Masz diagnozę – stwardnienie rozsiane. Nie panikuj. Zdrowa/y już nie będziesz, ale wcześnie wdrożone leczenie sprawia, że Cię nie poskłada. Dobrze dobrane leki spowalniają postęp choroby.
Znajdź dobrego lekarza, któremu zaufasz, niech ci dobierze leczenie. Lekarza, nie znachora. Nie słuchaj, że SM wyleczysz dietą, odżywiaj się po prostu racjonalnie. Nie wierz, że uzdrowi Cię rehabilitacja i ćwiczenia, ale ruszaj się regularnie, bo to Ci pozwoli zachować sprawność jak najdłużej.
To choroba remisyjno-rzutowa, co znaczy, że czeka cię rollercoaster – po zapaści będziesz czuć się lepiej, czasem nawet znakomicie i całkiem normalnie, jak przed diagnozą. Niech cię to nie zwiedzie – dalej masz SM. Nie myl remisji choroby z uzdrowieniem.
Pierwsze dwa lata nie czytaj blogów SMowców i nie zakładaj, że zaraz będziesz niepełnosprawna/y. Co człowiek, to przebieg choroby.
Masz do ogarnięcia:
Głowa – nie zakładaj, że jesteś biedna/y, nieszczęśliwa/y, chora/y i świat się właśnie skończył, bo się nie skończył.
Leki – dobrze dobrane i dobry neurolog – nie wierz w cudowne uzdrowienie i medycynę alternatywną, to dobre dla tych na których sprawdzone metody już nie działają.
Ruch – rower, basen, fitness, pilates, joga, bieganie, co lubisz. Ruch to klucz do spowolnienia choroby i zachowania sprawności – jak najwięcej czochaj nerwy odpowiedzialne na sterowanie mięśniami.
Traktuj się dobrze i życzliwie – dobrze odżywiaj, wysypiaj, nie denerwuj. Nie ma uniwersalniej diety, która pomaga, ale złe żarcie szkodzi na pewno. Nie myśl za dużo o chorobie.
Mam lat +50 i jestem sprawniejsza niż niektóre moje rówieśniczki.
Diagnozę usłyszałam w 2007.
Kiedy skończył się program BRAVO miałam wrażenie, że coś się we mnie rozpadło. I owszem rozpadło się, bo po pięciu latach rozpadła mi się mała stabilizacja, poczucie bezpieczeństwa i nadchodziło nowe.
W całym gównie jakim obdarza mnie życiorys mam kupę (hahaha) szczęścia, bo 12 czerwca wzięłam ostatni Laquinimod (słownik proponuje Quasimodo), a 20 czerwca już leżałam w szpitalu z dwoma paczkami Tecfidery w objęciach.
20 czerwca 2017 — pierwszy dzień mojego nowego życia
Potem dostałam instrukcję:
Z szumnie zapowiadanych skutków ubocznych nie mam żadnych. Czuję się nieco gumowo, dłużej śpię i częściej boli mnie głowa, ale może mam po prostu wapory, a nie uboki.
Żeby podać mi lek położono mnie na 2 dni w szpitalu. Tak naprawdę to na 30 godzin i nie wiem po co. Spędziłam te 30 godzin w niewygodnym łóżku z laptopem na kolanach i kiepskim internetem z Aero2 (nie polecam, strasznie wolne). Przy łykaniu i oczekiwaniu na dramatyczne uboki nikt mi nie asystował, jedynie rano mnie odpytano, czy byłam poprzedniego dnia czerwona na gębie. Nie byłam, mam geny ludów koczowniczych, oni się mało czerwienili, bo skośni i wredni. Z tego miejsca chciałam pozdrowić Złotą Ordę.
Lek przyjmuje się etapami — najpierw tydzień na połowie dawki, 120 mg, a potem pełna — 240 mg.
Tecfidera startowa 120 mg
Tecfidera 240 mg
Zgodnie z instrukcją tabletę należy poprzedzić sążnistym, tłustym posiłkiem. Mam niejasne wrażenie, że w domu poradziłabym sobie z sutym posiłkiem nieco sprawniej, bo szpitalne jedzenie jakie jest, każdy widzi, a łóżko mam w domu wygodniejsze. Bba, mam nawet w miarę wygodny fotel, bo przyznam, że krzesła w szpitalu pozostawiały do życzenia wiele. Bardzo wiele. Na tyle wiele, że ja, człowiek, który woli siedzieć niż leżeć, jednakowoż leżałam. I cierpiałam.
Ale leki trzeba podać w warunkach szpitalnych, gdyż uboki, no to spędzałam grzecznie czas w warunkach szpitalnych i wdałam się tylko w jedną małą pyskówkę, z panem, który twierdził, że „pan tu nie stał”. Ten drugi pan, to ja. No i trochę przemeblowałam salę, ale pozwolili mi.
Na pełną dawkę pani Tec przeszłam tydzień później, nieco stremowana, bo wcześniej kazano mi zadzwonić do szpitala się odmeldować. Telefon <-> ja. Hahaha. Wolałabym uboczne, ale zadzwoniłam. Odpytali. Nie, nie czerwienię się dalej, nie, brzuch mnie nie boli, w zasadzie nic mi nie jest, żyję. Do widzenia, brać dalej, wrócić za 4 tygodnie. To biorę. Już drugi tydzień, kończę pierwszy blaster.
Na zdjęciu widzicie Państwo tłusty posiłek. To kolacja.
Lek należy przyjmować mniej więcej, co równe 12 godzin. Metodą prob i błędów udało mi się wyliczyć, że śniadanie o 10 i kolacja o 22 nie zaburzą mi przesadnie mojego sowiego życia. 10 wypada różnie, raz w domu, raz w pracy i z całą pewnością przyjdzie taki dzień
Niestety nie uwzględniłam siły przyzwyczajenia. Otóż 30 lat temu przestałam jeść śniadania. Głodna się robię koło południa i wtedy jem. No, to teraz znęcam się nad sobą i próbuję jeść wcześniej. Słabo wychodzi.
Na koniec trochę o pani Tec:
cena bez refundacji: 5110,94 zł za opakowanie 28 tabletek
0,76 zł za mg
760 zł za gram — circa 204 $/g
Zadzwoniła wczoraj koleżanka, co na emigracji w pomocy rodakom robi, że konsultuje pacjentkę, Polkę z SMem i czy mogłabym dwa słowa o moim leczeniu. No, mogłabym, czemu nie, i tak zbieram się do napisania dłuższej notki w temacie.
Po dwóch zdaniach z pacjentką już wiedziałam, że intensywnie leczy się w internecie i na blogach chorych na SM. Że leki nie pomagają, tylko trują, lekarzom średnio ufa, bo DAJOLEKITYLKO, a pani Biernat-Kałuża, reumatolog leczy SM dietą. Leczy. SM. Dietą. Leczy. Dietą. Słoniocy. Wdech-wydech. Anno-Mario, nie hiperwentyluj się.
Update: na stronie www, którą podlinkowałam nie ma słowa o leczeniu SM, ale osoba z którą rozmawiałam wyraźnie powiedziała, że leki szkodzą, a dieta ustawiona przez panią Biernat-Kałużę leczy.
Fakt, że jechałam rowerem z pracy, wzdłuż Wisłostrady nie pomagał. Zaszyłam się pod Sądem Okręgowym. I nie wiedziałam od czego zacząć. Jak nie wiem od czego zacząć, to albo krzyczę, albo klnę, albo się jąkam. W tym przypadku klęłam, krzyczałam i się jąkałam. Kuszące wydawało mi się też wybuchnięcie płaczem, ale mało konstruktywne.
Zaczęłam od pieca, że limfocyty, że mielina. Że immunosupresanty, że etiologia nieznana. Że co człowiek, to przebieg choroby. Że ważne jest zaawansowanie choroby, nie czas jej trwania czy data diagnozy. Że leki są różne. Że jest ich dużo. Że można je zmieniać, jak nie działają. Jak działają i jakie są tego konsekwencje. Że nawet w bardzo zaawansowanym stadium coś tam można podać, ale lepiej się do takiego stadium nie doprowadzić, tylko wcześniej coś ze sobą próbować robić.
Że strasznie ważny jest lekarz, który sprawdza czy leki działają. I, że dieta bardzo proszę — wspaniały pomysł, ale czemu nie razem z lekami? Bo leki, ćwiczenia i dieta. I jak ktoś wierzący, to intensywna modlitwa nie zaszkodzi. A po modlitwie jeszcze raz: leki, ćwiczenia i dieta. I, że jest szansa, że człowiek pochodzi do osiemdziesiątki, bo potem to i tak już chodzić się zazwyczaj nie chce.
A na koniec dowiedziałam się, że pani ma koleżankę z internetu, i na nią cośtam nie zadziałało, więc ona się boi.
Zbieram się teraz do napisania o SMie, o leczeniu, o tym, że naprawdę warto tę BigFarmę, bo ona serio czasem działa, chociaż nie leczy, bo nie będę już nigdy zdrowa, ale obym nie była bardziej chora. I siedzę nad otwartym edytorem i nie wiem w co ręce włożyć, bo konspekt ma już sześć zagnieżdżeń i chyba się poddam.
zmiętoszony kajecik neurotyka 