Zapisy na szczepienie COVID-19 (polecam, nie zapraszam do dyskusji) w IKP są na połowę października. Jak sie uda wcześniej, to w bonusie system zapisuje po 4 osoby na jedną godzinę albo osobę co pięć minut. Efekt taki, że apteki chwilę przed terminem dzwonią i odwołują. Odwołali mnie dwa razy, za trzecim odwoływaniem wyjęczałam przez telefon szczepionkę na litość:
– Paniiiie, ja mam esem, ja jestem na immunosupresantach, mnie ten covid zabije…
Odrobinę dramatyzuję, bo już raczej nie zabije, ale wolałabym nie powtarzać, przechodzę ciężej, niż osoba bez chorób towarzyszących i bardzo nie powinnam chorować, bardziej niż ci bez neurologicznych obciążeń.
Trochę na krzywy ryj mnie zapisali. Nieco nieufnie pojechałam, bo z krzywym ryjem różnie bywa. Na wszelki wypadek najpierw dokonałam aptecznych zakupów, a potem strzeliłam z biodra, że w zasadzie ja na szczepienie. Okazało się, że owszem jestem na liście, ale nie tej z IKP. Zaskoczenie – zero.
Wypełniłam ankietę, podwinęłam rękaw, zaszczepiłam się.
Nawet wymieniłam small talk, że super, że naród się szczepi, nikt się nie spodziewał, ale z organizacją i infrastrukturą to nie poszło najlepiej. Wyszłam zaszczepiona, usiadłam, odsiaduję NOPy i ewentualny wstrząs anafilaktyczny.
Do okienka podchodzi starsza kobieta w różowej czapce włóczkowej, posługująca się językiem polskim, mniej więcej jak ja hiszpańskim. Pani w okienku równie pomocna, co bezradna.
– Na gardło? – uściśla rozpaczliwy język migowy. – Ale co się dzieje? – Pieć. – mówi wyraźnie pani przy okienku. – Pięć? – farmaceutka próbuje. – Ale co pięć? – Neee. Pieć. Pieci. Peć. Pece. – próbuje pani z gardłem. – No, to ja nie wiem, co pani dać. – w głosie słychać już pełną rezygnację. – Piecze. – mówię głośno i wyraźnie. – Panią piecze gardło. – TA!!! – krzyczy kupująca. – Taaak? – upewnia się sprzedająca.
Transakcja wykonana. Kierowca autobusu klaszcze. Gromadnie zebrana w aptece ludność patrzy na mnie z wyraźnym uznaniem i aprobatą, pani od gardła z wdzięcznością i niedowierzaniem. Fala sympatii sprawia, że prawie spadam z krzesełka.
Co mam powiedzieć? Że dając antytalent do języków, dobra bogini podarowała tajemnicze umiejętności komunikacji niewerbalnej, obejmujące nie tylko wrażliwość na język ciała, ale też rozumienie na jakimś poziomie meta? Niby miałam czas się przyzwyczaić, ale dalej potrafi zaskoczyć. Wykorzystując rzadko dar przejechałam całą Europę i przy pomocy układów choreograficznych, zwanych w rodzinie „lambadą”, porozumiałam się skutecznie w krajach, gdzie angielski jest równie popularny, co quechua. Dogadałam się z nadmiernie entuzjastycznym Rumunem (dwugodzinna dyskusja o okolicznych atrakcjach). Nie wiadomo skąd, nie tylko rozumiem niemiecki, ale też zdarza mi się go symultanicznie tłumaczyć na angielski, a z Hiszpanami dogaduję się zdumiewająco dobrze, choć ja ciągle dos manos, tres palabras i Google Traductor…
Poza tym, że mam dziś dzień dobrych uczynków, to zebrałam kolejną dykteryjkę do zbioru: ja i języki obce.
Diagnoza SM może być trudnym emocjonalnie przeżyciem. Sprawia, że u pacjenta pojawia się wiele pytań o chorobę, jej skutki dla całej rodziny, o jego przyszłość. Anna-Maria Siwińska ze stwardnieniem rozsianym żyje już 11 lat. Nam zgodziła się opowiedzieć o swojej walce, emocjach, codzienności.
Pamiętasz jak to wszystko się zaczęło, jakie miałaś pierwsze objawy?
2008 majówka. Ponad 400 km za kierownicą po pracy, zmęczone oczy, jednym okiem widzę jak przez zaparowaną szybę. Następnego dnia, po wyspaniu się jest jeszcze gorzej. Okuliści nie wiedzieli co mi jest, w badaniach nic nie wychodziło. Dziś wiem, że pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego (PZNW) daje między innymi takie objawy, że pacjent nic nie widzi i lekarz nic nie widzi. Okuliści dawali mi skierowania na oddział okulistyczny, gdzie mnie nie przyjmowano, bo nie było widać, że coś mi jest. Mam na pamiątkę: cztery skierowania. Dzisiaj wiem, że nawet jeśli nie wiedzieli, że PZNW to wskazanie do SM, to powinni mnie wysłać na neurologię, rezonans i badanie wzrokowych potencjałów wywołanych.
Po drugim zapaleniu wreszcie ktoś wpadł na to, żebym poszła do neurologa, a tam po rezonansie, już szybko poszło z diagnozą.
Jak wyglądała postawienie diagnozy czy lekarz szybko trafnie rozpoznał chorobę?
Pięciu okulistów, w tym w szpitalu – nie. Neurologowi wystarczył obraz rezonansu z bardzo charakterystycznymi aktywnymi zmianami demielinizacyjnymi. Potem z diagnozą jeszcze kilka miesięcy czekałam na przyjęcie w przychodni przyszpitalnej. Mam lekarkę, która bardzo cenię i mam do niej zaufanie.
Kiedy człowiek słyszy diagnozę SM to świat chyba staje w miejscu, czy mogłaś liczyć na jakieś wsparcie?
Przyznam, że wsparcia szukam najpierw we własnej głowie, potem wśród najbliższych. Systemowego wsparcia nie miałam żadnego i nawet nie pomyślałam, żeby go szukać. Diagnoza to było wiadro zimnej głowy na głowę, a ja wtedy działam zadaniowo – aha, jestem chora, ok. Trzeba się dowiedzieć, leczyć, znaleźć lekarza, któremu zaufam. Nie ma czasu na stawanie w miejscu. Potem jest trochę gorzej. Po kolejnym rzucie, kiedy chodziłam z laską, nie miałam czucia od pasa w dół, z porażonymi rękami, którymi nie umiałam się podpisać, zaczęło do mnie docierać, ze może nie być tak wesoło. Jeśli chory potrzebuje sobie poukładać w głowie, to warto skorzystać z pomocy psychologa/psychoterapeuty. Tyle, że system wsparcia psychologicznego w państwowej służbie zdrowia jest rozpaczliwy. Jeśli nie znajdziemy prywatnie pomocy, to nie mamy na co liczyć.
Dziś jesteś pod kontrolą neurologiczną, jak leczona jest w Twoim przypadku choroba?
Nie wyobrażam sobie jak osoba z SM może nie być pod opieką neurologa i szpitala. To znaczy wyobrażam sobie, bo wiem, jak wygląda nasza służba zdrowia, ale w SM przy rzutach ważna jest natychmiastowa reakcja, żeby stan zdrowia nie pogorszył się. Dla odmiany na państwową opiekę neurologiczną nie mogę powiedzieć złego słowa. Jestem pod opieką dużego szpitala i mam poczucie, że jak coś się będzie działo, to tam mi pomogą.
Od 2009 roku jestem leczona lekami immunosupresyjnymi. Od 2012 nie miałam rzutów, a mój stan jest w miarę stabilny. Zawdzięczam to lekom, bo choć SM jest nieuleczalne, to mamy leki, które mogą powstrzymywać postęp choroby, ale też cholernie ważna jest aktywność fizyczna, bo bez ruchu, aktywności, rehabilitacji „sypiemy” się znacznie szybciej. Dotyczy to nie tylko chorych.
Staram się być dla siebie dobra – dobrze i zdrowo się odżywiać, wysypiać, nie denerwować. To ostatnie udaje mi się najmniej.
Czy choroba zmieniła bardzo Twoje życie, jego komfort?
W ciągu 10 lat u każdego się sporo się zmienia. Ja się musiałam dostosować do choroby, ale nie wydaje mi się, że zdrowa byłabym w drastycznie innym miejscu życia. Mam to szczęście, że dobrze reaguję na leczenie, choroba ma łagodny przebieg, co nie od początku było oczywiste. Trochę mi poprzestawiała priorytety, ale chyba nie wpłynęła na komfort życia.
Zważmy zysk i stratę, zakładając się, że leki działają. Rozpatrzmy te dwa wypadki: jeśli wygrasz, zyskujesz wszystko, jeśli przegrasz, nie tracisz nic. Zakładaj się tedy, że „działają”, bez wahania.
Masz diagnozę – stwardnienie rozsiane. Nie panikuj. Zdrowa/y już nie będziesz, ale wcześnie wdrożone leczenie sprawia, że Cię nie poskłada. Dobrze dobrane leki spowalniają postęp choroby.
Znajdź dobrego lekarza, któremu zaufasz, niech ci dobierze leczenie. Lekarza, nie znachora. Nie słuchaj, że SM wyleczysz dietą, odżywiaj się po prostu racjonalnie. Nie wierz, że uzdrowi Cię rehabilitacja i ćwiczenia, ale ruszaj się regularnie, bo to Ci pozwoli zachować sprawność jak najdłużej.
To choroba remisyjno-rzutowa, co znaczy, że czeka cię rollercoaster – po zapaści będziesz czuć się lepiej, czasem nawet znakomicie i całkiem normalnie, jak przed diagnozą. Niech cię to nie zwiedzie – dalej masz SM. Nie myl remisji choroby z uzdrowieniem.
Pierwsze dwa lata nie czytaj blogów SMowców i nie zakładaj, że zaraz będziesz niepełnosprawna/y. Co człowiek, to przebieg choroby.
Masz do ogarnięcia:
Głowa – nie zakładaj, że jesteś biedna/y, nieszczęśliwa/y, chora/y i świat się właśnie skończył, bo się nie skończył.
Leki – dobrze dobrane i dobry neurolog – nie wierz w cudowne uzdrowienie i medycynę alternatywną, to dobre dla tych na których sprawdzone metody już nie działają.
Ruch – rower, basen, fitness, pilates, joga, bieganie, co lubisz. Ruch to klucz do spowolnienia choroby i zachowania sprawności – jak najwięcej czochaj nerwy odpowiedzialne na sterowanie mięśniami.
Traktuj się dobrze i życzliwie – dobrze odżywiaj, wysypiaj, nie denerwuj. Nie ma uniwersalniej diety, która pomaga, ale złe żarcie szkodzi na pewno. Nie myśl za dużo o chorobie.
Mam lat +50 i jestem sprawniejsza niż niektóre moje rówieśniczki.
Diagnozę usłyszałam w 2007.
Naprawdę nie przychodź. Nawet jeśli wziąłeś cztery gripexy i jesteś naprany efedryną jak gimnazjalista po imprezie. Po prostu zostań w domu. Na pewno masz jakieś książki do przeczytania, seriale do obejrzenia, kocyk taki miękki i kot też tęskni.
Mamy sezon, jest zima, to musi być zimno, a przy okazji mamy katary, kaszle, infekcje wirusowe, anginy, grypy i ogólnie stanowimy dla siebie nawzajem zagrożenie biologiczne. Ale dla niektórych bardziej.
Kto może być szczególnie narażony?
Taksówkarz i sprzedawczyni w ulubionym sklepie. Rodzice maluchów, szczególnie tych z problemami zdrowotnymi, wcześniaków i chorych. Obok Ciebie w open space może siedzieć koleżanka w ciąży. Może nawet jeszcze nie wiedzieć, że jest w ciąży, a stara się o nią od lat. I ostatnie co jej się w tej chwili przyda to Twoje wirusy. Każdy. Twój kolega z pracy, który leczy się na którąś z tych dziwnych autoimmunologicznych chorób. Pani w autobusie, ta taka blada. Może ta chuda z sąsiedniego pokoju, z która omawiasz najnowszy projekt, ma rodziców w takim wieku, że jeśli przyniesie im Twoją infekcję to umrą na zapalenie płuc. Może ten pyzaty z sąsiedniego biurka ma dziecko po chemioterapii. Może ta gadatliwa, z którą omawiasz ostatni projekt ma męża po przeszczepie nerki.
Oni wszyscy nie mogą zachorować. Jeśli ich zarazisz swoim “nie jestem chory”, może to mieć dla nich skutki znacznie poważniejsze niż dla Ciebie. I nie mów proszę, że ten gruźliczy kaszel, to alergia.
To nie są poważne choroby
Leci z nosa, boli gardło. Dzień jak co dzień jesienią, kiedy za oknem ciemno i błoto. Czasem trochę bardziej leci i boli, a dodatkowo boli głowa i masz lekki stan podgorączkowy. Zaraz przejdzie, nic poważnego. Dla zdrowego. Prawdopodobnie się z tego wygrzebiesz w trzy dni, najpóźniej w tydzień. Rozchodzisz. Dopóki się tego nie zabagni, nie ma sensu brać antybiotyków, bo to wirusy, a nie bakterie. Kłopot w tym, że zarażasz. Zawsze.
Katar leczony trwa tydzień, a nieleczony siedem dni. U zdrowego człowieka, ze sprawnym układem odpornościowym. U tych z osłabioną odpornością leczony trwa trzy tygodnie, a nieleczony trzy miesiące. I lubi się powikłać. Powikłania Twojej niewinnej grypki u osoby z obniżoną odpornością, to zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc, zapalenie zatok, zapalenie mięśnia sercowego i osierdzia, zapalenie mózgu i opon mózgowo rdzeniowych. Brzmi kiepsko? Jest kiepskie. Czasami nawet śmiertelne. Starsza pani, którą spotykasz w windzie i świeżo urodzony synek kolegi mogą na to umrzeć.
Kilka pytań i szybkie odpowiedzi
Jesteś niezastąpiony? Nie.
Naprawdę nikt nie jest niezastąpiony, dasz radę. Może umiesz pracować zdalnie? Zresztą pracoholizm jest szkodliwy też dla Ciebie, daj sobie prawo do chorowania.
Nie stać cię na zwolnienie? Nie.
Być może tych, których właśnie pozarażałeś, nie stać bardziej niż Ciebie. A chorowali będą dłużej. Zazwyczaj osłabiona odpornośc idzie w parze z jakąś poważniejszą dolegliwością. Poważniejsze dolegliwości mają to do siebie, że są bardzo drogie.
Nie przysługuje mi zwolnienie.
Tu mnie masz, bo nic mnie tak nie wkurza jak wykorzystywanie pracowników na tzw. śmieciówkach. Możesz z zemsty zainfekować całe biuro, ale może spróbuj szefowi powiedzieć, że trzy dni Twojej nieobecności vs zaraza w całej firmie, wybór należy do niego.
Doceniam Wasze poświęcenie, chęć do pracy z katarem, kaszlem i gorączką, ale bądźcie empatyczni, pomyślcie o innych i weźcie L4, kilka dni urlopu, chorujcie w domu. Wasze kilka dni nikogo nie uratuje, prawdopodobnie świat się nie zawali podczas waszej nieobecności, wasza zakatarzona wydajność i tak jest na pół gwizdka, więc premii nie będzie. Dla Was to kilka dni, dla nas to coś znacznie poważniejszego.
Dobrą metodą ochrony jest zaszczepienie się
Twoje. Zdrowego. Chorzy, słabi, ci z osłabioną odpornością, nie mogą się szczepić. Dla nich jedyną szansą jest odpornośc zbiorowa, czyli Twoja i innych dookoła. Szczepić się ich nie da, leczy się trudno, jedyną szansą jest nie zachorować. Pomóż im w tym.
I proszę — nie przychodź chory do pracy. Dziękuję za pamięć, do niezobaczenia przy najbliższym katarze.
Więc się leczę. Nawet skutecznie, bo odporności nie mam (właśnie drugi tydzień usiłuję przestać mieć grypę, katar i zapalenie oskrzeli), ale poza tym nie jest gorzej. A brak zmian w mojej sytuacji, to jest bardzo dobra wiadomość. Taką mam nadzieję na najbliższe dwadzieścia lat.
Refundacja rządzi się swoimi prawami. O tym jak rozrywkowe jest dopełnianie formalności NFZu pisałam tu i jeszcze tu. Kłopot w tym, że opakowanie leków wystarcza na 28 dni. I NFZ uważa, że jak da pacjentowi więcej, to pacjent zje wszystko na raz i zejdzie. Więc w dzień, kiedy łykam ostatnia kapsułkę z blistra, wiążę buty i wychodzę po nowe opakowanie leków. Harmonogram wydawania leków mam rozpisany na dwa lata, serio.
W wyjątkowych przypadkach można dostać dwa opakowania po 28 dni, ale trzeba to zaanonsować dwa miesiące wcześniej. Oczywiście nie ma możliwości upoważnienia kogoś do odbioru leku, bo opisana poniżej procedura traktowana jest jako wizyta lekarska w przychodni. Dwa dni temu leżałam ugotowana gorączką prawie 40 stopni i zastanawiałam się, jak u diabła zwlokę się po leki. Reanimowałam się antybiotykami, gripexem, apapem i kawą, opakowałam w szalik i samochód i dałam radę. Ale jakbym nie dała, bym nie dała. Tak w skrócie. Miałam maskę na twarzy, bo stwierdziłam, że zlituję się nad tymi pacjentami po bypassach i przeszczepach nerek z niższych pięter na Banacha i oszczędzę im bomby biologicznej.
Jak zatem wygląda procedura odbioru leków?
Myślałam, że wygląda tak, że mnie rejestrują, zapisują, ja podaję aptekę w której chcę odbierać. Tę najbliższą. Teraz skręca mnie ze śmiechu, jak o tym pomyślę.
Przyjeżdżam rano na Banacha. Szukam pół godziny miejsca do zaparkowania na płatnym parkingu, który wydaje nieograniczona ilość biletów. Płacę za 15 minut jeżdżenia w kółko, bo pierwsze 15 minut można pojeździć za darmo, a ja nigdy nie pamiętam ile minęło, jadę zaparkować pod Instytut Geologii lub Wydział Matematyki i Fizyki.
Czekam 12 minut na windę. Winda się trzęsie i zatrzymuje na każdym piętrze. Wjeżdżam na 8 piętro do Kliniki Neurologii. Tamże w dyżurce okazuję dowód osobisty po raz pierwszy.
Siadam, czekam. Razem z tymi osobami, które odbiór leku też mają na wtorek. Pani Basia wręcza dwie kartki A4 i receptę. Nie wiem, które to ksero, ale pamięta chyba czasy, jak na Banacha pracowałam przed studiami i ile razy tam jestem, to myślę, że złamię im to jakoś ładnie i wydrukuję. Recepta jest prawie taka jak te na antybiotyki, tylko inna. Pani Basia szczęśliwie zna mnie z twarzy i wierzy na słowo, że się nazywam, tak jak się nazywam, wystarczy, że podyktuję PESEL w miarę bez błędu.
Z trzema kartkami zjeżdżam z 8 piętra na parter. Idę kilkaset metrów do apteki przyszpitalnej, tak bardziej już na Trojdena. Tamże stoję w kolejce (patrz ci, którzy też mają odbiór leków na wtorek).
Pani w aptece okazujesz dowód po raz drugi. Nic to, że na trzech kartkach jest moje imię nazwisko i PESEL, jeszcze ktoś mi po drodze te papierzyska podmienił.
Podpisuję się czytelnie (data, nazwisko) w trzech miejscach na obu kserówkach i recepcie.
Pani wyciąga z szafy pancernej opakowanie Tecfidery.
Wkładam do plecaka.
Wychodzę.
Idę pod Instytut Geologii, odjeżdżam.
– Chodź, matka, może nie wszystko zapomniałaś – powiedział Jakub. Kazał mi wyciągnąć z piwnicy uprząż wspinaczkową szytą w latach 80. z samochodowych pasów bezpieczeństwa i zabrał mnie na ściankę. Miałam już SM i właśnie wychodziłam z zapaści po zaburzeniach równowagi, porażeniu nóg i rąk…
Anna-Maria Siwińska była specjalistką ds. mediów społecznościowych w
Gazeta.pl i „Wyborczej”. Obecnie ekscentryczna freelancerka. W 2007 roku dowiedziała się, że ma SM. O wspinaniu i kamperach pisze na facebook.com/wyrypy i wyrypy.pl
Miałam prawie 40 lat, gdy się dowiedziałam, że mam stwardnienie rozsiane. Wiedziałam, że jest to choroba nieuleczalna. Poza tym wiedziałam niewiele. „Jedyne, co w tej chorobie można przewidzieć, to to, że jest całkowicie nieprzewidywalna” – to najmądrzejsze, co przeczytałam w internecie, reszty dowiedziałam się od mojej lekarki.
Okazało się, że mam rzutowo-remisyjną postać choroby. Nie brzmi to najlepiej, ale miałam szczęście – to najlepsza z dostępnych wersji. Pozostałe formy – pierwotnie postępująca i wtórnie postępująca – znacznie trudniej poddają się leczeniu. I szybciej prowadzą do trwałej niepełnosprawności.
Mam stwardnienie rozsiane, ale jednocześnie postanowiłam jak najpóźniej zachorować.
Bo stwardnienia nie można wyleczyć, ale jeśli odpowiednio wcześnie zacznie się bronić, postęp choroby i drogę na wózek można spowolnić.
Bić się trzeba na trzech frontach – leczenie i opieka lekarska, styl życia i aktywność fizyczna.
Ja mam szczęście – po trudnych pierwszych trzech latach okazało się, że moja choroba reaguje na leczenie i jej postęp się spowolnił, a po dziewięciu latach już wiem, że ma przebieg dość łagodny. Lubię też myśleć, że postanowiłam być zdrowa.
Na SM potrzebny dobry lekarz
Nie ma alternatywnych metod „leczenia” stwardnienia. Jeśli czytacie o cudownym wywarze z zapłodnionego jajka w dziewiątym dniu inkubacji i macie za to zapłacić 3 tys. zł miesięcznie, to ktoś was oszukuje i bardzo drogo sprzedaje nadzieję.
Medycyna oferuje chorym pomoc. Ważne jest zarówno znalezienie dobrego lekarza, do którego się ma zaufanie, jak i przyjmowanie leków. 10 lat temu leki były dwa, a maksymalny czas refundowania terapii wynosił dwa lata. Przy wysokich cenach leków (zazwyczaj kilka tysięcy miesięcznie) dla większości chorych był to koniec leczenia. A ponieważ choroba dotyka zazwyczaj ludzi młodych – był to dla nich bilet do niepełnosprawności. Wózek inwalidzki był refundowany.
W tej chwili zarejestrowanych i refundowanych leków jest kilka, z każdym rokiem ich przybywa, a dostęp do refundacji jest łatwiejszy. To skutek zwiększania wiedzy o SM i działalności organizacji pacjenckich.
W dokumencie Ministerstwa Zdrowia dotyczącym leków pojawił się długo oczekiwany przez chorych zapis: „Leczenie powinno być stosowane tak długo, jak osiągana jest skuteczność kliniczna oraz nie wystąpią kryteria wyłączenia”. To w praktyce oznacza dostęp do leczenia „dopóki działa”.
Wiadomo, najlepiej leczyć zdrowych. Osoby świeżo po diagnozie, zakwalifikowane do leczenia i od razu przyjmujące leki mają duże szanse na w pełni komfortowe życie.
Zdrowe już nie będą, bo w tej chorobie jeszcze nie umiemy znaleźć przyczyn, ale umiemy opanować objawy i spowolnić jej przebieg. Z SM nie żyje się krócej, ale znacznie trudniej. Przyjmując leki, można sobie życie ułatwić.
Od ośmiu lat przyjmuję leki. Mam na tyle niewielkie objawy kliniczne choroby, że mogę z dużym powodzeniem udawać osobę nie tylko całkiem zdrową, ale też sprawniejszą, niż wskazywałaby średnia dla wieku.
Przy stwardnieniu rozsianym bez złudzeń
We wczesnej fazie remisyjno-rzutowej formy SM łatwo można ulec złudnemu wrażeniu, że „wyzdrowiałam”, że „może to się już nie powtórzy”, a „po lekach czuję się gorzej”. Ja jestem pesymistką. Nie wyzdrowiałam, wynik mojego rezonansu magnetycznego jest bezlitosny, pan Murphy w swoim prawie radził zakładać, że jeśli coś może się powtórzyć, to zapewne się powtórzy, a bez leków, podczas rzutu, czyli nawrotu choroby, czuję się znacznie gorzej.
Systematycznie przyjmowane leki skutecznie hamują postęp choroby, czynią ją mniej agresywną i w efekcie sprawiają, że dłużej jesteśmy sprawni.
Stwardnienie to choroba, która stopniowo upośledza nerwy obwodowe. To znaczy, że wyłącza kolejno nogi, ręce, twarz (mowa i połykanie), a na koniec mięśnie międzyżebrowe przydatne do oddychania. Ten proces przebiega w różnym czasie u różnych osób. U niektórych może przebiegać niezauważalnie, innych po dwóch latach agresywnej choroby posadzi na wózku.
Mózg, w którym „twardnieją” nam osłonki mielinowe, jest bardzo tajemniczym kłębkiem nerwów i skutecznie stymulowany potrafi współpracować. Ratuje nas neuroplastyczność, czyli zdolność mózgu do reorganizacji w wyniku działania bodźców, między innymi czuciowych.
Ćwiczenia sprawiają, że może utworzyć obejścia uszkodzonych nerwów i po rzucie, który poraził mi ręce tak, że miałam kłopot z podpisaniem się, po kilku tygodniach zaczęłam znów normalnie posługiwać się rękami.
Ćwiczenie i aktywność fizyczna to podstawa zachowania sprawności. Zapadnięcie się w fotelu z książką, kocem i kotem bywa kuszące, ale warto je zamienić na matę treningową, rower albo cokolwiek, co lubisz.
Lubię się wspinać
Nie znoszę biegać, nudzi mnie siłownia, youtube’owe trenerki krzyczące na mnie, że jestem wspaniała i dam radę więcej, tylko mnie wkurzają. Lubię rower, ale tylko wtedy, gdy jest ciepło. No i się wspinam.
Wspinać się zaczęłam, gdy miałam 18 lat. Robiłam to w czasie wolnym, z przyjaciółmi, z ogromną przyjemnością, satysfakcją i bez jakichkolwiek sportowych sukcesów. Mimo że ciąża, a potem choroby na wiele lat wykluczyły mnie ze wspinania – dalej czułam się wspinaczem. Takim chwilowo urlopowanym, bardzo z tego powodu nieszczęśliwym, ale jeszcze nie na emeryturze.
Gdy kilka lat temu podnosiłam się z zapaści po kolejnym rzucie (a był solidny: poważne zaburzenia równowagi, porażenie nóg, chodzenie o lasce, brak czucia skórnego od żeber w dół, porażenie rąk, zapalenie nerwu wzrokowego), swoją wspinaczkową przygodę zaczynał mój nastoletni syn. Miał znacznie łatwiej, bo Warszawa zapełniła się sztucznymi ściankami wspinaczkowymi.
– Chodź, matka, może nie wszystko zapomniałaś – powiedział Jakub któregoś sobotniego poranka. Kazał mi wyciągnąć z piwnicy uprząż wspinaczkową szytą w latach 80. z samochodowych pasów bezpieczeństwa i zabrał mnie na ściankę.
Anna-Maria Siwińska z synem Jakubem Fot. archiwum rodzinne
Nie zapomniałam oczywiście, wspinanie jest naturalne, rodzimy się z tą umiejętnością, o czym świetnie wiedzą wszystkie matki zdejmujące swoje dzieci z regałów. Nie zapomniałam też operacji sprzętowych i okazałam się bardzo przydatnym, samobieżnym przyrządem asekuracyjnym. Poczułam się młodsza o 20 lat i bawiłam się lepiej, niż myślałam, że będę.
Mój syn delikatnie mnie motywował: „A może jednak się gdzieś wespniesz?”, „Zobacz, tu całkiem łatwo”, „Ooo, świetnie ci idzie!”. To były moje własne słowa, którymi go motywowałam, gdy był kilkulatkiem!
Motywacja działała, ale Jakub kłamał, wspinałam się bardzo źle. Szło mi opornie, ciało nie współpracowało. Zaczynały się u mnie pierwsze objawy spastyczności, czyli tonicznego napięcia mięśni. Ale wspinanie było dalej tak samo fajne jak dwadzieścia lat wcześniej i sprawiało mi przyjemność.
Kompleksowa rehabilitacja stwardnienia rozsianego
Nazwałam to wspinaniem geriatrycznym, kategorycznie odmówiłam trenowania pod wynik, kompletnie mnie nie obchodziło, że wspinałam się po drogach przygotowanych dla dzieci. Ale robiłam to regularnie, przynajmniej raz w tygodniu. Przy okazji wypiłam hektolitry kawy z moimi kolegami sprzed 20 lat, bo okazało się, że oni cały czas tu byli.
Oczywiście, pierwsze, co zrobiłam, to konsultacja z moją neurolożką, która podeszła do mojego pomysłu sceptycznie: „A umie to pani?”. Odpytała ze szkoleń, które zrobiłam w młodości, pochwaliła za aktywność i kazała na siebie uważać. „Tylko niech pani nie spadnie” – rzuciła na pożegnanie, co uznałam za błogosławieństwo na nowej drodze rehabilitacji.
Po pół roku okazało się, że jednak robię postępy. Po roku zaczęłam mówić, że „wspinanie leczy stwardnienie”. To oczywiście żart, ale prawdopodobnie faktycznie jest znacznie skuteczniejsze od chrząstek rekina i fermentowanego grochu.
Anna-Maria Siwińska Fot. Jakub Siwiński
Wspinaczka to forma aktywności, która angażuje wszystkie możliwe mięśnie. Nie tylko ręce i nogi, co jest oczywiste, ale przede wszystkim mięśnie brzucha, pleców, pas barkowy, mięśnie głębokie. Działa też lepiej niż stretching na poszczególne partie ciała. Ćwiczy ruchy precyzyjne, bo węzły na linach muszę wiązać, a linę w karabinki wpinać. Ćwiczy mięśnie karku, bo gdy asekuruję, muszę patrzeć do góry. Poza mięśniami rewelacyjnie wspomaga równowagę i uczy czucia głębokiego.
Znalazłam idealną dla siebie formę rehabilitacji. Nie zdziwiło mnie, że ktoś sięgnął po ten rodzaj aktywności i od zeszłego roku chorzy mogą brać udział w warsztatach wspinaczki terapeutycznej organizowanych w Łodzi i Warszawie.
Po trzech latach treningów już wiem, że mam szansę wspinać się „normalnie”, nie „geriatrycznie”, i wróciłam do wspinania w górach. Ale jak powiedział Rick Deckard w zakończeniu „Blade Runnera”: Nie wiemy, kiedy ją wyłączą i ile czasu nam zostało. Ale kto wie?
Wspinaczka terapeutyczna
– Wspinanie się po różnych strukturach pozytywnie oddziałuje na umiejętność oceny ryzyka i samoasekuracji, świadomość swoich możliwości, angażuje do pracy zarówno czynny, jak i bierny aparat ruchowy – mówi Ewa Świątek, fizjoterapeutka z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. M. Kopernika w Łodzi, która prowadzi zajęcia dla osób z SM.
Materiały z zajęć terapeutycznych Ewy Świątek
Zalety wspinaczki:
* Trening koordynacji
* Trening równowagi
* Lepsza stabilność stawów
* Dynamiczne rozciąganie
* Trening motoryki małej
* Terapia ręki
* Odtworzenie funkcjonalnych wzorców ruchowych
* Zaangażowanie dużych zespołów mięśniowych
* Wzmocnienie siły mięśniowej
* Trening propriocepcji (czucia głębokiego)
* Trening zmysłu orientacji ułożenia ciała w przestrzeni
* Angażowanie odpowiednich partii mięśniowych
* Ćwiczenia mięśni dna miednicy
* Dodatkowe wsparcie przy standardowej terapii bólów kręgosłupa
Oddajcie moj pieprzony ZUS. Sam sie bede leczyl gdy zajdzie potrzeba bo i tak jak jest pitrzeba sam place za leczenie. Zlodzieje lichwiarze kryptopedaly
pisownia oryginalna, źródło: Facebook
Każdy legalnie zatrudniony płaci pieprzony ZUS [*], czyli ubezpieczenie zdrowotne. I nie czuje żadnych korzyści z tego płynących. Bo przecież mama ma koleżankę lekarkę, prawie nie choruję, ibuprofen nie jest na receptę, do dentysty chodzę prywatnie, a w ogóle mam z firmy kartę do dużej prywatnej kliniki i tylko tam chodzę, więc ZUS to co najmniej kilkanaście stów, co miesiąc wyrzucacie w błoto.
I wtedy wchodzę ja, cała na biało, obrzucona waszym błotem z ZUSu. I wasi rodzice, którzy mają raka i są leczeni chemioterapią. Mama Agnieszki z prognozowanym czasem przeżycia z rakiem – 18 lat, tabletki po 1200 zł jedna, raz dziennie. Mają numery seryjne. I dziecko kolegi leczone w Centrum Zdrowia Dziecka, które ma guza kręgosłupa. Już 26 operacji. I kolega, taki młody, raptem 40 lat i wylew. I koleżanka, która trafiła do szpitala z dziwnymi objawami. I kolega, którego po wypadku musiała zabrać karetka. Rozejrzyj się.
Płacę na ubezpieczenie społeczne circa od 30 lat, odkąd zaraz po szkole poszłam do jakiejś pracy, ale to się niestety nie kumuluje. To, co wpłaciłam w 1989 zeżarła hiperinflacja, a to, co płaciłam w 2005 czyjaś chemioterapia. Bo ja wtedy też byłam zdrowa. I też mówiłam, że wyrzucone pieniądze i płakałam co miesiąc nad wpłacanym ZUSem.
I przyszła koza do woza, a Siwińska do NFZtu. Choruję 8 lat, jak zaczynałam refundowanie leczenia w SM wyglądało żałośnie. Wybrane, najtańsze leki dostawało się na dwa lata, z możliwością przedłużenia na trzy. Ludzi starszych niż 40 lat nie leczyło się w ogóle, bo nie warto. Na starcie miałam przegwizdane. Na lekach od TEVA przeczekałam kilka, jak nie kilkanaście zmian systemu refundowania.
I leczę się na SM, które jest nieuleczalne, a leki, które biorę kosztują bajońskie sumy mają mnie utrzymać w zdrowiu i wytwarzaniu PKB. Najtańsze to około 3 tysięcy miesięcznie. Potem sukcesywnie drożej, aż do kilkudziesięciu. Kupisz sobie bez ZUSu? No, śmiem wątpić. Masz nadzieję, że nie zachorujesz? Też miałam.
Procedura refundacji jest taka: w klinice albo przychodni specjalistycznej lekarz prowadzący bada cię na wszystkie strony i ocenia, czy:
– leków potrzebujesz
– czy są leki mają szanse ci pomóc
– czy kwalifikujesz się do leczenia w systemie punktowym
Raz w miesiącu, co 28 dni, bo tyle jest tabletek w opakowaniu, muszę się zameldować na oddziale, podpisać bardzo starą kserówkę do dokumentacji, z kopią kserówki przejść się do szpitalnej apteki, gdzie po sprawdzeniu dowodu osobistego i złożeniu czterech własnoręcznych podpisów, pani wyjmuje z szafy pancernej opakowanie warte około 5 tysięcy i mi wręcza. Raz na jakiś czas dają na trzy miesiące i wtedy się czuję jakbym bank obrabowała.
Nie płacę miesięcznie pięciu tysięcy na ZUS. Jeśli czyta te słowa ktoś, kto tyle płaci, to moje gratulacje – bardzo dużo zarabiasz. Żeby kupić mi takie leki bez refundacji moja rodzina musiałaby przestać jeść i sprzedać wszystko.
I tu na scenie pojawia się lewactwo, lichwiarze i złodzieje.
Zrzucacie się na moje leczenie. Wszyscy zrzucamy się na chemioterapię, operacje kardiologiczne, bypassy, zaćmę, na leczenie białaczek. Prywatny ubezpieczyciel, któremu płacisz ty, albo twój pracodawca, ciężkie pieniądze co miesiąc, jak się dowie, że masz SM, to przestanie oddzwaniać. Poważnie, przerabiałam.
Gdybyście co miesiąc nie płacili ZUSu, to zawaliłaby się cała służba zdrowia. I nie mówimy tu o słynnych marmurowych schodach, ani o pensjach lekarzy. Mówimy o córce znajomego. O matce koleżanki. O sąsiadce, która już nie chodzi w chustce na głowie. Mówimy o wszystkich, którzy wymagają leczenia wykraczającego poza dentystę i ibuprom. I trzy szwy na kolanie, które założy nawet zaprzyjaźniony weterynarz.
To się nazywa odpowiedzialność społeczna i jest z tym jak ze szczepionkami. Ja się nie mogę zaszczepić, więc liczę na odporność populacji. Nie zarabiam tyle, żeby pójść do apteki i kupić dowolny lek. Muszę do dostać od Kapitana Państwo. Czyli od Was.
Pieprzone lewactwo?
Robimy to dobrze. Dziękuję wam.
Może będzie ci lżej płacić ten pieprzony ZUS, jak pomyślicie, że codziennie rano łykam twoje 182 zł. Podczas posiłku, obficie popijając.
[*] Przyjmijmy, na potrzeby noci na blogasku, że osoby z którymi rozmawiałam i które miałam okazję czytać, „ZUSem” nazywają obowiązkowe daniny na ubezpieczenie.
Kiedy skończył się program BRAVO miałam wrażenie, że coś się we mnie rozpadło. I owszem rozpadło się, bo po pięciu latach rozpadła mi się mała stabilizacja, poczucie bezpieczeństwa i nadchodziło nowe.
W całym gównie jakim obdarza mnie życiorys mam kupę (hahaha) szczęścia, bo 12 czerwca wzięłam ostatni Laquinimod (słownik proponuje Quasimodo), a 20 czerwca już leżałam w szpitalu z dwoma paczkami Tecfidery w objęciach.
20 czerwca 2017 — pierwszy dzień mojego nowego życia
Potem dostałam instrukcję:
Z szumnie zapowiadanych skutków ubocznych nie mam żadnych. Czuję się nieco gumowo, dłużej śpię i częściej boli mnie głowa, ale może mam po prostu wapory, a nie uboki.
Żeby podać mi lek położono mnie na 2 dni w szpitalu. Tak naprawdę to na 30 godzin i nie wiem po co. Spędziłam te 30 godzin w niewygodnym łóżku z laptopem na kolanach i kiepskim internetem z Aero2 (nie polecam, strasznie wolne). Przy łykaniu i oczekiwaniu na dramatyczne uboki nikt mi nie asystował, jedynie rano mnie odpytano, czy byłam poprzedniego dnia czerwona na gębie. Nie byłam, mam geny ludów koczowniczych, oni się mało czerwienili, bo skośni i wredni. Z tego miejsca chciałam pozdrowić Złotą Ordę.
Lek przyjmuje się etapami — najpierw tydzień na połowie dawki, 120 mg, a potem pełna — 240 mg.
Tecfidera startowa 120 mg
Tecfidera 240 mg
Zgodnie z instrukcją tabletę należy poprzedzić sążnistym, tłustym posiłkiem. Mam niejasne wrażenie, że w domu poradziłabym sobie z sutym posiłkiem nieco sprawniej, bo szpitalne jedzenie jakie jest, każdy widzi, a łóżko mam w domu wygodniejsze. Bba, mam nawet w miarę wygodny fotel, bo przyznam, że krzesła w szpitalu pozostawiały do życzenia wiele. Bardzo wiele. Na tyle wiele, że ja, człowiek, który woli siedzieć niż leżeć, jednakowoż leżałam. I cierpiałam.
Ale leki trzeba podać w warunkach szpitalnych, gdyż uboki, no to spędzałam grzecznie czas w warunkach szpitalnych i wdałam się tylko w jedną małą pyskówkę, z panem, który twierdził, że „pan tu nie stał”. Ten drugi pan, to ja. No i trochę przemeblowałam salę, ale pozwolili mi.
Na pełną dawkę pani Tec przeszłam tydzień później, nieco stremowana, bo wcześniej kazano mi zadzwonić do szpitala się odmeldować. Telefon <-> ja. Hahaha. Wolałabym uboczne, ale zadzwoniłam. Odpytali. Nie, nie czerwienię się dalej, nie, brzuch mnie nie boli, w zasadzie nic mi nie jest, żyję. Do widzenia, brać dalej, wrócić za 4 tygodnie. To biorę. Już drugi tydzień, kończę pierwszy blaster.
Na zdjęciu widzicie Państwo tłusty posiłek. To kolacja.
Lek należy przyjmować mniej więcej, co równe 12 godzin. Metodą prob i błędów udało mi się wyliczyć, że śniadanie o 10 i kolacja o 22 nie zaburzą mi przesadnie mojego sowiego życia. 10 wypada różnie, raz w domu, raz w pracy i z całą pewnością przyjdzie taki dzień
Niestety nie uwzględniłam siły przyzwyczajenia. Otóż 30 lat temu przestałam jeść śniadania. Głodna się robię koło południa i wtedy jem. No, to teraz znęcam się nad sobą i próbuję jeść wcześniej. Słabo wychodzi.
Na koniec trochę o pani Tec:
cena bez refundacji: 5110,94 zł za opakowanie 28 tabletek
0,76 zł za mg
760 zł za gram — circa 204 $/g
Zadzwoniła wczoraj koleżanka, co na emigracji w pomocy rodakom robi, że konsultuje pacjentkę, Polkę z SMem i czy mogłabym dwa słowa o moim leczeniu. No, mogłabym, czemu nie, i tak zbieram się do napisania dłuższej notki w temacie.
Po dwóch zdaniach z pacjentką już wiedziałam, że intensywnie leczy się w internecie i na blogach chorych na SM. Że leki nie pomagają, tylko trują, lekarzom średnio ufa, bo DAJOLEKITYLKO, a pani Biernat-Kałuża, reumatolog leczy SM dietą. Leczy. SM. Dietą. Leczy. Dietą. Słoniocy. Wdech-wydech. Anno-Mario, nie hiperwentyluj się.
Update: na stronie www, którą podlinkowałam nie ma słowa o leczeniu SM, ale osoba z którą rozmawiałam wyraźnie powiedziała, że leki szkodzą, a dieta ustawiona przez panią Biernat-Kałużę leczy.
Fakt, że jechałam rowerem z pracy, wzdłuż Wisłostrady nie pomagał. Zaszyłam się pod Sądem Okręgowym. I nie wiedziałam od czego zacząć. Jak nie wiem od czego zacząć, to albo krzyczę, albo klnę, albo się jąkam. W tym przypadku klęłam, krzyczałam i się jąkałam. Kuszące wydawało mi się też wybuchnięcie płaczem, ale mało konstruktywne.
Zaczęłam od pieca, że limfocyty, że mielina. Że immunosupresanty, że etiologia nieznana. Że co człowiek, to przebieg choroby. Że ważne jest zaawansowanie choroby, nie czas jej trwania czy data diagnozy. Że leki są różne. Że jest ich dużo. Że można je zmieniać, jak nie działają. Jak działają i jakie są tego konsekwencje. Że nawet w bardzo zaawansowanym stadium coś tam można podać, ale lepiej się do takiego stadium nie doprowadzić, tylko wcześniej coś ze sobą próbować robić.
Że strasznie ważny jest lekarz, który sprawdza czy leki działają. I, że dieta bardzo proszę — wspaniały pomysł, ale czemu nie razem z lekami? Bo leki, ćwiczenia i dieta. I jak ktoś wierzący, to intensywna modlitwa nie zaszkodzi. A po modlitwie jeszcze raz: leki, ćwiczenia i dieta. I, że jest szansa, że człowiek pochodzi do osiemdziesiątki, bo potem to i tak już chodzić się zazwyczaj nie chce.
A na koniec dowiedziałam się, że pani ma koleżankę z internetu, i na nią cośtam nie zadziałało, więc ona się boi.
Zbieram się teraz do napisania o SMie, o leczeniu, o tym, że naprawdę warto tę BigFarmę, bo ona serio czasem działa, chociaż nie leczy, bo nie będę już nigdy zdrowa, ale obym nie była bardziej chora. I siedzę nad otwartym edytorem i nie wiem w co ręce włożyć, bo konspekt ma już sześć zagnieżdżeń i chyba się poddam.
Serio, nie narzekam, bo kiedyś jadłam suche ziemniaki bez sosu, a teraz luksus — kotlecik z warzywa, dodatkowa suróweczka z czerwonej kapustki i osobna zupka. Ta zupka zaskoczyła mnie najbardziej.
Ale tak, między nami… Zdjęcia nie oddają urody przedmiotu…
No i nie sfotografowałam jednego śniadanka. Był liść sałaty, cienkie plasterki rzodkiewek i serek topiony przekrojony na pół.
Odpowiedź: nie da się.
Ale większość chorób o charakterze przewlekłym da się trzymać krótko przy pysku.
Lecz się
Nie udawaj zdrowego, bo przecież nic ci nie jest, a leki szkodzą i to wyłudzanie pieniędzy przez bigfarmę. Nieprawda. Leki powstrzymują rozwój choroby i sprawią, że później utracisz sprawność.
Ruszaj się
Ćwicz coś co lubisz. Rower, joga, ścianka, bieganie, basen. RUSZAJ SIĘ.
Pilnuj diety
Jedz rozsądnie, w miarę zdrowo, nie eksperymentuj z dietami-cud. Przy chorobie przewlekłej prawidłowe wyniki badania krwi to podstawa.
Nie poddaj się
Masz w głowie taką wajchę, która decyduje, że w tej chwili zaczynasz być strasznie chory. Pilnuj jej. W razie potrzeby idź po pomoc do psychologa/psychiatry.
W poniedziałek oddałam ostatnie opakowanie leków, które brałam od pięciu lat.
Lek nazywał się Laquinimod i był lekiem testowanym w leczeniu SM przez TEVA.
Nie powiem, przez chwilę nawet zrobiło mi się przykro. Chwilę razem spędziliśmy. Ale koniec programu, koniec leków, zaczyna się moje spotkanie z leczeniem refundowanym.
Tecfidera. 20 czerwca, przed ósmą rano, mam być w szpitalu na podaniu refundowanego leku. Zarejestrowanego. Takiego, który działa na pewno.
Wierzę mojej neurolożce w ciemno. Mam do niej zaufanie i wiem, że chętnie by mnie wyleczyła i się mnie pozbyła. Ale chyba nie będzie tak łatwo.
Mam gonitwę myśli, mam słowotok, napady grafomanii pod prysznicem, nie mogę zabrać słów, mam trollfaze, czarny humor i trochę reisefieber. Nie przed reise na Boże Ciało, ale przed reise w całkiem nowe rejony życia.
Oprócz tego komisja orzekająca o mojej sprawności lub niesprawności i ciężko ranny, operowany kot w abażurze i mam wrażenie, że inwazja rzeczy przykrych. Mam sporo przykrych zdjęć dziurawej kociej dupy i sterczących z prawego poślada rurek, ale oszczędzę kotu kompromitacji.
Rezonans magnetyczny. Jak ja tego nienawidzę. Zaginiony dowód rejestracyjny. Nie mam kiedy wyrobić wtórnika. Teoria małych nieszczęść głosi, że góra uciążliwych pierdół wykupuje nam od losu gradobicie. Oczywiście jako wzorzec sceptyka kompletnie nie wierzę w karmę, przeznaczenie, passę i bessę, ale dostałam od Marysi Z. bloczki z kaktusimi karteczkami i ostrożnie wierzę, że to początek czegoś lepszego.
Od sztuk teatralnych o teatrze, nudniejsze są tylko blogonotki o pisaniu.
Ale uspokaja mnie to. Będzie.
Nie, no serio, naprawdę o tobie nie zapomniałam, szanowna chorobo. Tylko jakoś mi się wydawało, że przez chwilę jest stabilnie i normalnie. Leki działają, jestem w miarę sprawna, może nawet coś zaplanuję na listopad i wstępnie na lato przyszłego roku?
Gdybym wierzyła w jakiegokolwiek boga, opowiedziałabym mu o moich planach, a tak, to Wy się pośmiejcie.
Właśnie mija dziewięć lat, jak się dowiedziałam o chorobie. Osiem odkąd biorę leki, pięć odkąd biorę leki doustne na których nie miałam ani jednego rzutu. No i skończyło się rumakowanie, kończy się program badawczy, dzięki któremu miałam leki. W sumie lepsze pięć lat niż nic. W czwartek wizyta u mojej neurolożki. W połowie czerwca oficjalne zamknięcie badania z moim udziałem.
A dalej?
Dalej pewnie mnie położą w szpitalu i będą oceniać, czy jestem wystarczająco chora, żeby dostać leki pierwszego rzutu. Czy nie jestem przypadkiem za stara, bo może się okazać, że kapitanowi Państwo nie opłaca się mnie leczyć. Może się okazać, że nie spełniam wielu innych założeń kwalifikujących mnie do refundacji.
Ze wszystkich plag egipskich najbardziej nie lubię niepewności. Oczekiwania. Zawieszenia. Ubezwłasnowolnienia, kiedy niewiele rzeczy zależy ode mnie, a wiele od _procedur_ i mojego fanaberyjnego organizmu. Trzymaj się, mała stabilizacjo.
Od czwartku wypływamy na wielkie wody programów lekowych NFZ i rozpoczynamy nowennę do wszystkich bogów Ziemiomorza, żeby się do tych programów zakwalifikować.
Nie wiadomo jak zniosę nowy lek, nie wiadomo czego się spodziewać. Wiadomo, że zastrzyki z interferonu znosiłam bardzo źle. Nie wiadomo, czy pojeżdżę rowerem, czy zrobię tę Zamarłą. Czy pojadę w trip do Grecji i Hiszpanii, który odkładam na któryś kolejny listopad. Nic nie wiadomo.
Plusy? Chciało mi się odpalić edytor w WordPressie.
Hasło na dziś: fumaran dimetylu. Tecfidera.
W weekend na ściance są dzieci. Wzdycham i mam zen, bo wiem, że ścianka musi z czegoś żyć i się rozbudowywać, a to coś to nie są zaprzyjaźnieni łojanci z kartami Benefit na wyposażeniu, ani niedzielni tatusiowie, tylko huczne imprezy dla dzieci i organizowanie ekstremalnych urodzin. Znoszę więc wrzaski z godnością, choć nie zawsze w milczeniu, bo jak się do partner(ki)a dowrzeszczeć nie mogę, bo dzieci emitują dźwięki, to robi mi się PSIKRO. A czasem i partnerowi robi się jeszcze bardziej PSIKRO.
Zeszłotygodniowe dzieci okazały się nie być dziećmi urodzinowymi, a może raczej nie tylko, a na dodatek były wyposażone w rodziców, którzy okazji się nauczycielem geografii z byśkowego liceum wraz z małżonką. Tu dygresja edukacyjna: otóż właśnie ten nauczyciel geografii, bota bene nigdy go nie widziałam na oczy, co znaczy, że akurat na geografii mój syn jedyny, a pierworodny umiał się zachować, otóż ów pan od geografii zapisał się złotymi zgłoskami w dziejach naszej rodziny patologicznej, ponieważ gdzieś w okolicy klasy drugiej liceum, kiedy to mój syn rozważał karierę na zmywaku w McDonaldzie (socjologia) albo ucieczkę z kraju (będę na Lofotach suszył dorsza), wygłosił zdanie:
— A może ty byś, Kuba, na geologię poszedł? Bo tak lubisz kamienie…
Bysiek aka Kuba posłuchał, poszedł i chwalebnie jest już na roku trzecim i pół. No, można było chwalebniej, ale nie wybrzydzajmy.
Nauczyciela geografii więc cenię, bo predyspozycje ucznia rozpoznał brawurowo, czemu wyraz dałam ściskając panu od geografii prawicę ręką umagnezjowaną oraz składając stosowne podziękowania.
Dowiedziałam się również, że pan od geografii, mimo, że w uprząż odziany, nie wspina się, a towarzyszy potomstwu, które na ściankę uczęszcza regularnie w ramach terapii. Zaintrygowało mnie to, bo nie pierwszy to raz, kiedy słyszę, że pediatra/psycholog/pedagog zaleca dziatwie ściankę. I dowiedziałam się, że w grupie są dzieci którym ścianka zalecana jest terapeutycznie. Za moich czasów huśtania na linie nie zapisywano jako ćwiczeń z integracji sensorycznej, nad czym ubolewam i ja i moja lateralizacja skrzyżowana. Obecnie poleca się wspinanie zarówno rehabilitacyjnie ogólnorozwojowo, jak i po urazach, a nawet leczniczo — rozciągająco przy rozszczepie kręgosłupa.
Poklepałam się z uznaniem po ramieniu, że niby taka jestem odkrywcza z tą rehabilitacją SMu wspinaniem, ale jednak nie. Moja nieoceniona neurolożka chwali moją rehabilitację i po wstępnym braku zaufania (tylko niech pani nie spadnie!!) w jakimś wywiadzie dyskretnie wspominała pacjentów. którzy „uprawiają z umiarem nawet sporty ekstremalne”. Najważniejsze, że z umiarem. Panuje jeszcze przesąd, że jeśli taki chory coś tam uprawiał poza pomidorami w ogrodzie, to „nie ma powodu, żeby rezygnował”, ale osobiście uważam, że zacząć rehabilitacyjnie też można. Byle z umiarem, oczywiście.
Moja teoria wydaje się coraz bliższa urzeczywistnieniu, bo dzisiaj na priva dostałam na Facebooku wiadomość:
przeczytałam o Pani gdzieś w gazecie albo necie, gdy zastanawiałam się, czy z SMem można się wspinać. Dzięki za to, że nie wiedząc o tym, kopnęła mnie Pani w tyłek i posłała na ścianę.
Wzruszyłam się naprawdę szczerze, że komuś moja paplanina pomogła i przyszło mi do głosy, że dla SMowców można by zorganizować specjalną sekcję rehabilitacyjno-krajoznawczą. I wcale nie mam zamiaru wygrać w zawodach w kategorii: najlepiej wspinająca się osoba z SM i umiarkowaną niepełnosprawnością.
A Tobie, dziewczyno z Facebooka, życzę powodzenia, bo dopiero zaczynasz. Bo mam szczerą nadzieję, że za chwilę stan zdrowia poprawi Ci się, jako i mnie się poprawił.
A jeśli zadajecie sobie pytanie: czy z SM można się wspinać? czy w moim stanie zdrowia można się wspinać? czy niepełnosprawny może się wspinać? czy chory może się wspinać?, to odpowiedź na te wszystkie pytania brzmi: TAK, MOŻESZ SIĘ WSPINAĆ. (Hi, Google robots.)
Byle z umiarem, oczywiście.
Zdjęcie przedstawia wspinacza nieumiarkowanego, studenta geologii.
Moje zatoki i przyległości uratowała wczoraj akcja mojej niezawodnej rodziny. Elżbieta wyłupała od swojej koleżanki receptę na Magiczną Maść Dr. Grzegrzółki, a Jakub przez noc pędził do apteki zrobioną maść odebrać. Co sprawiło, że przespałam noc i obudziłam się tylko z każualowym katarem,a nie z gnijącymi komórkami sitowia.
Przy okazji kupili mi baterię środków OTC odtykających nos. Pozwolę sobie polecić:
– Xylometazolin — odtyka nos, szybko i na krótko, szczypie. Podobno można się od niego uzależnić.
– Sulfarinol — wpuszczony na noc pomaga na zatoki, tłusty i wycieka przodem. Przeterminowany pięć lat nie zabija (#btdt dzisiaj wyrzuciłam, ten którym się leczyłam dwa dni, bo spojrzałam na datę ważności).
– Nasivin soft — o połowę słabszy roztwór oxymatazoliny, dla początkujących.
– Sinulan — odkrycie, olejki eteryczne w spreju, szczypie jak cholera, ale odtyka i wypłukuje wszystko z zatokami włącznie.
No i Maść. Wpuszczana dwa razy na dobę, na noc na bogato, stawia na nogi w dwa dni. No, osobę z obniżoną odpornością może w osiem, ale dalej stawia.
10 sztuk za 3,70. Wzięłam cztery opakowania na trzy kudłate osoby. Doświadczenie uczy, że niczego nie gubimy w takim tempie, jak dobrych, czarnych gumek do włosów, a w miejscach gdzie je można kupić bywam raz na rok.
Kilka godzin wcześniej okulistka dała mi porcję kropli obniżających ciśnienie w oczach, na 90 dni, refundowane 9,90. Pomiętosiłam pod nosem inwektywy na dysproporcje między lekami refundowanymi, a nierefundowanymi, ciesząc się (już bez inwektyw), że refundacja mi wychodzi tanio, przynajmniej na oczy.
W Carrefourze, przy kasie numer 23, szprotki i opakowanie krakersów kupowała starsza pani. Właściwie staruszka. Wyrok: trzyczterdzieścidziewięć. Spośród moniaków, z bardzo podartej portmonetki, staruszka wyciągnęła piątaka, który się jej wysunął z ręki.
— Nie ma ich, a jeszcze uciekają.
Nie wiem czy to był żart, czy raczej gorzka uwaga, do mnie czy do kasjerki, najwyraźniej przyzwyczajonej, bo nie robi to na niej wrażenia.
Zrobiło mi się niewyobrażalnie głupio, że uznałam moje gumki do włosów za tanie. Że uznałam moje refundowane leki za tanie.
I tak strasznie chciałam zapłacić tej pani za zakupy. I nie umiałam.
Nie wiemy, kiedy ją wyłączą i ile czasu nam zostało. Ale kto wie?
Gaff had been there, and let her live. Four years, he figured. He was wrong. Tyrell had told me Rachael was special. No termination date. I didn’t know how long we had together… Who does?
W neolicie było lepiej, bo człowiek 40-letni był zgrzybiałym starcem, trzykroć jadłem maliny, a raz gruszkę (sorry za demotywatory). A dzisiaj 40. to nowe 20., kurczowo trzymamy się życia i leczymy na coraz to nowe dolegliwości. Jako i ja się trzymam, mimo buńczucznych nastoletnich deklaracji, że wiek chrystusowy to maksymalny wynik, jaki chciałabym osiągnąć, że geniusze umierają młodo, emo, drama i flower-power. Nieelegancko powiem — gówno prawda, mili państwo.
Tymczasem za trzy pięćdziesiątka, jednak się leczę i nie bardzo mam ochotę konwertować materię w energię, czy tam odwrotnie.
Walczę więc z moim SM, walczę ze skłonnościami do złośliwienia znamion, mam kolana emeryta, a ostatnio walczę z siatkówką. Walczę w znacznej mierze prywatnie, bo nie mam zdrowia na szukanie placówki w której są miejsca w tym roku. Nie mam zdrowia siedzieć w poczekalniach. Dentysty państwowego nie widziałam nigdy w życiu. A nie, skłamałam. Rwał mi mleczaki. Dermatologa, który mnie regularnie skanuje dermatoskopem (jak macie znamiona też idźcie się przeskanować, szczególnie jak lubicie się opalać) mam prywatnego. Raz na rok 300 zł za skanowanie mogę dać. No i jeszcze czasami 500 za wycięcie i zbadanie jakiejś nowalijki.
Moje SM jest niby pod kontrolą dużej akademickiej placówki, ale zapisał mnie tam lata temu brat znajomej, pracujący tamże, a za moje przeglądy płaci Big Pharma, która testuje na mnie nowy lek, więc też nie jest to do końca szlak bojowy NFZu. NFZ raz na czas wyciąga mnie z rzutu. Ostatnio 2012, nie narzekam.
Czasami usiłuję wskoczyć w tory państwowej służby zdrowia i zazwyczaj kończy się to spektakularną porażką. Państwowy dermatolog obejrzał mnie z daleka. Dosłownie. Może ma fobię społeczną. Do państwowego okulisty nie udało mi się zapisać (nie ma terminów). Skierowanie na RTG dostałam tylko na jedną nogę. A po co pani RTG obu kolan? Bolą? A, to sprawdzimy najpierw lewe. Lewe jest owszem zoperowane, ale jak jest zoperowane, to statystycznie teraz większą szansę na strzelić prawe. Ortopeda w mojej lokalnej przychodni mówi głównie o tym jaka PO jest straszna i jak to on nienawidzi Kopacz i Arłukowicza, a z układu kostnego najbardziej go interesuje kręgosłup moralny. Pani od rehabilitacji zapisała mnie na jedyne zabiegi, które im zostały pod koniec roku. Przynajmniej się nauczyłam kilku bardzo lajtowych ćwiczeń typu prostuj nogę na piłce, a pomógł mi bardziej fitness w lokalnym klubie, po którym przynajmniej czułam, że mam mięśnie. I ścianka wspinaczkowa z chłopakami.
Sprawdziłam ile kosztuje myzianie laserem po siatkówce i wymiękłam. Jestem pracownikiem etatowym, ZUS płacę grzecznie i systematycznie. Marzy mi się, że mi państwowa służba zdrowia oczko naprawi. Jest tylko jeden mały szkopuł — skierowanie do pracowni laserowej mam z prywatnego gabinetu. Mogę więc iść dalej prywatnie, na co jednak już przestaję mieć wolne zasoby. Dzisiaj więc postanowiłam zdobyć skierowanie do okulisty i wzruszyć go moją historią. Nie wiem jaki szatan zamienił lekarzy pierwszego kontaktu w automaty do wypisywania skierowań, ale jeśli planował zatkać system, to nieźle mu to wyszło.
Swojego lekarza pierwszego kontaktu dalej na oczy nie widziałam, bo zawsze jak coś (skierowanie) potrzebuję, to okazuje się, że jej nie ma. Chodzę więc do przypadkowych lekarzy i streszczam im moją historię choroby, czując się trochę jak hipochondryk-symulant. A to potrzebuję skierowanie do przychodni SM do mojego lekarza, a to może jednak pójdę do ortopedy. A to może w zasadzie ktoś mi tę siatkówkę przyklei na amen. Panie w rejestracji mnie znają, bo nie dość, że mam dziwne imię i umiem o nim opowiedzieć kilka barwnych historii, to jeszcze reaguję w sposób niekonwencjonalny na niepowodzenia:
— No i co? Przyjmie doktor panią?
— Nie!
— A co powiedziała?
— Żebym się w dupę pocałowała!!!
— Aaaa! To ja pani zaraz znajdę numerek do innego lekarza, pani zaczeka!
Pani doktor ma powszechną opinię bucery, więc moje emocjonalne reakcje spotkały się z aprobatą pań rejestratorek. A życzliwe panie rejestratorki, to klucz do sukcesu. W dwadzieścia minut od wyjścia z domu zdążyłam dotrzeć do przychodni, zapisać się, wejść do lekarza, wyjść ze skierowaniem i wrócić do domu. No, w jakimż zdumiewającym kraju żyję, jeśli brawurowy rajd na lekarza pierwszego kontaktu, pozyskanie skierowania i bezproblemowe załatwienie prostej rzeczy zdaje mi się spektakularnym sukcesem. Przechytrzyłam system.
Na środę jestem zapisana do bardzo dobrej lekarki, z doktoratem z siatkówek. Miłej i opiekuńczej. Chciała mnie od razu operować, ale nieśmiało zaprotestowałam, bo okazało się, że nie ma takiej potrzeby i kilka dni wytrzymam. Po rozmowie telefonicznej z nią po raz pierwszy od diagnozy siatkówkowej się uspokoiłam i bez stresu czekam na badanie. Nawet się cieszę, że będę miała to z głowy.
Gdzie jest haczyk? Pani doktor jest mamą znajomej młodego, która w kryzysie mnie zaopiekowała błyskawicznie, bo się młody pożalił, że matka nie dość, że kulawa, to jeszcze ślepnie.
Za czasów komuny głębokiej kursował dowcip, jak to Chruszczow konferował z Breżniewem o sukcesach armii Związku Radzieckiego. Czy też może raczej braku sukcesów.
— Jak się nazywał ten angielski admirał, co oka nie miał?
— Nelson.
— A ten co Napoleona tłukł? Oka nie miał.
— Kutuzow. Czemu pytasz?
— Bo może byśmy Greczce oko wyłupili?
Wspomniałam dowcip ciepło jak mojemu ojcu, znanemu jak Fuhrer odkleiła się siatkówka. Fuhrer nie był miętki i jedynym odczuwalnym efektem było regularne obcieranie samochodu. Stereoskopia jednak mu nawaliła. Dożył bez tej siatkówki wieku sędziwego, prowadząc do ostatniej chwili.
Kolejną ofiarą karmy-suki okazał się mój teść, za młodu pan od PO, trenujący młodzież w strzelaniu z KBKS, obeznany z bronią wszelaką i prawem jazdy wszystkich kategorii. Otóż pewnego sylwestra wystrzelił sobie petardę w oko. Klasycznie. Nie odpaliła, to zajrzał dlaczego. Nigdzie więcej już tym okiem nie zajrzał.
Opowiedziałam teściowi dowcip o Greczce. Śmiał się. Prowadzi. Widocznie mniej mu nawaliło, bo samochodu, w przeciwieństwie do Fuhrera, nie obciera.
Jak już żeśmy się pośmiali, to okazało się, że jak nie urok to sraczka, że tak pozwolę sobie nieelegancko skomentować. Nie wiem czy wyprodukowano mnie z wadliwego materiału, czy źle odżywiali w dzieciństwie, czy też mam złe geny, ale w zasadzie moja zapadalność na upierdliwe choroby zaczyna mnie, delikatnie mówiąc, irytować. Moja rodzina mać kwituje to jednym zdaniem, pełnym obrzydzenia: Czy ty we wszystkim musisz być podobna do ojca?
Kurwa, madames et monsieurs, ladies and geltelmans. Przede mną walka o siatkówkę albo przyszłość jako jednooki żeglarz, bardziej podobny do tatusia niż by chciał. Zaczynam być zwolenniczką teorii, że jednak w neolicie było fajniej, bo wymierało się koło trzydziestki.
No i w neolicie nie było lasera i nikt bym go nie chciał pakować w oko.
Nienawidzę opowiadać o swoim zdrowiu, ale kiedyś chyba usiądę i spiszę gdzieś na karteczce, najpierw wszystkie dolegliwości na które od trzeciego roku życia próbowałam umierać. Jak widać nieskutecznie. Potem liczne wypadki, choroby i wydarzenia losowe, które złamały mi świetlaną karierę i zmusiły do zweryfikowania planów życiowych. A na wszelki wypadek przestanę chodzić do lekarzy, bo gdzie nie pójdę, gdzie mi nie zajrzą, to na bank coś znajdą. To zaczyna być męczące.
Znam kilku osób, które ochoczo zmyślają sobie choroby, przerysowują istniejące i generalnie lubią chodzić po lekarzach. A w chwilach wolnych od opowiadania o swoich dolegliwościach, przekopują internet w poszukiwaniu nowych metod leczenia. Czy któryś z nich nie chciałby może mojej karty zdrowia? Naprawdę, może obsłużyć pluton hipochondryków.
Oddam chętnie, ja akurat nienawidzę lekarzy i nienawidzę się leczyć.
Wpadasz do gabinetu pani neurolog z płucami w garści, grzecznie przepraszasz za spóźnienie, ale praca zatrzymała, a w ogóle rowerem, myślałaś, że szybciej. A ten rower, to ta zalecana aktywność dla chorych na stwardnienie.
Pani doktor patrzy z aprobatą i wyjaśnia innej pani doktor, niekoniecznie obeznanej z moimi niekonwencjonalnymi metodami rehabilitacji:
— No? Czy ona wygląda na chorą na stwardnienie? Bo ona tak ma, wspina się poza tym. Ale tym rowerem po Warszawie, to niech pani uważa, bo to dopiero jest sport ekstremalny.
Mam wrażenie, że służę jako egzemplarz okazowy i moja własna neurolog jest ze mnie trochę dumna. A mój stan zdrowia to combo — aktywności fizycznej, przebiegu choroby aka genów i dobrze dobranego leczenia, wdrożonego odpowiednio wcześnie.
No, i może trochę może charakteru.
Wychodzę dzierżąc trzy skierowania: na echo serca (w sumie zrobię, skoro wszyscy moi przodkowie po mieczu mieli zawał) i rezonans głowy i szyi. Poprzedni wykazał brak zmian w stosunku do tego sprzed pięciu lat. Trzymajcie kciuki, żeby ten zachował się podobnie.
Rower robi mi dobrze. Na tyle dobrze, że nie chce mi się myśleć nad karkołomnymi przymiotnikami. I na starość mi odbiło. Pojadę jednak w te Tatry.
Wiecie co? I w waszym życiu też przyjdzie moment, kiedy do piersi przytuli was „dobra zmiana”. Bo z tymi total(itar)nymi zmianami tak jest, że do pewnego momentu się ich nie zauważa, nie odczuwa. Coś jak z gotowaniem żaby, która nie ucieka z garnka, choćby mogła, o ile się jej temperaturę podnosi stopniowo. Tak samo gotuje się społeczeństwo. W sumie mało nas obchodzi Trybunał Konstytucyjny. Uniewinnienie jakiś panów, trudno. Wiadomości TVP wyglądają jak tania propagandówka, a TV Republika wydaje się niewinnym i obiektywnym medium? No, jakoś mnie to nie dotyczy. I ciebie nie dotyczy, masz inne stacje. Jeszcze. Ministerstwo wycofuje refundowanie in vitro? Przecież masz dzieci, a tylu ludzi żyje bezdzietnie, bez przesady. Ale poczekaj, przyjdzie coś, co poczujesz dotkliwie, co zaboli tak, że nie pomoże plaster za +500 zł miesięcznie.
Mam prawie 50. lat, chorobę przewlekłą i biorę teratogenne leki. Do tej pory gdybym zaszła w ciążę to te trzy czynniki byłyby wskazaniem do potencjalnej aborcji, ze względu na mój stan zdrowia i potencjalnego dziecka. Oczywiście środki, żeby do ciąży i aborcji nie dopuścić są dostępne. Na receptę. Bez refundacji. Dość drogo.
Jeśli dobra zmiana przegłosuje w Sejmie stanowisko Episkopatu, a mnie skończyłyby się pieniądze, albo w ramach dalszych kompromisów zostanie zdelegalizowana antykoncepcja, to pozostaną mi śluby czystości. W innym przypadku, o którym nawet nie chcę myśleć, jest wózek inwalidzki — ciąża w SM zazwyczaj gwałtownie pogarsza stan zdrowia, szczególnie w pewnym wieku i trzeba odstawić leki, które pomagają. Jest też ciężko uszkodzony płód. Są starzy ludzie.
Wszystkim mądralom polecającym „metody naturalne” po 45 roku życia — życzę powodzenia. Wasze zdrowie.
Żeby zrobić kontrolny rezonans głowy, muszę mieć skierowanie od mojego neurologa, który mnie widuje raz na pół roku i kontroluje do podeszew stóp.
Żeby mi wydał skierowanie muszę się do tego samego neurologa udać do przychodni przyszpitalnej.
Żeby mnie przyjęto do przychodni przyszpitalnej, żebym dostała skierowanie od mojego lekarza prowadzącego, muszę mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, który mnie nigdy nie widział na oczy, bo jestem zdrowa (ha ha ha).
Czas tracą następujące osoby:
– ja (dwukrotnie — lekarz 1kontaktu + przychodnia SM)
– lekarz 1kontaktu traktowany jak biurwa, który wypisze co mu się powie
– lekarz-neurolog, który musi mnie przyjąć w poradni SM i wypisać skierowanie
Na rezonans może uda się nie czekać pół roku, w wyniku skorzystania ze znajomości w byłym miejscu pracy.
Ratunkeo.
Update…
Żeby wydobyć z internisty skierowanie do neurologa muszę odsterczeć swoje w rejonowej przychodni wśród ślurpających, kaszlących, zagrypionych bliźnich.
Nie byłoby w tym nic dziwnego, bo w końcu jestem w przychodni u internisty, gdyby nie to, że pracowicie obniżam swoją odporność.
That’s biutifull.
Panią doktor, na oko w wieku Byśka, przeprosiłam, że zawracam jej głowę i marnuję jej czas, a i mój przy okazji. Miała zegarek Suunto 3 i z pogodną rezygnacją stwierdziła takie procedury, wiem.
zmiętoszony kajecik neurotyka 