Ja: przez skomplikowany tryb życia grymaszę przy terminach i wybłagałam przesunięcie odbioru leków o dwa tygodnie, żeby nie wracać do Polski w lutym.
Moja najlepsza neurolożka wertuje kalendarz: Pani jest opóźniona?
Ja: Mówią, że nie… Ale to pani jest lekarzem…
Moja najlepsza neurolożka: umiera.
Naprawdę nie przychodź. Nawet jeśli wziąłeś cztery gripexy i jesteś naprany efedryną jak gimnazjalista po imprezie. Po prostu zostań w domu. Na pewno masz jakieś książki do przeczytania, seriale do obejrzenia, kocyk taki miękki i kot też tęskni.
Mamy sezon, jest zima, to musi być zimno, a przy okazji mamy katary, kaszle, infekcje wirusowe, anginy, grypy i ogólnie stanowimy dla siebie nawzajem zagrożenie biologiczne. Ale dla niektórych bardziej.
Taksówkarz i sprzedawczyni w ulubionym sklepie. Rodzice maluchów, szczególnie tych z problemami zdrowotnymi, wcześniaków i chorych. Obok Ciebie w open space może siedzieć koleżanka w ciąży. Może nawet jeszcze nie wiedzieć, że jest w ciąży, a stara się o nią od lat. I ostatnie co jej się w tej chwili przyda to Twoje wirusy. Każdy. Twój kolega z pracy, który leczy się na którąś z tych dziwnych autoimmunologicznych chorób. Pani w autobusie, ta taka blada. Może ta chuda z sąsiedniego pokoju, z która omawiasz najnowszy projekt, ma rodziców w takim wieku, że jeśli przyniesie im Twoją infekcję to umrą na zapalenie płuc. Może ten pyzaty z sąsiedniego biurka ma dziecko po chemioterapii. Może ta gadatliwa, z którą omawiasz ostatni projekt ma męża po przeszczepie nerki.
Oni wszyscy nie mogą zachorować. Jeśli ich zarazisz swoim “nie jestem chory”, może to mieć dla nich skutki znacznie poważniejsze niż dla Ciebie. I nie mów proszę, że ten gruźliczy kaszel, to alergia.
Leci z nosa, boli gardło. Dzień jak co dzień jesienią, kiedy za oknem ciemno i błoto. Czasem trochę bardziej leci i boli, a dodatkowo boli głowa i masz lekki stan podgorączkowy. Zaraz przejdzie, nic poważnego. Dla zdrowego. Prawdopodobnie się z tego wygrzebiesz w trzy dni, najpóźniej w tydzień. Rozchodzisz. Dopóki się tego nie zabagni, nie ma sensu brać antybiotyków, bo to wirusy, a nie bakterie. Kłopot w tym, że zarażasz. Zawsze.
Katar leczony trwa tydzień, a nieleczony siedem dni. U zdrowego człowieka, ze sprawnym układem odpornościowym. U tych z osłabioną odpornością leczony trwa trzy tygodnie, a nieleczony trzy miesiące. I lubi się powikłać. Powikłania Twojej niewinnej grypki u osoby z obniżoną odpornością, to zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc, zapalenie zatok, zapalenie mięśnia sercowego i osierdzia, zapalenie mózgu i opon mózgowo rdzeniowych. Brzmi kiepsko? Jest kiepskie. Czasami nawet śmiertelne. Starsza pani, którą spotykasz w windzie i świeżo urodzony synek kolegi mogą na to umrzeć.
Jesteś niezastąpiony? Nie.
Naprawdę nikt nie jest niezastąpiony, dasz radę. Może umiesz pracować zdalnie? Zresztą pracoholizm jest szkodliwy też dla Ciebie, daj sobie prawo do chorowania.
Nie stać cię na zwolnienie? Nie.
Być może tych, których właśnie pozarażałeś, nie stać bardziej niż Ciebie. A chorowali będą dłużej. Zazwyczaj osłabiona odpornośc idzie w parze z jakąś poważniejszą dolegliwością. Poważniejsze dolegliwości mają to do siebie, że są bardzo drogie.
Nie przysługuje mi zwolnienie.
Tu mnie masz, bo nic mnie tak nie wkurza jak wykorzystywanie pracowników na tzw. śmieciówkach. Możesz z zemsty zainfekować całe biuro, ale może spróbuj szefowi powiedzieć, że trzy dni Twojej nieobecności vs zaraza w całej firmie, wybór należy do niego.
Doceniam Wasze poświęcenie, chęć do pracy z katarem, kaszlem i gorączką, ale bądźcie empatyczni, pomyślcie o innych i weźcie L4, kilka dni urlopu, chorujcie w domu. Wasze kilka dni nikogo nie uratuje, prawdopodobnie świat się nie zawali podczas waszej nieobecności, wasza zakatarzona wydajność i tak jest na pół gwizdka, więc premii nie będzie. Dla Was to kilka dni, dla nas to coś znacznie poważniejszego.
Twoje. Zdrowego. Chorzy, słabi, ci z osłabioną odpornością, nie mogą się szczepić. Dla nich jedyną szansą jest odpornośc zbiorowa, czyli Twoja i innych dookoła. Szczepić się ich nie da, leczy się trudno, jedyną szansą jest nie zachorować. Pomóż im w tym.
I proszę — nie przychodź chory do pracy.
Dziękuję za pamięć, do niezobaczenia przy najbliższym katarze.
Oddajcie moj pieprzony ZUS. Sam sie bede leczyl gdy zajdzie potrzeba bo i tak jak jest pitrzeba sam place za leczenie. Zlodzieje lichwiarze kryptopedaly
pisownia oryginalna, źródło: Facebook
Każdy legalnie zatrudniony płaci pieprzony ZUS [*], czyli ubezpieczenie zdrowotne. I nie czuje żadnych korzyści z tego płynących. Bo przecież mama ma koleżankę lekarkę, prawie nie choruję, ibuprofen nie jest na receptę, do dentysty chodzę prywatnie, a w ogóle mam z firmy kartę do dużej prywatnej kliniki i tylko tam chodzę, więc ZUS to co najmniej kilkanaście stów, co miesiąc wyrzucacie w błoto.
I wtedy wchodzę ja, cała na biało, obrzucona waszym błotem z ZUSu.
I wasi rodzice, którzy mają raka i są leczeni chemioterapią. Mama Agnieszki z prognozowanym czasem przeżycia z rakiem – 18 lat, tabletki po 1200 zł jedna, raz dziennie. Mają numery seryjne. I dziecko kolegi leczone w Centrum Zdrowia Dziecka, które ma guza kręgosłupa. Już 26 operacji. I kolega, taki młody, raptem 40 lat i wylew. I koleżanka, która trafiła do szpitala z dziwnymi objawami. I kolega, którego po wypadku musiała zabrać karetka. Rozejrzyj się.
Płacę na ubezpieczenie społeczne circa od 30 lat, odkąd zaraz po szkole poszłam do jakiejś pracy, ale to się niestety nie kumuluje. To, co wpłaciłam w 1989 zeżarła hiperinflacja, a to, co płaciłam w 2005 czyjaś chemioterapia. Bo ja wtedy też byłam zdrowa. I też mówiłam, że wyrzucone pieniądze i płakałam co miesiąc nad wpłacanym ZUSem.
I przyszła koza do woza, a Siwińska do NFZtu. Choruję 8 lat, jak zaczynałam refundowanie leczenia w SM wyglądało żałośnie. Wybrane, najtańsze leki dostawało się na dwa lata, z możliwością przedłużenia na trzy. Ludzi starszych niż 40 lat nie leczyło się w ogóle, bo nie warto. Na starcie miałam przegwizdane. Na lekach od TEVA przeczekałam kilka, jak nie kilkanaście zmian systemu refundowania.
I leczę się na SM, które jest nieuleczalne, a leki, które biorę kosztują bajońskie sumy mają mnie utrzymać w zdrowiu i wytwarzaniu PKB. Najtańsze to około 3 tysięcy miesięcznie. Potem sukcesywnie drożej, aż do kilkudziesięciu. Kupisz sobie bez ZUSu? No, śmiem wątpić. Masz nadzieję, że nie zachorujesz? Też miałam.
Procedura refundacji jest taka: w klinice albo przychodni specjalistycznej lekarz prowadzący bada cię na wszystkie strony i ocenia, czy:
– leków potrzebujesz
– czy są leki mają szanse ci pomóc
– czy kwalifikujesz się do leczenia w systemie punktowym
Tu można o programach lekowych i kwalifikacji poczytać. Kwit dzięki któremu mam leki nazywa się b.46.-nowy-od-01.2017.docx i jest tam podlinkowany.
Raz w miesiącu, co 28 dni, bo tyle jest tabletek w opakowaniu, muszę się zameldować na oddziale, podpisać bardzo starą kserówkę do dokumentacji, z kopią kserówki przejść się do szpitalnej apteki, gdzie po sprawdzeniu dowodu osobistego i złożeniu czterech własnoręcznych podpisów, pani wyjmuje z szafy pancernej opakowanie warte około 5 tysięcy i mi wręcza. Raz na jakiś czas dają na trzy miesiące i wtedy się czuję jakbym bank obrabowała.
Nie płacę miesięcznie pięciu tysięcy na ZUS. Jeśli czyta te słowa ktoś, kto tyle płaci, to moje gratulacje – bardzo dużo zarabiasz. Żeby kupić mi takie leki bez refundacji moja rodzina musiałaby przestać jeść i sprzedać wszystko.
I tu na scenie pojawia się lewactwo, lichwiarze i złodzieje.
Zrzucacie się na moje leczenie. Wszyscy zrzucamy się na chemioterapię, operacje kardiologiczne, bypassy, zaćmę, na leczenie białaczek. Prywatny ubezpieczyciel, któremu płacisz ty, albo twój pracodawca, ciężkie pieniądze co miesiąc, jak się dowie, że masz SM, to przestanie oddzwaniać. Poważnie, przerabiałam.
Gdybyście co miesiąc nie płacili ZUSu, to zawaliłaby się cała służba zdrowia. I nie mówimy tu o słynnych marmurowych schodach, ani o pensjach lekarzy. Mówimy o córce znajomego. O matce koleżanki. O sąsiadce, która już nie chodzi w chustce na głowie. Mówimy o wszystkich, którzy wymagają leczenia wykraczającego poza dentystę i ibuprom. I trzy szwy na kolanie, które założy nawet zaprzyjaźniony weterynarz.
To się nazywa odpowiedzialność społeczna i jest z tym jak ze szczepionkami. Ja się nie mogę zaszczepić, więc liczę na odporność populacji. Nie zarabiam tyle, żeby pójść do apteki i kupić dowolny lek. Muszę do dostać od Kapitana Państwo. Czyli od Was.
Pieprzone lewactwo?
Robimy to dobrze. Dziękuję wam.
Może będzie ci lżej płacić ten pieprzony ZUS, jak pomyślicie, że codziennie rano łykam twoje 182 zł. Podczas posiłku, obficie popijając.
[*] Przyjmijmy, na potrzeby noci na blogasku, że osoby z którymi rozmawiałam i które miałam okazję czytać, „ZUSem” nazywają obowiązkowe daniny na ubezpieczenie.
Kiedy skończył się program BRAVO miałam wrażenie, że coś się we mnie rozpadło. I owszem rozpadło się, bo po pięciu latach rozpadła mi się mała stabilizacja, poczucie bezpieczeństwa i nadchodziło nowe.
W całym gównie jakim obdarza mnie życiorys mam kupę (hahaha) szczęścia, bo 12 czerwca wzięłam ostatni Laquinimod (słownik proponuje Quasimodo), a 20 czerwca już leżałam w szpitalu z dwoma paczkami Tecfidery w objęciach.
Potem dostałam instrukcję:
Z szumnie zapowiadanych skutków ubocznych nie mam żadnych. Czuję się nieco gumowo, dłużej śpię i częściej boli mnie głowa, ale może mam po prostu wapory, a nie uboki.
Żeby podać mi lek położono mnie na 2 dni w szpitalu. Tak naprawdę to na 30 godzin i nie wiem po co. Spędziłam te 30 godzin w niewygodnym łóżku z laptopem na kolanach i kiepskim internetem z Aero2 (nie polecam, strasznie wolne). Przy łykaniu i oczekiwaniu na dramatyczne uboki nikt mi nie asystował, jedynie rano mnie odpytano, czy byłam poprzedniego dnia czerwona na gębie. Nie byłam, mam geny ludów koczowniczych, oni się mało czerwienili, bo skośni i wredni. Z tego miejsca chciałam pozdrowić Złotą Ordę.
Lek przyjmuje się etapami — najpierw tydzień na połowie dawki, 120 mg, a potem pełna — 240 mg.
Zgodnie z instrukcją tabletę należy poprzedzić sążnistym, tłustym posiłkiem. Mam niejasne wrażenie, że w domu poradziłabym sobie z sutym posiłkiem nieco sprawniej, bo szpitalne jedzenie jakie jest, każdy widzi, a łóżko mam w domu wygodniejsze. Bba, mam nawet w miarę wygodny fotel, bo przyznam, że krzesła w szpitalu pozostawiały do życzenia wiele. Bardzo wiele. Na tyle wiele, że ja, człowiek, który woli siedzieć niż leżeć, jednakowoż leżałam. I cierpiałam.
Ale leki trzeba podać w warunkach szpitalnych, gdyż uboki, no to spędzałam grzecznie czas w warunkach szpitalnych i wdałam się tylko w jedną małą pyskówkę, z panem, który twierdził, że „pan tu nie stał”. Ten drugi pan, to ja. No i trochę przemeblowałam salę, ale pozwolili mi.
Na pełną dawkę pani Tec przeszłam tydzień później, nieco stremowana, bo wcześniej kazano mi zadzwonić do szpitala się odmeldować. Telefon <-> ja. Hahaha. Wolałabym uboczne, ale zadzwoniłam. Odpytali. Nie, nie czerwienię się dalej, nie, brzuch mnie nie boli, w zasadzie nic mi nie jest, żyję. Do widzenia, brać dalej, wrócić za 4 tygodnie. To biorę. Już drugi tydzień, kończę pierwszy blaster.
Na zdjęciu widzicie Państwo tłusty posiłek. To kolacja.
Lek należy przyjmować mniej więcej, co równe 12 godzin. Metodą prob i błędów udało mi się wyliczyć, że śniadanie o 10 i kolacja o 22 nie zaburzą mi przesadnie mojego sowiego życia. 10 wypada różnie, raz w domu, raz w pracy i z całą pewnością przyjdzie taki dzień
Niestety nie uwzględniłam siły przyzwyczajenia. Otóż 30 lat temu przestałam jeść śniadania. Głodna się robię koło południa i wtedy jem. No, to teraz znęcam się nad sobą i próbuję jeść wcześniej. Słabo wychodzi.
Na koniec trochę o pani Tec:
cena bez refundacji: 5110,94 zł za opakowanie 28 tabletek
0,76 zł za mg
760 zł za gram — circa 204 $/gDla porównania cena ceny za gram:
- Złoto w sztabce 40 $/g
- Róg nosorożca 55 $/g
- Heroina 110 $/g
- Metamfetamina 120 $/g
- LSD 3 000 $/g
- Pluton 4 000 $/g
Leku nie kupuję. Dostaję go w ramach programu refundacji leków z NFZ. Czyli z mojego płaconego latami ZUSu. I nie tylko mojego, ale to osobny temat.
Zadzwoniła wczoraj koleżanka, co na emigracji w pomocy rodakom robi, że konsultuje pacjentkę, Polkę z SMem i czy mogłabym dwa słowa o moim leczeniu. No, mogłabym, czemu nie, i tak zbieram się do napisania dłuższej notki w temacie.
Po dwóch zdaniach z pacjentką już wiedziałam, że intensywnie leczy się w internecie i na blogach chorych na SM. Że leki nie pomagają, tylko trują, lekarzom średnio ufa, bo DAJOLEKITYLKO, a pani Biernat-Kałuża, reumatolog leczy SM dietą. Leczy. SM. Dietą. Leczy. Dietą. Słoniocy. Wdech-wydech. Anno-Mario, nie hiperwentyluj się.
Update: na stronie www, którą podlinkowałam nie ma słowa o leczeniu SM, ale osoba z którą rozmawiałam wyraźnie powiedziała, że leki szkodzą, a dieta ustawiona przez panią Biernat-Kałużę leczy.
Fakt, że jechałam rowerem z pracy, wzdłuż Wisłostrady nie pomagał. Zaszyłam się pod Sądem Okręgowym. I nie wiedziałam od czego zacząć. Jak nie wiem od czego zacząć, to albo krzyczę, albo klnę, albo się jąkam. W tym przypadku klęłam, krzyczałam i się jąkałam. Kuszące wydawało mi się też wybuchnięcie płaczem, ale mało konstruktywne.
Zaczęłam od pieca, że limfocyty, że mielina. Że immunosupresanty, że etiologia nieznana. Że co człowiek, to przebieg choroby. Że ważne jest zaawansowanie choroby, nie czas jej trwania czy data diagnozy. Że leki są różne. Że jest ich dużo. Że można je zmieniać, jak nie działają. Jak działają i jakie są tego konsekwencje. Że nawet w bardzo zaawansowanym stadium coś tam można podać, ale lepiej się do takiego stadium nie doprowadzić, tylko wcześniej coś ze sobą próbować robić.
Że strasznie ważny jest lekarz, który sprawdza czy leki działają. I, że dieta bardzo proszę — wspaniały pomysł, ale czemu nie razem z lekami? Bo leki, ćwiczenia i dieta. I jak ktoś wierzący, to intensywna modlitwa nie zaszkodzi. A po modlitwie jeszcze raz: leki, ćwiczenia i dieta. I, że jest szansa, że człowiek pochodzi do osiemdziesiątki, bo potem to i tak już chodzić się zazwyczaj nie chce.
A na koniec dowiedziałam się, że pani ma koleżankę z internetu, i na nią cośtam nie zadziałało, więc ona się boi.
Zbieram się teraz do napisania o SMie, o leczeniu, o tym, że naprawdę warto tę BigFarmę, bo ona serio czasem działa, chociaż nie leczy, bo nie będę już nigdy zdrowa, ale obym nie była bardziej chora. I siedzę nad otwartym edytorem i nie wiem w co ręce włożyć, bo konspekt ma już sześć zagnieżdżeń i chyba się poddam.
Nie da się. Ale możesz sobie pomóc.
Serio, nie narzekam, bo kiedyś jadłam suche ziemniaki bez sosu, a teraz luksus — kotlecik z warzywa, dodatkowa suróweczka z czerwonej kapustki i osobna zupka. Ta zupka zaskoczyła mnie najbardziej.
Ale tak, między nami… Zdjęcia nie oddają urody przedmiotu…
No i nie sfotografowałam jednego śniadanka. Był liść sałaty, cienkie plasterki rzodkiewek i serek topiony przekrojony na pół.
Odpowiedź: nie da się.
Ale większość chorób o charakterze przewlekłym da się trzymać krótko przy pysku.
W poniedziałek oddałam ostatnie opakowanie leków, które brałam od pięciu lat.
Lek nazywał się Laquinimod i był lekiem testowanym w leczeniu SM przez TEVA.
Nie powiem, przez chwilę nawet zrobiło mi się przykro. Chwilę razem spędziliśmy. Ale koniec programu, koniec leków, zaczyna się moje spotkanie z leczeniem refundowanym.
Tecfidera. 20 czerwca, przed ósmą rano, mam być w szpitalu na podaniu refundowanego leku. Zarejestrowanego. Takiego, który działa na pewno.
Wierzę mojej neurolożce w ciemno. Mam do niej zaufanie i wiem, że chętnie by mnie wyleczyła i się mnie pozbyła. Ale chyba nie będzie tak łatwo.
Mam gonitwę myśli, mam słowotok, napady grafomanii pod prysznicem, nie mogę zabrać słów, mam trollfaze, czarny humor i trochę reisefieber. Nie przed reise na Boże Ciało, ale przed reise w całkiem nowe rejony życia.
Oprócz tego komisja orzekająca o mojej sprawności lub niesprawności i ciężko ranny, operowany kot w abażurze i mam wrażenie, że inwazja rzeczy przykrych. Mam sporo przykrych zdjęć dziurawej kociej dupy i sterczących z prawego poślada rurek, ale oszczędzę kotu kompromitacji.
Rezonans magnetyczny. Jak ja tego nienawidzę. Zaginiony dowód rejestracyjny. Nie mam kiedy wyrobić wtórnika. Teoria małych nieszczęść głosi, że góra uciążliwych pierdół wykupuje nam od losu gradobicie. Oczywiście jako wzorzec sceptyka kompletnie nie wierzę w karmę, przeznaczenie, passę i bessę, ale dostałam od Marysi Z. bloczki z kaktusimi karteczkami i ostrożnie wierzę, że to początek czegoś lepszego.
Od sztuk teatralnych o teatrze, nudniejsze są tylko blogonotki o pisaniu.
Ale uspokaja mnie to. Będzie.
Nie, no serio, naprawdę o tobie nie zapomniałam, szanowna chorobo. Tylko jakoś mi się wydawało, że przez chwilę jest stabilnie i normalnie. Leki działają, jestem w miarę sprawna, może nawet coś zaplanuję na listopad i wstępnie na lato przyszłego roku?
Gdybym wierzyła w jakiegokolwiek boga, opowiedziałabym mu o moich planach, a tak, to Wy się pośmiejcie.
Właśnie mija dziewięć lat, jak się dowiedziałam o chorobie. Osiem odkąd biorę leki, pięć odkąd biorę leki doustne na których nie miałam ani jednego rzutu. No i skończyło się rumakowanie, kończy się program badawczy, dzięki któremu miałam leki. W sumie lepsze pięć lat niż nic. W czwartek wizyta u mojej neurolożki. W połowie czerwca oficjalne zamknięcie badania z moim udziałem.
A dalej?
Dalej pewnie mnie położą w szpitalu i będą oceniać, czy jestem wystarczająco chora, żeby dostać leki pierwszego rzutu. Czy nie jestem przypadkiem za stara, bo może się okazać, że kapitanowi Państwo nie opłaca się mnie leczyć. Może się okazać, że nie spełniam wielu innych założeń kwalifikujących mnie do refundacji.
Ze wszystkich plag egipskich najbardziej nie lubię niepewności. Oczekiwania. Zawieszenia. Ubezwłasnowolnienia, kiedy niewiele rzeczy zależy ode mnie, a wiele od _procedur_ i mojego fanaberyjnego organizmu. Trzymaj się, mała stabilizacjo.
Od czwartku wypływamy na wielkie wody programów lekowych NFZ i rozpoczynamy nowennę do wszystkich bogów Ziemiomorza, żeby się do tych programów zakwalifikować.
Nie wiadomo jak zniosę nowy lek, nie wiadomo czego się spodziewać. Wiadomo, że zastrzyki z interferonu znosiłam bardzo źle. Nie wiadomo, czy pojeżdżę rowerem, czy zrobię tę Zamarłą. Czy pojadę w trip do Grecji i Hiszpanii, który odkładam na któryś kolejny listopad. Nic nie wiadomo.
Plusy? Chciało mi się odpalić edytor w WordPressie.
Hasło na dziś: fumaran dimetylu. Tecfidera.
W weekend na ściance są dzieci. Wzdycham i mam zen, bo wiem, że ścianka musi z czegoś żyć i się rozbudowywać, a to coś to nie są zaprzyjaźnieni łojanci z kartami Benefit na wyposażeniu, ani niedzielni tatusiowie, tylko huczne imprezy dla dzieci i organizowanie ekstremalnych urodzin. Znoszę więc wrzaski z godnością, choć nie zawsze w milczeniu, bo jak się do partner(ki)a dowrzeszczeć nie mogę, bo dzieci emitują dźwięki, to robi mi się PSIKRO. A czasem i partnerowi robi się jeszcze bardziej PSIKRO.
Zeszłotygodniowe dzieci okazały się nie być dziećmi urodzinowymi, a może raczej nie tylko, a na dodatek były wyposażone w rodziców, którzy okazji się nauczycielem geografii z byśkowego liceum wraz z małżonką. Tu dygresja edukacyjna: otóż właśnie ten nauczyciel geografii, bota bene nigdy go nie widziałam na oczy, co znaczy, że akurat na geografii mój syn jedyny, a pierworodny umiał się zachować, otóż ów pan od geografii zapisał się złotymi zgłoskami w dziejach naszej rodziny patologicznej, ponieważ gdzieś w okolicy klasy drugiej liceum, kiedy to mój syn rozważał karierę na zmywaku w McDonaldzie (socjologia) albo ucieczkę z kraju (będę na Lofotach suszył dorsza), wygłosił zdanie:
— A może ty byś, Kuba, na geologię poszedł? Bo tak lubisz kamienie…
Bysiek aka Kuba posłuchał, poszedł i chwalebnie jest już na roku trzecim i pół. No, można było chwalebniej, ale nie wybrzydzajmy.
Nauczyciela geografii więc cenię, bo predyspozycje ucznia rozpoznał brawurowo, czemu wyraz dałam ściskając panu od geografii prawicę ręką umagnezjowaną oraz składając stosowne podziękowania.
Dowiedziałam się również, że pan od geografii, mimo, że w uprząż odziany, nie wspina się, a towarzyszy potomstwu, które na ściankę uczęszcza regularnie w ramach terapii. Zaintrygowało mnie to, bo nie pierwszy to raz, kiedy słyszę, że pediatra/psycholog/pedagog zaleca dziatwie ściankę. I dowiedziałam się, że w grupie są dzieci którym ścianka zalecana jest terapeutycznie. Za moich czasów huśtania na linie nie zapisywano jako ćwiczeń z integracji sensorycznej, nad czym ubolewam i ja i moja lateralizacja skrzyżowana. Obecnie poleca się wspinanie zarówno rehabilitacyjnie ogólnorozwojowo, jak i po urazach, a nawet leczniczo — rozciągająco przy rozszczepie kręgosłupa.
Poklepałam się z uznaniem po ramieniu, że niby taka jestem odkrywcza z tą rehabilitacją SMu wspinaniem, ale jednak nie. Moja nieoceniona neurolożka chwali moją rehabilitację i po wstępnym braku zaufania (tylko niech pani nie spadnie!!) w jakimś wywiadzie dyskretnie wspominała pacjentów. którzy „uprawiają z umiarem nawet sporty ekstremalne”. Najważniejsze, że z umiarem. Panuje jeszcze przesąd, że jeśli taki chory coś tam uprawiał poza pomidorami w ogrodzie, to „nie ma powodu, żeby rezygnował”, ale osobiście uważam, że zacząć rehabilitacyjnie też można. Byle z umiarem, oczywiście.
Moja teoria wydaje się coraz bliższa urzeczywistnieniu, bo dzisiaj na priva dostałam na Facebooku wiadomość:
przeczytałam o Pani gdzieś w gazecie albo necie, gdy zastanawiałam się, czy z SMem można się wspinać. Dzięki za to, że nie wiedząc o tym, kopnęła mnie Pani w tyłek i posłała na ścianę.
Wzruszyłam się naprawdę szczerze, że komuś moja paplanina pomogła i przyszło mi do głosy, że dla SMowców można by zorganizować specjalną sekcję rehabilitacyjno-krajoznawczą. I wcale nie mam zamiaru wygrać w zawodach w kategorii: najlepiej wspinająca się osoba z SM i umiarkowaną niepełnosprawnością.
A Tobie, dziewczyno z Facebooka, życzę powodzenia, bo dopiero zaczynasz. Bo mam szczerą nadzieję, że za chwilę stan zdrowia poprawi Ci się, jako i mnie się poprawił.
A jeśli zadajecie sobie pytanie: czy z SM można się wspinać? czy w moim stanie zdrowia można się wspinać? czy niepełnosprawny może się wspinać? czy chory może się wspinać?, to odpowiedź na te wszystkie pytania brzmi: TAK, MOŻESZ SIĘ WSPINAĆ.
(Hi, Google robots.)
Byle z umiarem, oczywiście.
Zdjęcie przedstawia wspinacza nieumiarkowanego, studenta geologii.
10 sztuk za 3,70. Wzięłam cztery opakowania na trzy kudłate osoby. Doświadczenie uczy, że niczego nie gubimy w takim tempie, jak dobrych, czarnych gumek do włosów, a w miejscach gdzie je można kupić bywam raz na rok.
Kilka godzin wcześniej okulistka dała mi porcję kropli obniżających ciśnienie w oczach, na 90 dni, refundowane 9,90. Pomiętosiłam pod nosem inwektywy na dysproporcje między lekami refundowanymi, a nierefundowanymi, ciesząc się (już bez inwektyw), że refundacja mi wychodzi tanio, przynajmniej na oczy.
W Carrefourze, przy kasie numer 23, szprotki i opakowanie krakersów kupowała starsza pani. Właściwie staruszka. Wyrok: trzyczterdzieścidziewięć. Spośród moniaków, z bardzo podartej portmonetki, staruszka wyciągnęła piątaka, który się jej wysunął z ręki.
— Nie ma ich, a jeszcze uciekają.
Nie wiem czy to był żart, czy raczej gorzka uwaga, do mnie czy do kasjerki, najwyraźniej przyzwyczajonej, bo nie robi to na niej wrażenia.
Zrobiło mi się niewyobrażalnie głupio, że uznałam moje gumki do włosów za tanie. Że uznałam moje refundowane leki za tanie.
I tak strasznie chciałam zapłacić tej pani za zakupy. I nie umiałam.
Nie wiemy, kiedy ją wyłączą i ile czasu nam zostało. Ale kto wie?
Gaff had been there, and let her live. Four years, he figured. He was wrong. Tyrell had told me Rachael was special. No termination date. I didn’t know how long we had together… Who does?
I didn’t know how long we had together. Who does?
Rick Deckard, Blade Runner
W neolicie było lepiej, bo człowiek 40-letni był zgrzybiałym starcem, trzykroć jadłem maliny, a raz gruszkę (sorry za demotywatory). A dzisiaj 40. to nowe 20., kurczowo trzymamy się życia i leczymy na coraz to nowe dolegliwości. Jako i ja się trzymam, mimo buńczucznych nastoletnich deklaracji, że wiek chrystusowy to maksymalny wynik, jaki chciałabym osiągnąć, że geniusze umierają młodo, emo, drama i flower-power. Nieelegancko powiem — gówno prawda, mili państwo.
Tymczasem za trzy pięćdziesiątka, jednak się leczę i nie bardzo mam ochotę konwertować materię w energię, czy tam odwrotnie.
Walczę więc z moim SM, walczę ze skłonnościami do złośliwienia znamion, mam kolana emeryta, a ostatnio walczę z siatkówką. Walczę w znacznej mierze prywatnie, bo nie mam zdrowia na szukanie placówki w której są miejsca w tym roku. Nie mam zdrowia siedzieć w poczekalniach. Dentysty państwowego nie widziałam nigdy w życiu. A nie, skłamałam. Rwał mi mleczaki. Dermatologa, który mnie regularnie skanuje dermatoskopem (jak macie znamiona też idźcie się przeskanować, szczególnie jak lubicie się opalać) mam prywatnego. Raz na rok 300 zł za skanowanie mogę dać. No i jeszcze czasami 500 za wycięcie i zbadanie jakiejś nowalijki.
Moje SM jest niby pod kontrolą dużej akademickiej placówki, ale zapisał mnie tam lata temu brat znajomej, pracujący tamże, a za moje przeglądy płaci Big Pharma, która testuje na mnie nowy lek, więc też nie jest to do końca szlak bojowy NFZu. NFZ raz na czas wyciąga mnie z rzutu. Ostatnio 2012, nie narzekam.
Czasami usiłuję wskoczyć w tory państwowej służby zdrowia i zazwyczaj kończy się to spektakularną porażką. Państwowy dermatolog obejrzał mnie z daleka. Dosłownie. Może ma fobię społeczną. Do państwowego okulisty nie udało mi się zapisać (nie ma terminów). Skierowanie na RTG dostałam tylko na jedną nogę. A po co pani RTG obu kolan? Bolą? A, to sprawdzimy najpierw lewe. Lewe jest owszem zoperowane, ale jak jest zoperowane, to statystycznie teraz większą szansę na strzelić prawe. Ortopeda w mojej lokalnej przychodni mówi głównie o tym jaka PO jest straszna i jak to on nienawidzi Kopacz i Arłukowicza, a z układu kostnego najbardziej go interesuje kręgosłup moralny. Pani od rehabilitacji zapisała mnie na jedyne zabiegi, które im zostały pod koniec roku. Przynajmniej się nauczyłam kilku bardzo lajtowych ćwiczeń typu prostuj nogę na piłce, a pomógł mi bardziej fitness w lokalnym klubie, po którym przynajmniej czułam, że mam mięśnie. I ścianka wspinaczkowa z chłopakami.
Sprawdziłam ile kosztuje myzianie laserem po siatkówce i wymiękłam. Jestem pracownikiem etatowym, ZUS płacę grzecznie i systematycznie. Marzy mi się, że mi państwowa służba zdrowia oczko naprawi. Jest tylko jeden mały szkopuł — skierowanie do pracowni laserowej mam z prywatnego gabinetu. Mogę więc iść dalej prywatnie, na co jednak już przestaję mieć wolne zasoby. Dzisiaj więc postanowiłam zdobyć skierowanie do okulisty i wzruszyć go moją historią. Nie wiem jaki szatan zamienił lekarzy pierwszego kontaktu w automaty do wypisywania skierowań, ale jeśli planował zatkać system, to nieźle mu to wyszło.
Swojego lekarza pierwszego kontaktu dalej na oczy nie widziałam, bo zawsze jak coś (skierowanie) potrzebuję, to okazuje się, że jej nie ma. Chodzę więc do przypadkowych lekarzy i streszczam im moją historię choroby, czując się trochę jak hipochondryk-symulant. A to potrzebuję skierowanie do przychodni SM do mojego lekarza, a to może jednak pójdę do ortopedy. A to może w zasadzie ktoś mi tę siatkówkę przyklei na amen. Panie w rejestracji mnie znają, bo nie dość, że mam dziwne imię i umiem o nim opowiedzieć kilka barwnych historii, to jeszcze reaguję w sposób niekonwencjonalny na niepowodzenia:
— No i co? Przyjmie doktor panią?
— Nie!
— A co powiedziała?
— Żebym się w dupę pocałowała!!!
— Aaaa! To ja pani zaraz znajdę numerek do innego lekarza, pani zaczeka!
Pani doktor ma powszechną opinię bucery, więc moje emocjonalne reakcje spotkały się z aprobatą pań rejestratorek. A życzliwe panie rejestratorki, to klucz do sukcesu. W dwadzieścia minut od wyjścia z domu zdążyłam dotrzeć do przychodni, zapisać się, wejść do lekarza, wyjść ze skierowaniem i wrócić do domu. No, w jakimż zdumiewającym kraju żyję, jeśli brawurowy rajd na lekarza pierwszego kontaktu, pozyskanie skierowania i bezproblemowe załatwienie prostej rzeczy zdaje mi się spektakularnym sukcesem. Przechytrzyłam system.
Na środę jestem zapisana do bardzo dobrej lekarki, z doktoratem z siatkówek. Miłej i opiekuńczej. Chciała mnie od razu operować, ale nieśmiało zaprotestowałam, bo okazało się, że nie ma takiej potrzeby i kilka dni wytrzymam. Po rozmowie telefonicznej z nią po raz pierwszy od diagnozy siatkówkowej się uspokoiłam i bez stresu czekam na badanie. Nawet się cieszę, że będę miała to z głowy.
Gdzie jest haczyk? Pani doktor jest mamą znajomej młodego, która w kryzysie mnie zaopiekowała błyskawicznie, bo się młody pożalił, że matka nie dość, że kulawa, to jeszcze ślepnie.
Za czasów komuny głębokiej kursował dowcip, jak to Chruszczow konferował z Breżniewem o sukcesach armii Związku Radzieckiego. Czy też może raczej braku sukcesów.
— Jak się nazywał ten angielski admirał, co oka nie miał?
— Nelson.
— A ten co Napoleona tłukł? Oka nie miał.
— Kutuzow. Czemu pytasz?
— Bo może byśmy Greczce oko wyłupili?
Wspomniałam dowcip ciepło jak mojemu ojcu, znanemu jak Fuhrer odkleiła się siatkówka. Fuhrer nie był miętki i jedynym odczuwalnym efektem było regularne obcieranie samochodu. Stereoskopia jednak mu nawaliła. Dożył bez tej siatkówki wieku sędziwego, prowadząc do ostatniej chwili.
Kolejną ofiarą karmy-suki okazał się mój teść, za młodu pan od PO, trenujący młodzież w strzelaniu z KBKS, obeznany z bronią wszelaką i prawem jazdy wszystkich kategorii. Otóż pewnego sylwestra wystrzelił sobie petardę w oko. Klasycznie. Nie odpaliła, to zajrzał dlaczego. Nigdzie więcej już tym okiem nie zajrzał.
Opowiedziałam teściowi dowcip o Greczce. Śmiał się. Prowadzi. Widocznie mniej mu nawaliło, bo samochodu, w przeciwieństwie do Fuhrera, nie obciera.
Jak już żeśmy się pośmiali, to okazało się, że jak nie urok to sraczka, że tak pozwolę sobie nieelegancko skomentować. Nie wiem czy wyprodukowano mnie z wadliwego materiału, czy źle odżywiali w dzieciństwie, czy też mam złe geny, ale w zasadzie moja zapadalność na upierdliwe choroby zaczyna mnie, delikatnie mówiąc, irytować. Moja rodzina mać kwituje to jednym zdaniem, pełnym obrzydzenia:
Czy ty we wszystkim musisz być podobna do ojca?
Kurwa, madames et monsieurs, ladies and geltelmans. Przede mną walka o siatkówkę albo przyszłość jako jednooki żeglarz, bardziej podobny do tatusia niż by chciał. Zaczynam być zwolenniczką teorii, że jednak w neolicie było fajniej, bo wymierało się koło trzydziestki.
No i w neolicie nie było lasera i nikt bym go nie chciał pakować w oko.
Nienawidzę opowiadać o swoim zdrowiu, ale kiedyś chyba usiądę i spiszę gdzieś na karteczce, najpierw wszystkie dolegliwości na które od trzeciego roku życia próbowałam umierać. Jak widać nieskutecznie. Potem liczne wypadki, choroby i wydarzenia losowe, które złamały mi świetlaną karierę i zmusiły do zweryfikowania planów życiowych. A na wszelki wypadek przestanę chodzić do lekarzy, bo gdzie nie pójdę, gdzie mi nie zajrzą, to na bank coś znajdą. To zaczyna być męczące.
Znam kilku osób, które ochoczo zmyślają sobie choroby, przerysowują istniejące i generalnie lubią chodzić po lekarzach. A w chwilach wolnych od opowiadania o swoich dolegliwościach, przekopują internet w poszukiwaniu nowych metod leczenia. Czy któryś z nich nie chciałby może mojej karty zdrowia? Naprawdę, może obsłużyć pluton hipochondryków.
Oddam chętnie, ja akurat nienawidzę lekarzy i nienawidzę się leczyć.
Wpadasz do gabinetu pani neurolog z płucami w garści, grzecznie przepraszasz za spóźnienie, ale praca zatrzymała, a w ogóle rowerem, myślałaś, że szybciej. A ten rower, to ta zalecana aktywność dla chorych na stwardnienie.
Pani doktor patrzy z aprobatą i wyjaśnia innej pani doktor, niekoniecznie obeznanej z moimi niekonwencjonalnymi metodami rehabilitacji:
— No? Czy ona wygląda na chorą na stwardnienie? Bo ona tak ma, wspina się poza tym. Ale tym rowerem po Warszawie, to niech pani uważa, bo to dopiero jest sport ekstremalny.
Mam wrażenie, że służę jako egzemplarz okazowy i moja własna neurolog jest ze mnie trochę dumna. A mój stan zdrowia to combo — aktywności fizycznej, przebiegu choroby aka genów i dobrze dobranego leczenia, wdrożonego odpowiednio wcześnie.
No, i może trochę może charakteru.
Wychodzę dzierżąc trzy skierowania: na echo serca (w sumie zrobię, skoro wszyscy moi przodkowie po mieczu mieli zawał) i rezonans głowy i szyi. Poprzedni wykazał brak zmian w stosunku do tego sprzed pięciu lat. Trzymajcie kciuki, żeby ten zachował się podobnie.
Rower robi mi dobrze. Na tyle dobrze, że nie chce mi się myśleć nad karkołomnymi przymiotnikami. I na starość mi odbiło. Pojadę jednak w te Tatry.
Wiecie co? I w waszym życiu też przyjdzie moment, kiedy do piersi przytuli was „dobra zmiana”. Bo z tymi total(itar)nymi zmianami tak jest, że do pewnego momentu się ich nie zauważa, nie odczuwa. Coś jak z gotowaniem żaby, która nie ucieka z garnka, choćby mogła, o ile się jej temperaturę podnosi stopniowo. Tak samo gotuje się społeczeństwo. W sumie mało nas obchodzi Trybunał Konstytucyjny. Uniewinnienie jakiś panów, trudno. Wiadomości TVP wyglądają jak tania propagandówka, a TV Republika wydaje się niewinnym i obiektywnym medium? No, jakoś mnie to nie dotyczy. I ciebie nie dotyczy, masz inne stacje. Jeszcze. Ministerstwo wycofuje refundowanie in vitro? Przecież masz dzieci, a tylu ludzi żyje bezdzietnie, bez przesady. Ale poczekaj, przyjdzie coś, co poczujesz dotkliwie, co zaboli tak, że nie pomoże plaster za +500 zł miesięcznie.
Mam prawie 50. lat, chorobę przewlekłą i biorę teratogenne leki. Do tej pory gdybym zaszła w ciążę to te trzy czynniki byłyby wskazaniem do potencjalnej aborcji, ze względu na mój stan zdrowia i potencjalnego dziecka. Oczywiście środki, żeby do ciąży i aborcji nie dopuścić są dostępne. Na receptę. Bez refundacji. Dość drogo.
Jeśli dobra zmiana przegłosuje w Sejmie stanowisko Episkopatu, a mnie skończyłyby się pieniądze, albo w ramach dalszych kompromisów zostanie zdelegalizowana antykoncepcja, to pozostaną mi śluby czystości. W innym przypadku, o którym nawet nie chcę myśleć, jest wózek inwalidzki — ciąża w SM zazwyczaj gwałtownie pogarsza stan zdrowia, szczególnie w pewnym wieku i trzeba odstawić leki, które pomagają. Jest też ciężko uszkodzony płód. Są starzy ludzie.
Wszystkim mądralom polecającym „metody naturalne” po 45 roku życia — życzę powodzenia. Wasze zdrowie.
Żeby zrobić kontrolny rezonans głowy, muszę mieć skierowanie od mojego neurologa, który mnie widuje raz na pół roku i kontroluje do podeszew stóp.
Żeby mi wydał skierowanie muszę się do tego samego neurologa udać do przychodni przyszpitalnej.
Żeby mnie przyjęto do przychodni przyszpitalnej, żebym dostała skierowanie od mojego lekarza prowadzącego, muszę mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, który mnie nigdy nie widział na oczy, bo jestem zdrowa (ha ha ha).
Czas tracą następujące osoby:
– ja (dwukrotnie — lekarz 1kontaktu + przychodnia SM)
– lekarz 1kontaktu traktowany jak biurwa, który wypisze co mu się powie
– lekarz-neurolog, który musi mnie przyjąć w poradni SM i wypisać skierowanie
Na rezonans może uda się nie czekać pół roku, w wyniku skorzystania ze znajomości w byłym miejscu pracy.
Ratunkeo.
Żeby wydobyć z internisty skierowanie do neurologa muszę odsterczeć swoje w rejonowej przychodni wśród ślurpających, kaszlących, zagrypionych bliźnich.
Nie byłoby w tym nic dziwnego, bo w końcu jestem w przychodni u internisty, gdyby nie to, że pracowicie obniżam swoją odporność.
That’s biutifull.
Panią doktor, na oko w wieku Byśka, przeprosiłam, że zawracam jej głowę i marnuję jej czas, a i mój przy okazji. Miała zegarek Suunto 3 i z pogodną rezygnacją stwierdziła takie procedury, wiem.
Akurat wtedy kiedy moje dziecko zaczęło przepraszać się ze wspinaniem zaliczyłam zapaść zdrowotną. Najpierw zerwałam sobie więzadła kolanowe. Skutecznie mnie rehabilitowano, ale i tak przez rok przy większym obciążeniu, rozumianym jako podniesienie więcej niż pięć kilogramów, ewentualnie próbę podbiegnięcia, kolano zginało mi się w bok. Nie polecam. Na przeszczep czekałam rok, bo kolano musiało się wygoić, nowe więzadła dostałam swoje własne, wydłubane z tej nogi, której jak myślałam bardziej się zepsuć nie da. Nie doceniałam się. Poza bliznami z dzieciństwa mam teraz dziury po przeszczepianiu więzadeł.
Zaczęłam po raz drugi uczyć się jeździć na nartach. Elegancko się wyrehabilitowałam po raz drugi i po dwóch latach ratowania kolana okazało się (tadaaaaam), że mam stwardnienie rozsiane. Nie wiem, czy to nie złudzenie, ale mam wrażenie, że mam jakoś więcej farta w życiu niż statystyczny obywatel…
To jest moment, którego nie lubię, bo miny rozmówców tężeją, patrzą na mnie ze współczuciem, zażenowani bąkają bardzo mi przykro albo ojej, podczas, gdy historia dalej jest zabawna i jeśliby ojej i przykro, to raczej może nie opowiadałabym tego w nastroju ironicznie-rozrywkowym.
Zechciejcie więc, proszę, nie bąkać i nie tężeć, bo wielkimi krokami zbliżamy się do wspinania.
SM rozwaliło mnie na kilka lat. Jeśli ktoś widział mnie teraz, to zapewne puka się w głowę, bo wyglądam na całkiem sprawnego człowieka, ale kilka lat chodziłam z laską, na przemian głuchłam i ślepłam. Miałam tak porażone dłonie, że nie mogłam się podpisać, co spowodowało cyrk w banku przy odtworzeniu wzoru podpisu, łyżką przestałam trafiać do gęby, co spowodowało wstyd w korporacyjnej stołówce, jak się zalałam zupą, okazjonalnie się zataczałam, co spowodowało, że w podróży na wschód miękko wtopiłam się w krajobraz, nie mogłam utrzymać równowagi, więc prawdopodobnie byłam permanentnie uważana za nawaloną.
Generalnie nie wyglądało to specjalnie różowo. Szczęśliwie zaczęli mnie skutecznie leczyć i pomalutku zaczęłam z tej zapaści wychodzić. Naprawdę pomalutku, bo nie jestem w stanie złapać momentu w którym zrobiło mi się lepiej. Po prostu, jak teraz sięgam pamięcią wstecz — kiedyś było gorzej.
Pewnego dnia uświadomiłam sobie , że całe wakacje przechodziłam bez laski, że znowu mogę jeździć rowerem, że mogę tym rowerem jeździć po górach i, że owszem kulejąc, ale przejdę Orlą Perć. I wtedy zrobiło mi się jakoś raźniej, jakbym wróciła sama do siebie. Całkiem nie wierzę, że cierpienie ma jakąkolwiek wartość, ani nigdy nie zadawałam sobie pytania „dlaczego akurat ja”, natomiast jeśli chodzi o zdrowotne zapaści, to mogę polecić chorobę remisyjno-rzutową. Warto choć raz w życiu przeżyć zmartwychwstanie.
Którąś jesienią młody uznał, że jednak będzie się wspinał regularnie i zaczął mnie ciągać po warszawskich ściankach jako samobieżny przyrząd asekuracyjny. Asekurować zawsze lubiłam, robię to w miarę dobrze i nie straszne mi asekurowanie cięższych od siebie. W sumie nie bardzo mam wyjście, większość ludzi jest cięższa ode mnie. Zaczęłam chodzić na ścianki. Młody, dziecko trudne, wobec którego należało stosować liczne wybiegi wychowawcze opanował je do perfekcji.
— A może weźmiesz swoje korkery na ściankę? — zagajał.
— Nie nudzisz się może, bo zobacz tutaj taka bardzo łatwa droga, to może byś na wędkę weszła?
— O RANY, JAKĄ TY MASZ WSPANIAŁĄ TECHNIKĘ!!!
Absolutne wszystkie chwyty zdesperowanego rodzica zostały wykorzystane przeciwko mnie. Usłyszałam każde, absolutnie każde motywujące zdanie, jakie wypowiedziałam przez kilkanaście lat. Byłam chwalona, zachęcana i oblewana wiadrami pozytywnych wzmocnień.
Zadziałało. Polubiłam ścianki.
Moja pani neurolog przepytana na okoliczność wspinania, lekko się zdziwiła, dopytała czy umiem i czy na pewno robiłam to przed diagnozą i machnęła ręką. Jak potem gdzieś przeczytałam: każda aktywność fizyczna jest przy SM wskazana. Może niekoniecznie polecamy sporty ekstremalne, ale jeśli pacjent czuje się na siłach, to nie ma przeciwskazań.
Uznałam to za błogosławieństwo, kupiłam sobie buty i uprząż i zaczęłam się rehabilitować na poważnie.
Okazało się, że regularne wizyty na ściankach i wyjazdy w skałki sprawiły, że zaczęłam robić postępy! Strasznie mnie to zaskoczyło, bo zawsze wydawało mi się, że o tej regularności treningów to takie rzewne bujdy są, żeby brutalniej nie powiedzieć i ok, jak się poruszam to będę wyglądała nieco mniej rozpaczliwie. A tu niespodzianka, po dwudziestu latach przerwy wspinam się lepiej niż kiedykolwiek. Szok i niedowierzanie.
Po dwudziestu latach przerwy okazało się, że wspinanie jest rewelacyjną rehabilitacją. Ćwiczy wszystkie partie mięśni. Rozciąga. Wzmacnia. Relaksuje. Ćwiczy psyche. Naprawdę, lepiej się nie dało. A poza tym integruje rodzinnie i jest fajne.
Jakby cotygodniowej rodzinnej wizyty w kościele na ściance było mało, zapisałam się na sekcję wspinaczkową dla początkujących, bo potrzebuję regularnej motywacji i rehabilituje się dalej. I mam nadzieję, że jeszcze chwilę się powspinam. I o wspinaniu popiszę.
Teraz chciałam Wam tylko powiedzieć, że wspinanie jest takie super :)
Ckliwy wpis, jak to po piętnastu latach trudnego macierzyństwa i pięciu latach totalnej zapaści zdrowotnej, wróciłam do wspinania jeszcze kiedyś napiszę.
I w ogóle może jednak zacznę pisać (tak, tak, ha, ha, ponieważ nie pisałam dawno i zapewne zostały tu smętne niedobitki, to pozwolę sobie na niegramatyczne didaskalia).
Postanowiłam sobie, że do lata poprowadzę 6A+ na ściance. To na razie dla mnie trudność totalnie zaporowa, bo łatwe 6 przechodzę nie zawsze, ale za to zawsze z górną asekuracją. (Jak ktoś to czyta to w komciu wyjaśnię OCB, a jak nikt nie czyta, to potraktuję jako wprawkę aka granie gamy)
I obiecałam sobie, że pojadę w Tatry, żeby się wspiąć w granicie. Zabrałam się do tego zaskakująco metodycznie, jak na mnie. Pytanie na ile mi cierpliwości wystarczy. Testowo postanowiłam się zajeździć, bo tradycyjnie nie wiadomo ile mi tej rozpusty jeszcze zostało.
Od początku roku staram się ćwiczyć codziennie. Ozyrysie, jakie to nudne. Po 1,5 miesiąca udało mi się usystematyzować ćwiczenia i dowiedzieć się co mogę, co umiem i co daję radę.
Poniedziałek — Pilates (godzina)
Wtorek — sekcja wspinaczkowa (dwie godziny wspinania z obcymi, pracuję nad sobą)
Środa — mięśnie brzucha (godzina)
Czwartek — TBC (godzina)
Piątek — stretching (godzina, próbowałam dwie, ale to niepotrzebne)
Sobota — power bar (machanie sztangą, nie pytajcie, godzina) + stretching (godzina)
Niedziela — ścianka z rodziną (rekreacyjne dwie, trzy godziny).
To prawdopodobnie zaawansowany kryzys wieku średniego, bo ośmiu godzin pracy dziennie nie liczę jako treningu. A niech no przestanie padać, to wracam do jeżdżenia rowerem do pracy.
Nawet mnie to śmieszy. Pocieszam się, że ja się szczęśliwie szybko nudzę, więc może znudzi mi się, zanim wyciągnę kopyta.
A jakby co, to posadźcie mi kaktus.
Czytam blogi ludzi chorych. Czytam gazety. Czytam www i materiały wydawane przez stowarzyszenia. Choruję już ponad sześć lat. To relatywnie długo w dobrej formie (co zawdzięczam i Wam), bo po trzech latach, przy niesprzyjających wiatrach, można zasiąść na wózku, a ja od diagnozy trzymam się zadziwiająco dobrze, a moja neurolog na widok wyników rezonansu mojej czaszki mówi następny etap, to musiałby być cud.
Trzymam się więc nieźle. Na nartach jeżdżę, nie ukrywajmy, gorzej. Życie nie zawsze jest całkiem bezproblemowe. Tu i ówdzie czuję, że układ nerwowy jest kąsany, a w ryzach trzyma go potężna Big Farma. Tak, wierzę, że stan choroby nie pogarsza mi się, bo regularnie od pięciu lat podlewam organizm interferonem.
Najpierw koszmarnymi, cotygodniowymi, zastrzykami, po których miałam wszystkie możliwe objawy uboczne — gorączkę pod 40 stopni, objawy „grypopodobne” (niech ich jama zawali, w życiu nie miałam takiej grypy) i przeciętnie póltora dnia wyjętego z życiorysu, bo po zastrzyku mogłam w zasadzie tylko leżeć. Tak wygląda piekło. Pięć dni pracy, zastrzyk, dwa dni zgonu, pięć dni pracy. I tak dwa lata, Wysoki Sądzie. Nie płakałam, wytrzymałam. Po dwóch latach zmienili mi leki na eksperymentalne tabsy. Tabsy łyka się raz dziennie, regularnie. Nie mają żadnych skutków ubocznych i internet podejrzewa, że nie działają. Ja tam nie wiem, na mnie działają. I nawet jeśli to zaawansowane placebo to będę się trzymać wersji, że działają.
I teraz nie wiem, czy zawdzięczam to niezłemu, mimo wszystko stanowi zdrowia czy też charakterowi, ale mam wrażenie, że na nie osób chorujących na stwardnienie rozsiane jestem jakimś cholernym endemitem. Bo wraz z diagnozą i postępem choroby znakomita większość chorych gwałtownie się nawraca. Jak głosi tytuł notki — rozumiem mechanizm. Wiem, że jesli się wierzy, że choroba ma sens (moja nie ma), że Ktoś za chorobę odpowiada i zesłał ją w jakimś celu (za moją odpowiadają moje limfocyty T), że jeśli będzie się klepać odpowiednią ilość zdrowasiek, to można wyzdrowieć (ja nie wyzdrowieję, z tego się nie zdrowieje, ja mogę się jedynie nie sypać dalej), jeśli się w to wszystko wierzy, to naprawdę jest łatwiej. Mnie by, wprawdzie, było trochę głupio, że jak medycyna okazała się bezsilna, to nie dość, że NAHLE przypominam sobie o czynnikach wyższych, to dodatkowo zaprzeczam połowie swojego życia.
Trwam więc niczym samotny, biały żagiel, niewierzący, niemodlący się, a obdarzony nieuleczalną chorobą. I zaczynam mieć podejrzenie, że jestem jedyna.
Jeśli jesteś w grupie osób, które w tym roku, przy wypełnianiu PITa, w pole „Jeden procent” wpisały moje nazwisko, to zawdzięczam Ci leczenie na kolejne kilka miesięcy i prawdopodobnie parę neuronów.
Nie wiem komu dziękuję. W rozliczeniu dostaję tylko kwoty. Ale wiem, że jestem Wam naprawdę wdzięczna, że jesteście i pomagacie. Dostarczacie mi niebagatelnych wzruszeń i przywracacie wiarę w ludzi, świat, wszechświat i całą resztę.
Obiecuję, że dalej będę się upierała, że mogę więcej niż zdrowy, będę jeździła na nartach, rowerem po górach, kamperem po wykrotach, będę prowadziła samochód przez dwanaście godzin, łaziła na pielgrzymki piesze po starożytnych gruzach, wspinała się na cementownie i wyjeżdżała w Tatry.
To, że nie daję się przekonać, że jestem chora, zawdzięczam również Wam.
Nie umiem pisać podziękowań, ale dziękuję Wam za wszystko. Świat nie jest takim złym miejscem.
Siedzę przy stole z legendą polskiego alpinizmu, człowiekiem, który jako pierwszy przeszedł filar Kazalnicy Mięguszowieckiej. Jeśli ktoś nie wie, to tak, jakby Jimmy Hendrix wpadł na kawkę. Że o drobiazgach jak pierwsze wejścia w Himalajach, nie wspomnę. Mówicie, że mnie trudno dobić? To posłuchajcie o 74-letnim Pomurniku, który się Parkinsonowi nie kłania, potrafi się trzy razy przewrócić na dwóch metrach, co nie przeszkadza mu wchodzić z Doliny Kościeliskiej na Ciemniaka (sześć godzin podejścia, dla zdrowego). Telefonu nie nosi i zabrania dzwonić po GOPR, jeśli nie wróci na noc. Zasypia w kosówce i wraca następnego dnia.
Ożywia się, jak zaczynamy snuć nasze, żałośnie ubogie w porównaniu z jego światem, taternickie wspomnienia. Nie sponiewierała go wspinaczka, nie sponiewierały ośmiotysięczniki, nie sponiewierała Arktyka. Walczy ze starością. I to jest jedyna droga, kiedy nie ma się z kim związać. Tędy trzeba na żywca. Wspomina Wandzię, której się udało zostać na Kanczendzandze i teraz nie musi czekać na powolną śmierć w dolinach.
I zrobiło mi się głupio, że uważam się za osobę starą i niesprawną, że z powodu jakiś drobnych niedogodności olałam wspinanie, latanie, downhill. Bo nagle przy stole ktoś do mnie mówi „dziecko” i posyła po wrzątek. Zawstydziłam się i przestałam przejmować. Tak, jak AJS nie przyjmuje do wiadomości, że pewne moje umiejętności można uznać za przeterminowane i mówi z pewną irytacją: skakałaś po tych górach jak koza, to teraz nie dasz rady? I chyba mnie przekonał.
Wiosną przyszło mi do głowy, że mój organizm szprycowany wysokokalorycznymi produktami Big Pharmy odpuścił. I może jednak (aż mi oddechu zabrakło, jak to pomyślałam), wejdę jeszcze kiedyś do Pięciu Stawów. Roztoką się dowlokę. Miało być pomalutku, ale jak dotarłam do podnóża Tatr, jakoś tak wyszło, że nie Roztoką, tylko wyjedźmy pierwszą kolejką na Kasprowy i przez Świnicę… Jak nie dam rady, to zawsze można uciec albo z powrotem do kolejki albo wycofać się przez Pojezierze. Pierwsza kolejka startuje zanim wystartują PKSy w Zakopanem. Samochodem jechać — bez sensu, wracamy inną drogą. Później jechać — bez sensu, kolejka do kolejki na Kasprowy skończy się w Kuźnicach. Zamówiliśmy taksówkę na Polanę Rogoźniczańską. No, dalibóg, jakby mi ktoś ćwierć wieku temu powiedział, że do kolejki na Kasprowy będę jechała przez Zakopane taksówką, niechybnie umarłabym ze śmiechu. Ale bohaterowie są zmęczeni i kawaleryjska fantazja już też nie ta. Albo może właśnie trzeba mieć fantazję dziadku?
I tak oto, Pojezierze obejrzałam z góry, na Świnicę weszłam. Łańcuchy i drobne przełojenia okazały się łatwiejsze niż trawers Arkadii, z kluczowymi trudnościami w Leroy Merlin. W sumie patrząc na Krywań, na Mięguszowieckie, na Czerwone Wierchy, byłam bardziej wzruszona niż zmęczona. I siedząc na kamieniu czułam się jak właściwy człowiek, we właściwym miejscu. Jakby tych 25. lat nigdy nie było.
Zawrat okazał się całkiem blisko, motto moich ostatnich pięciu lat, jakże aktualne, godzina wczesna. Poszliśmy na Mały Kozi, a potem na Kozią Przełęcz. Z Koziej zeszłam bez żalu, bo droga do 5SP prowadzi przez Dolinkę Pustą, z widokiem na szczerzące żądne krwi kły przepaście Zamarłej. Och, jak ja lubiłam nagrzane płońcem granitowe słyty. I Pustą też lubiłam, jak przed ścigającymi nas, za notoryczne noclegi bez meldunku, WOPistami, trzeba było ze śpiworem i całym majątkiem w kolebach się chować.
Bysiek po Tatrach nie chodził, mimo, że wśród miliona miejsc w które musi dotrzeć, Tatry są w pierwszej piątce. Trójce? Jedynce. Niech będzie, że to najważniejsze miejsce w jakie chciałam go zaprowadzić. Że Pięć Stawów Polskich to legenda, mit założycielski, korzenie, najbardziej kawaleryjska przeszłość, miejsce gdzie poznałam wszystkich najważniejszych ludzi, miejsce gdzie wszystko się zaczęło i wydarzyło.
Bysiek jako markowy produkt turystyki górskiej musiał zostać tam zaprowadzony przez nas. Wejść do Piątki z nami. Chciałam mu pokazać te miejsca o których opowiadałam, w o których historie dały mi sławę mołojecką, status największego łobuza w tej rodzinie i szacunek następnych pokoleń. Historie, z których połowy matka nie powinna opowiadać dziecku, ale które są tak zabawne, że nie mogę się powstrzymać.
Circle of life. Stanęliśmy z AJSem w miejscu, gdzie się poznaliśmy, pod okapem, gdzie wisiały nasze hamaki. Jesteś synu dorosły.
A miesiąc później na przeglądzie gwarancyjnym Big Pharmy, odpytywana ze stanu zdrowia, spowiadałam się ze wszystkich szaleństw ostatniego pół roku. Badająca mnie pani doktor wyraziła swoje zdumienie, dopytała o szczegóły, przeegzaminowała na okoliczność zaburzeń równowagi (no, nie mam! mówiłam, że nie mam!) i poleciała ze skargą do mojej lekarki prowadzącej. Że jak to, ona młodsza, zdrowa, a na Mały Kozi to się bała. I tam trudno. Wysoko. Przepaście. I lekkomyślnie może nawet. I w ogóle. Moja pani doktor jest moją panią doktor prowadzącą od lat. I już wypisywała mnie wcześniej ze szpitala, bo musiałam jechać na narty. Co roku śledzi moje szaleństwa i plany wakacyjne, chwaląc upodobanie do zimnych krajów i ciesząc się ze zrównoważenie lekceważącego stosunku do stanu własnego zdrowia. Pochwaliła wyczyn, pośmiała się z pani doktor, której nadepnęłam na ambicję i zapowiedziała, że będzie o mnie opowiadać innym pacjentom. Bo da się. No, da się, co się ma nie dać.
Przeszłam Orlą Perć. Rozwaliłam Scarpy. Wróciłam, żyję. Pomurnik wrócił z Wołowca.
… pozwolę sobie wyemitować moją frustrację.
Szanowni moi współpracownicy, towarzysze doli i niedoli, współużytkownicy korporacyjnej klimatyzacji.
Zwracam się do Was z gorącym apelem/prośbą — jesteście chorzy? Siedźcie w domu. Doceniam Wasze poświęcenie, chęć do pracy z katarem, kaszlem i gorączką, ale bądźcie uprzejmi, empatyczni, pomyślcie o innych i weźcie L4, kilka dni urlopu, chorujcie w domu. Wasze kilka dni nikogo w korporacji nie uratuje, prawdopodobnie świat się nie zawali podczas waszej nieobecności, wasza wydajność i tak jest na pół gwizdka, więc zasłużonej premii i tak nie będzie. Dla Was to kilka dni, dla mnie to coś znacznie poważniejszego.
I nie mów proszę, że ten gruźliczy kaszel, to alergia.
Mam leczone SM i chemicznie obniżoną odporność. Katar, który u Was trwa leczony trwa tydzień, a nie leczony siedem dni, u mnie trwa miesiąc i zazwyczaj kończy się poważnymi powikłaniami, nie tylko od strony układu oddechowego, to da się wytrzymać, ale również neurologicznymi. A to wiąże się ze szpitalem, kroplówkami, sterydami i innymi przykrościami.
Przez jeden głupi katar nie wyląduję na wózku, to tak nie działa. Ale imię Wasze milijon, a ja każdy katar od Was złapię, każdy katar przechoruję i każda infekcja ugryzie mój układ nerwowy, który niemałym trudem moim i lekarzy, niemałymi nakładami finansowymi, pracowicie odbudowuję. Nie widać? To dobrze, tak ma być.
Uwierzcie, łatwiej Wam wziąć tydzień zwolnienia lekarskiego, niż mnie brać zwolnienie za każdym razem jak ktoś z Was choruje. Dlatego następnym razem, kiedy chorzy będziecie się pakować do pracy, pomyślcie, że być może w pomieszczeniu w którym pracujecie, w openspace, w zasięgu klimatyzacji nad którą właśnie kaszlecie, siedzi ktoś, dla którego Twoje poświęcenie dla pracodawcy ma zupełnie inny wymiar. I całkiem tego nie widać.
Proszę — nie przychodź chory do pracy.
Dziękuję za pamięć, do niezobaczenia przy najbliższym katarze.
ams
zmiętoszony kajecik neurotyka 
