Jutro mija pięć lat jak mnie neurologia znienacka kopnęła w zadek. Ze zdrowej, sprawnej, prawie czterdziestki zamieniłam się w, delikatnie rzecz ujmując, w zgrzybiałą staruszkę kątem oka zerkającą na księżą oborę.
Nic dziwnego. Stwardnienie rozsiane (Sclerosis multiplex, nie mów przy mnie SM na social media) kojarzy się z robiącymi pod siebie ludźmi na wózku. Mnie się też tak kojarzyło.
W dużym skrócie moje leukocyty T atakują osłonki nerwów i szlag trafia przewodzenie. W czarnym scenariuszu przestaje się chodzić, mieć władzę w rękach. Wyleczyć się nie da, mielina się nie odbudowuje. Jeśli się wcześnie zainterweniuje, można lekami powstrzymać postęp choroby. Jak się ma szczęście w nieszczęściu, to choroba postępuje wolno, a leki działają.
Od tego czasu przeszłam chyba wszystkie etapy godzenia się z nieuleczalną chorobą. Najpierw postanowiłam się nie zgodzić i obraziłam na lekarza, który jako pierwszy postawił mi diagnozę. Potem lekko się załamałam, ale nie na długo, bo to było nudne. Następnym etapem było udawanie, że nic mi nie jest i ukrywanie się przed światem, pracą, znajomymi. Trochę nie wyszło, bo albo kulałam, albo ślepłam, albo głuchłam. Gdzieś w tak zwanym międzyczasie byłam wkurzona na los, świat i zdrowych ludzi, którzy bardziej niż ja zasłużyli na manto od karmy. Wtedy też przestałam wierzyć w karmę.
A na koniec machnęłam ręką, uznałam, że to nie syfilis, dokonałam kilku spektakularnych coming outów i, nie bez porażek, nauczyłam się z tym żyć.
Najgorsze było wysypianie się. Dość szybko zorientowałam się, że muszę być wyspana i wypoczęta. I wyspana nie znaczy już minimum cztery, że wyspana to znaczy co najmniej siedem, osiem godzin na dobę, bo w przeciwnym wypadku wyglądam jak okulałe zombie. Oraz niedowidzę. I nie wystarcza już zbiorcze odespanie raz w tygodniu, bo po dziesięciu godzinach snu dla odmiany wstaję połamana. Że praca powinna zajmować całego dnia i całkiem nieźle mi wychodzi jak rozpoczynam ją o ósmej rano, a kończę w przepisowych godzinach. Teraz połącz kropki. Praca od ósmej i osiem godzin snu daje w efekcie konieczność kładzenia się o godzinie, o której ostatnio kładłam się pod koniec podstawówki. Jestem-starym-człowiekiem. Całkiem nieźle robi mi też niedenerwowanie się. To jest moment, kiedy mój wewnętrzny troll umiera ze śmiechu. Nie denerwuj się mając nastoletnie dziecko w fazie burzy i naporu, pracę w mediach i paskudny charakter. Tego, przyznam, nie opanowałam, ale hoduję w ogrodzie melisę.
Stan rodzinny mi się nie zmienił, dziecko nie zaczęło mnie traktować inaczej, tylko dlatego, że od czasu do czasu, jak robię zdjęcia pełzając przy ziemi, drę się rozpaczliwie, żeby ktoś mi pomógł się spionizować. Duże jest, umie mnie podnieść.
AJS uznał, że z całego dobrodziejstwa inwentarza, jakie dostał wraz ze mną na wyposażeniu, to, że od czasu do czasu wyłącza mi się jakaś część ciała, nie jest wcale najgorsze. Tylko czy mógłby to być na przykład narząd mowy.
Nie nawróciłam się. W żadną stronę. Nie zaczęłam się modlić o zdrowie i tłumaczyć sobie, że kara boska i wszystko w rękach Pana, co jest powszechne i w sumie zrozumiałe. Historie spektakularnych nawróceń można poczytać na blogach osób chorych, nie tylko na SM.
Mnie takie ułatwienie nie było dane, nie mam na kogo zwalić winy, szukać pociechy i mieć nadziei na cudowne uleczenie. Ale też nie szukam bioenergoterapeuty, który oskrobaną korą i sproszkowanymi nogami pająka przywróci moim neuronom zdolność przewodzenia impulsów. Wierzę za to, że są leki, które moje leukocyty utemperują, że katowanie się pilatesem i ogólnie rozumianym utrzymywaniem organizmu w formie zrobię więcej niż homeopatią. No i zanim się rozsypię postanowiłam zrobić kilka głupich rzeczy.
Zdumiewającym zrządzeniem losu po wszystkich zrywach układu immunologicznego podnosiłam się do względnego pionu i patrząc obiektywnie jestem w lepszej kondycji niż większość ludzi w połowie piątego krzyżyka. Nie powiem, czerpię z tego przewrotne schadenfreude, szczególnie, że z tyłu liceum, z przodu muzeum. Też zabawne.
Zrobiłam też a priori założenie, że fajne rzeczy będę robić dopóki mogę. I dopóki mnie te aktywności nie rzucą. Obawiam się, że rzuciło mnie już chodzenie po górach, chociaż mam plan, żeby mnie chłopcy w tym roku do Pięciu Stawów zawlekli. Za to ciągle mogę jeździć rowerem i na nartach. I tego się trzymam. Podejrzewam, że jazda rowerem po Beskidach może mi nie wyjść ze względów kondycyjnych, ale po nizinach radę daję. Na nartach też ciągle jeżdżę szybko.
Mam szczęście. Powtarzam sobie, że mam fajniejsze życie, niż większość zdrowych. I nawet jeśli to nie jest prawda, to tej wersji będę się trzymała.
Można stwierdzić śmiało, że wyciągnęłam dłuższą zapałkę. Po pięciu latach niektórzy już siedzą na wózku. Nie wiem, czy to wynika z genotypu i zaprogramowanego przebiegu choroby, czy z tego, że od czterech lat non-stop walę interferonem mój system immunologiczny, czy z tego, że wbrew sobie pracuję nad sprawnością fizyczną, czy z ogólnego nastawienia, które nie pozwoliło mi, wbrew posiadanym zaświadczeniom, uznać się za osobę niepełnosprawną. A może i jedno, i drugie i trzecie.
Mam tylko nadzieję, że za kolejne pięć lat, podejdę do własnego biurka, wpakuję nogi na stół i własnymi palcami wklepię: jutro mija dziesięć lat jak mnie neurologia znienacka kopnęła w zadek.
zmiętoszony kajecik neurotyka 
