli. Za to ciągle mogę jeździć rowerem i na nartach. I tego się trzymam. Podejrzewam, że jazda rowerem po Beskidach może mi nie wyjść ze względów kondycyjnych, ale po nizinach radę daję. Na nartach też ciągle jeżdżę szybko.

Mam szczęście. Powtarzam sobie, że mam fajniejsze życie, niż większość zdrowych. I nawet jeśli to nie jest prawda, to tej wersji będę się trzymała.
Można stwierdzić śmiało, że wyciągnęłam dłuższą zapałkę. Po pięciu latach niektórzy już siedzą na wózku. Nie wiem, czy to wynika z genotypu i zaprogramowanego przebiegu choroby, czy z tego, że od czterech lat non-stop walę interferonem mój system immunologiczny, czy z tego, że wbrew sobie pracuję nad sprawnością fizyczną, czy z ogólnego nastawienia, które nie pozwoliło mi, wbrew posiadanym zaświadczeniom, uznać się za osobę niepełnosprawną. A może i jedno, i drugie i trzecie.

Mam tylko nadzieję, że za kolejne pięć lat, podejdę do własnego biurka, wpakuję nogi na stół i własnymi palcami wklepię: jutro mija dziesięć lat jak mnie neurologia znienacka kopnęła w zadek.

… kiedy idę na to cholerne pilates jestem z siebie dumna. A kiedy udaje mi się pójść na to nudziarstwo, nie raz, a trzy razy w tygodniu, mam wrażenie, że zwichnę sobie rękę od poklepywania się po ramieniu z zachwytu.

Ze wszystkich szkolnych lekcji najbardziej nienawidziłam WF-u. Szatni. Przebierania się.
I tak oto złośliwy los podarował mi w pakiecie konieczność trzymania się z formie większej niż średnia krajowa i potrzebę nieustającej rehabilitacji, do których nie wystarcza już jeżdżenie rowerem w miesiącach letnich i dwa tygodnie na nartach w miesiącach zimowych.
Dodatkowo ograniczenie aktywności fizycznej do ćwiczenia dwóch palców na myszy, a potem jeżdżenie na nartach, okazało się nie najlepszym pomysłem i skończyło się całkiem nowym więzadłem krzyżowym.

Moje nowe więzadło działa, wprawdzie działa trochę inaczej niż to stare, ale już się nawet do niego przyzwyczaiłam. Co gorsza poza nowym więzadłem mam też coś, co w dużym skrócie można określić jako Zespół Stresu Pourazowego, z którym walczę dzielnie. Już się prawie nie boję, bo wprawdzie ciągle jeżdżę w dwóch neoprenowych ortezach kolanowych, ale już mi się czasami udaje zjechać tak szybko jak kiedyś. Bo ZSP obejmuje lęk przed wywaleniem się i przed rozpędzeniem. Wiem, że to sprzeczne. Bezpieczniej jest się wywalić z dużą prędkością, bo wiązania się wypinają, a moje lewe kolano stało się cudzym lewym kolanem, zginającym się również na boki, własnie po spokojnym zjeździe z Czantorii. I po pozornie niewinnym upadku.

Postanowiłam sobie kiedyś nie pisać o stanie zdrowia. Nawet mnie to nudzi. Pewnie dlatego, że somę dostałam od dowcipnej Bozi dość fanaberyjną, wątłą i skłonną do zachowań ekstremalnych. Dodatkowo dostałam psyche będące nie tyle z wewnętrznym konflikcie, co w całkowitej czynnej opozycji do somy.
Tak więc po operacji w której zdemolowano mi staw skokowy postanowiłam zająć się wspinaniem, a po przeszczepie więzadeł krzyżowych upieram się, żeby jeździć na nartach, a po zdiagnozowaniu całkiem uczciwej choroby neurologicznej z upodobaniem zwiedzam opuszczone budynki grożące zawaleniem.

Kiedyś spiszę sobie to wszystko kiedyś w dokumencie jak-na-wrak-czlowieka-to-jestem-w-swietnej-formie.txt
Ale może to na emeryturze. Bo teraz jadę na narty.

Szpony Służby Zdrowia mnie oswobodziły, lewe oko już prawie odzyskałam, stereoskopia nie jest przereklamowana. Nocą szpital wydaje dźwięki jak pobierające krew maszyny obcych w „Wojnie Światów”. W dzień płaszczymy się przed wszechmocnym personelem. Na siłę, z odwagą straceńca stoisz przy kantorku, żeby pielęgniarce, która już ósmą minutę ignoruje twoją obecność, delikatnie przypominasz, że miałaś donieść ubezpieczenie, odebrać badanie, postawić słoiczek. Na odpowiedź poczekasz jeszcze kilka minut. Spojrzenia się nie doczekasz. Im niższy status personelu, tym bardziej czekasz, tym mniej uwagi ci się należy. Tym większa pogarda. Zaciskam zęby, jestem twardzielem, nie boję się, mam kręgosłup, płacę ZUS, nie schylę głowy, nie odejdę, wyczekam tutaj…

Zapach choroby, strachu, nieludzkości, z bardzo dalekim światem za oknem do którego nawet nie chcesz zaglądać, bo zanim go dotkniesz minie kilka cholernie długich dni. Relatywny upływ czasu.

A koło ciebie, za blisko, dużo za blisko, chrapiący, śmierdzący, nie myjący się, używający twojego papieru toaletowego, zajęci swoimi sprawami ludzie, którzy o godzinie dwudziestej wypijają słodzoną herbatkę, gaszą światło i śpią.
Z osłupieniem, patrzysz na człowieka, który przez trzy dni, od rana do wieczora nie przeczytał ani jednej litery, nie włączył telewizora. Człowiek, który trzy dni patrzy w biały, szpitalny sufit i dzwoni do męża, żeby pozyskać wiedzę, czy Misio zjadł rosołek i ubrał rajstopki.

Kiedyś myślałam, że rekordem jest czytanie Twojego Imperium, TeleTygodnia, oglądanie seriali na Polsacie. Ale to był pierwszy raz, kiedy na własne oczy widziałam człowieka, któremu podczas trzech dni, ani razu nie zderzyły się dwie komórki w mózgu. Myślałam, że w moim wieku miałam okazję spotkać już dowolne antypody krzywej Gaussa, dowolne dopełnienie do 200. A tutaj po raz pierwszy spotkałam nie krzywą Gaussa, nie ubogie życie wewnętrzne, spotkałam pustkę, życia brak i kompletną nicość…

A teraz, wiosenne zakupy w Leroyu zaliczone, kaktusy wielkości małego drzewa do ogrodu wyniesione, siewki kaktusiane wysiane. Znalazłam mój ulubiony sekator Fiskarsa. W zasadzie żywioł jest opanowany.
Jeśli pociągnę najbliższe dwa tygodnie, a szczególnie ten około świąteczny, można zimę uznać oficjalnie za zakończoną.