Anna-Maria Siwińska była specjalistką ds. mediów społecznościowych w
Gazeta.pl i „Wyborczej”. Obecnie ekscentryczna freelancerka. W 2007 roku dowiedziała się, że ma SM. O wspinaniu i kamperach pisze na facebook.com/wyrypy i wyrypy.pl
Miałam prawie 40 lat, gdy się dowiedziałam, że mam stwardnienie rozsiane. Wiedziałam, że jest to choroba nieuleczalna. Poza tym wiedziałam niewiele. „Jedyne, co w tej chorobie można przewidzieć, to to, że jest całkowicie nieprzewidywalna” – to najmądrzejsze, co przeczytałam w internecie, reszty dowiedziałam się od mojej lekarki.
Okazało się, że mam rzutowo-remisyjną postać choroby. Nie brzmi to najlepiej, ale miałam szczęście – to najlepsza z dostępnych wersji. Pozostałe formy – pierwotnie postępująca i wtórnie postępująca – znacznie trudniej poddają się leczeniu. I szybciej prowadzą do trwałej niepełnosprawności.
Mam stwardnienie rozsiane, ale jednocześnie postanowiłam jak najpóźniej zachorować.
Bo stwardnienia nie można wyleczyć, ale jeśli odpowiednio wcześnie zacznie się bronić, postęp choroby i drogę na wózek można spowolnić.
Bić się trzeba na trzech frontach – leczenie i opieka lekarska, styl życia i aktywność fizyczna.
Ja mam szczęście – po trudnych pierwszych trzech latach okazało się, że moja choroba reaguje na leczenie i jej postęp się spowolnił, a po dziewięciu latach już wiem, że ma przebieg dość łagodny. Lubię też myśleć, że postanowiłam być zdrowa.
Na SM potrzebny dobry lekarz
Nie ma alternatywnych metod „leczenia” stwardnienia. Jeśli czytacie o cudownym wywarze z zapłodnionego jajka w dziewiątym dniu inkubacji i macie za to zapłacić 3 tys. zł miesięcznie, to ktoś was oszukuje i bardzo drogo sprzedaje nadzieję.
Medycyna oferuje chorym pomoc. Ważne jest zarówno znalezienie dobrego lekarza, do którego się ma zaufanie, jak i przyjmowanie leków. 10 lat temu leki były dwa, a maksymalny czas refundowania terapii wynosił dwa lata. Przy wysokich cenach leków (zazwyczaj kilka tysięcy miesięcznie) dla większości chorych był to koniec leczenia. A ponieważ choroba dotyka zazwyczaj ludzi młodych – był to dla nich bilet do niepełnosprawności. Wózek inwalidzki był refundowany.
W tej chwili zarejestrowanych i refundowanych leków jest kilka, z każdym rokiem ich przybywa, a dostęp do refundacji jest łatwiejszy. To skutek zwiększania wiedzy o SM i działalności organizacji pacjenckich.
W dokumencie Ministerstwa Zdrowia dotyczącym leków pojawił się długo oczekiwany przez chorych zapis: „Leczenie powinno być stosowane tak długo, jak osiągana jest skuteczność kliniczna oraz nie wystąpią kryteria wyłączenia”. To w praktyce oznacza dostęp do leczenia „dopóki działa”.
Wiadomo, najlepiej leczyć zdrowych. Osoby świeżo po diagnozie, zakwalifikowane do leczenia i od razu przyjmujące leki mają duże szanse na w pełni komfortowe życie.
Zdrowe już nie będą, bo w tej chorobie jeszcze nie umiemy znaleźć przyczyn, ale umiemy opanować objawy i spowolnić jej przebieg. Z SM nie żyje się krócej, ale znacznie trudniej. Przyjmując leki, można sobie życie ułatwić.
Od ośmiu lat przyjmuję leki. Mam na tyle niewielkie objawy kliniczne choroby, że mogę z dużym powodzeniem udawać osobę nie tylko całkiem zdrową, ale też sprawniejszą, niż wskazywałaby średnia dla wieku.
Przy stwardnieniu rozsianym bez złudzeń
We wczesnej fazie remisyjno-rzutowej formy SM łatwo można ulec złudnemu wrażeniu, że „wyzdrowiałam”, że „może to się już nie powtórzy”, a „po lekach czuję się gorzej”. Ja jestem pesymistką. Nie wyzdrowiałam, wynik mojego rezonansu magnetycznego jest bezlitosny, pan Murphy w swoim prawie radził zakładać, że jeśli coś może się powtórzyć, to zapewne się powtórzy, a bez leków, podczas rzutu, czyli nawrotu choroby, czuję się znacznie gorzej.
Systematycznie przyjmowane leki skutecznie hamują postęp choroby, czynią ją mniej agresywną i w efekcie sprawiają, że dłużej jesteśmy sprawni.
Stwardnienie to choroba, która stopniowo upośledza nerwy obwodowe. To znaczy, że wyłącza kolejno nogi, ręce, twarz (mowa i połykanie), a na koniec mięśnie międzyżebrowe przydatne do oddychania. Ten proces przebiega w różnym czasie u różnych osób. U niektórych może przebiegać niezauważalnie, innych po dwóch latach agresywnej choroby posadzi na wózku.
Mózg, w którym „twardnieją” nam osłonki mielinowe, jest bardzo tajemniczym kłębkiem nerwów i skutecznie stymulowany potrafi współpracować. Ratuje nas neuroplastyczność, czyli zdolność mózgu do reorganizacji w wyniku działania bodźców, między innymi czuciowych.
Ćwiczenia sprawiają, że może utworzyć obejścia uszkodzonych nerwów i po rzucie, który poraził mi ręce tak, że miałam kłopot z podpisaniem się, po kilku tygodniach zaczęłam znów normalnie posługiwać się rękami.
Ćwiczenie i aktywność fizyczna to podstawa zachowania sprawności. Zapadnięcie się w fotelu z książką, kocem i kotem bywa kuszące, ale warto je zamienić na matę treningową, rower albo cokolwiek, co lubisz.
Lubię się wspinać
Nie znoszę biegać, nudzi mnie siłownia, youtube’owe trenerki krzyczące na mnie, że jestem wspaniała i dam radę więcej, tylko mnie wkurzają. Lubię rower, ale tylko wtedy, gdy jest ciepło. No i się wspinam.
Wspinać się zaczęłam, gdy miałam 18 lat. Robiłam to w czasie wolnym, z przyjaciółmi, z ogromną przyjemnością, satysfakcją i bez jakichkolwiek sportowych sukcesów. Mimo że ciąża, a potem choroby na wiele lat wykluczyły mnie ze wspinania – dalej czułam się wspinaczem. Takim chwilowo urlopowanym, bardzo z tego powodu nieszczęśliwym, ale jeszcze nie na emeryturze.
Gdy kilka lat temu podnosiłam się z zapaści po kolejnym rzucie (a był solidny: poważne zaburzenia równowagi, porażenie nóg, chodzenie o lasce, brak czucia skórnego od żeber w dół, porażenie rąk, zapalenie nerwu wzrokowego), swoją wspinaczkową przygodę zaczynał mój nastoletni syn. Miał znacznie łatwiej, bo Warszawa zapełniła się sztucznymi ściankami wspinaczkowymi.
– Chodź, matka, może nie wszystko zapomniałaś – powiedział Jakub któregoś sobotniego poranka. Kazał mi wyciągnąć z piwnicy uprząż wspinaczkową szytą w latach 80. z samochodowych pasów bezpieczeństwa i zabrał mnie na ściankę.
Nie zapomniałam oczywiście, wspinanie jest naturalne, rodzimy się z tą umiejętnością, o czym świetnie wiedzą wszystkie matki zdejmujące swoje dzieci z regałów. Nie zapomniałam też operacji sprzętowych i okazałam się bardzo przydatnym, samobieżnym przyrządem asekuracyjnym. Poczułam się młodsza o 20 lat i bawiłam się lepiej, niż myślałam, że będę.
Mój syn delikatnie mnie motywował: „A może jednak się gdzieś wespniesz?”, „Zobacz, tu całkiem łatwo”, „Ooo, świetnie ci idzie!”. To były moje własne słowa, którymi go motywowałam, gdy był kilkulatkiem!
Motywacja działała, ale Jakub kłamał, wspinałam się bardzo źle. Szło mi opornie, ciało nie współpracowało. Zaczynały się u mnie pierwsze objawy spastyczności, czyli tonicznego napięcia mięśni. Ale wspinanie było dalej tak samo fajne jak dwadzieścia lat wcześniej i sprawiało mi przyjemność.
Kompleksowa rehabilitacja stwardnienia rozsianego
Nazwałam to wspinaniem geriatrycznym, kategorycznie odmówiłam trenowania pod wynik, kompletnie mnie nie obchodziło, że wspinałam się po drogach przygotowanych dla dzieci. Ale robiłam to regularnie, przynajmniej raz w tygodniu. Przy okazji wypiłam hektolitry kawy z moimi kolegami sprzed 20 lat, bo okazało się, że oni cały czas tu byli.
Oczywiście, pierwsze, co zrobiłam, to konsultacja z moją neurolożką, która podeszła do mojego pomysłu sceptycznie: „A umie to pani?”. Odpytała ze szkoleń, które zrobiłam w młodości, pochwaliła za aktywność i kazała na siebie uważać. „Tylko niech pani nie spadnie” – rzuciła na pożegnanie, co uznałam za błogosławieństwo na nowej drodze rehabilitacji.
Po pół roku okazało się, że jednak robię postępy. Po roku zaczęłam mówić, że „wspinanie leczy stwardnienie”. To oczywiście żart, ale prawdopodobnie faktycznie jest znacznie skuteczniejsze od chrząstek rekina i fermentowanego grochu.
Wspinaczka to forma aktywności, która angażuje wszystkie możliwe mięśnie. Nie tylko ręce i nogi, co jest oczywiste, ale przede wszystkim mięśnie brzucha, pleców, pas barkowy, mięśnie głębokie. Działa też lepiej niż stretching na poszczególne partie ciała. Ćwiczy ruchy precyzyjne, bo węzły na linach muszę wiązać, a linę w karabinki wpinać. Ćwiczy mięśnie karku, bo gdy asekuruję, muszę patrzeć do góry. Poza mięśniami rewelacyjnie wspomaga równowagę i uczy czucia głębokiego.
Znalazłam idealną dla siebie formę rehabilitacji. Nie zdziwiło mnie, że ktoś sięgnął po ten rodzaj aktywności i od zeszłego roku chorzy mogą brać udział w warsztatach wspinaczki terapeutycznej organizowanych w Łodzi i Warszawie.
Po trzech latach treningów już wiem, że mam szansę wspinać się „normalnie”, nie „geriatrycznie”, i wróciłam do wspinania w górach. Ale jak powiedział Rick Deckard w zakończeniu „Blade Runnera”: Nie wiemy, kiedy ją wyłączą i ile czasu nam zostało. Ale kto wie?
Wspinaczka terapeutyczna
– Wspinanie się po różnych strukturach pozytywnie oddziałuje na umiejętność oceny ryzyka i samoasekuracji, świadomość swoich możliwości, angażuje do pracy zarówno czynny, jak i bierny aparat ruchowy – mówi Ewa Świątek, fizjoterapeutka z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. M. Kopernika w Łodzi, która prowadzi zajęcia dla osób z SM.
Zalety wspinaczki:
* Trening koordynacji
* Trening równowagi
* Lepsza stabilność stawów
* Dynamiczne rozciąganie
* Trening motoryki małej
* Terapia ręki
* Odtworzenie funkcjonalnych wzorców ruchowych
* Zaangażowanie dużych zespołów mięśniowych
* Wzmocnienie siły mięśniowej
* Trening propriocepcji (czucia głębokiego)
* Trening zmysłu orientacji ułożenia ciała w przestrzeni
* Angażowanie odpowiednich partii mięśniowych
* Ćwiczenia mięśni dna miednicy
* Dodatkowe wsparcie przy standardowej terapii bólów kręgosłupa
(Na podstawie materiałów Ewy Świątek)
Tekst pierwotnie ukazał się w serwisie Tylko Zdrowie Gazety Wyborczej
zmiętoszony kajecik neurotyka 