tecfidera – zmiętoszony kajecik neurotyka

Procedura odbioru leków refundowanych jakiej się nie spodziewacie

Pamiętacie jak opisywałam wesołe przygody Anny-Marii w NFZcie zaraz po tym jak zgodziliście się zafundować mi leczenie za dwie średnie krajowe?

Więc się leczę. Nawet skutecznie, bo odporności nie mam (właśnie drugi tydzień usiłuję przestać mieć grypę, katar i zapalenie oskrzeli), ale poza tym nie jest gorzej. A brak zmian w mojej sytuacji, to jest bardzo dobra wiadomość. Taką mam nadzieję na najbliższe dwadzieścia lat.

Refundacja rządzi się swoimi prawami. O tym jak rozrywkowe jest dopełnianie formalności NFZu pisałam tu i jeszcze tu. Kłopot w tym, że opakowanie leków wystarcza na 28 dni. I NFZ uważa, że jak da pacjentowi więcej, to pacjent zje wszystko na raz i zejdzie. Więc w dzień, kiedy łykam ostatnia kapsułkę z blistra, wiążę buty i wychodzę po nowe opakowanie leków. Harmonogram wydawania leków mam rozpisany na dwa lata, serio.

W wyjątkowych przypadkach można dostać dwa opakowania po 28 dni, ale trzeba to zaanonsować dwa miesiące wcześniej. Oczywiście nie ma możliwości upoważnienia kogoś do odbioru leku, bo opisana poniżej procedura traktowana jest jako wizyta lekarska w przychodni. Dwa dni temu leżałam ugotowana gorączką prawie 40 stopni i zastanawiałam się, jak u diabła zwlokę się po leki. Reanimowałam się antybiotykami, gripexem, apapem i kawą, opakowałam w szalik i samochód i dałam radę. Ale jakbym nie dała, bym nie dała. Tak w skrócie. Miałam maskę na twarzy, bo stwierdziłam, że zlituję się nad tymi pacjentami po bypassach i przeszczepach nerek z niższych pięter na Banacha i oszczędzę im bomby biologicznej.

Jak zatem wygląda procedura odbioru leków?

Myślałam, że wygląda tak, że mnie rejestrują, zapisują, ja podaję aptekę w której chcę odbierać. Tę najbliższą. Teraz skręca mnie ze śmiechu, jak o tym pomyślę.

Przyjeżdżam rano na Banacha. Szukam pół godziny miejsca do zaparkowania na płatnym parkingu, który wydaje nieograniczona ilość biletów. Płacę za 15 minut jeżdżenia w kółko, bo pierwsze 15 minut można pojeździć za darmo, a ja nigdy nie pamiętam ile minęło, jadę zaparkować pod Instytut Geologii lub Wydział Matematyki i Fizyki.

Czekam 12 minut na windę. Winda się trzęsie i zatrzymuje na każdym piętrze. Wjeżdżam na 8 piętro do Kliniki Neurologii. Tamże w dyżurce okazuję dowód osobisty po raz pierwszy.

Siadam, czekam. Razem z tymi osobami, które odbiór leku też mają na wtorek. Pani Basia wręcza dwie kartki A4 i receptę. Nie wiem, które to ksero, ale pamięta chyba czasy, jak na Banacha pracowałam przed studiami i ile razy tam jestem, to myślę, że złamię im to jakoś ładnie i wydrukuję. Recepta jest prawie taka jak te na antybiotyki, tylko inna. Pani Basia szczęśliwie zna mnie z twarzy i wierzy na słowo, że się nazywam, tak jak się nazywam, wystarczy, że podyktuję PESEL w miarę bez błędu.

Z trzema kartkami zjeżdżam z 8 piętra na parter. Idę kilkaset metrów do apteki przyszpitalnej, tak bardziej już na Trojdena. Tamże stoję w kolejce (patrz ci, którzy też mają odbiór leków na wtorek).

Pani w aptece okazujesz dowód po raz drugi. Nic to, że na trzech kartkach jest moje imię nazwisko i PESEL, jeszcze ktoś mi po drodze te papierzyska podmienił.

Podpisuję się czytelnie (data, nazwisko) w trzech miejscach na obu kserówkach i recepcie.

Pani wyciąga z szafy pancernej opakowanie Tecfidery.
Wkładam do plecaka.
Wychodzę.
Idę pod Instytut Geologii, odjeżdżam.

Serio, nie dało się tego zrobić prościej?

To ja, twój pieprzony ZUS

Oddajcie moj pieprzony ZUS. Sam sie bede leczyl gdy zajdzie potrzeba bo i tak jak jest pitrzeba sam place za leczenie. Zlodzieje lichwiarze kryptopedaly

pisownia oryginalna, źródło: Facebook

Każdy legalnie zatrudniony płaci pieprzony ZUS [*], czyli ubezpieczenie zdrowotne. I nie czuje żadnych korzyści z tego płynących. Bo przecież mama ma koleżankę lekarkę, prawie nie choruję, ibuprofen nie jest na receptę, do dentysty chodzę prywatnie, a w ogóle mam z firmy kartę do dużej prywatnej kliniki i tylko tam chodzę, więc ZUS to co najmniej kilkanaście stów, co miesiąc wyrzucacie w błoto.

I wtedy wchodzę ja, cała na biało, obrzucona waszym błotem z ZUSu.
I wasi rodzice, którzy mają raka i są leczeni chemioterapią. Mama Agnieszki z prognozowanym czasem przeżycia z rakiem – 18 lat, tabletki po 1200 zł jedna, raz dziennie. Mają numery seryjne. I dziecko kolegi leczone w Centrum Zdrowia Dziecka, które ma guza kręgosłupa. Już 26 operacji. I kolega, taki młody, raptem 40 lat i wylew. I koleżanka, która trafiła do szpitala z dziwnymi objawami. I kolega, którego po wypadku musiała zabrać karetka. Rozejrzyj się.

Płacę na ubezpieczenie społeczne circa od 30 lat, odkąd zaraz po szkole poszłam do jakiejś pracy, ale to się niestety nie kumuluje. To, co wpłaciłam w 1989 zeżarła hiperinflacja, a to, co płaciłam w 2005 czyjaś chemioterapia. Bo ja wtedy też byłam zdrowa. I też mówiłam, że wyrzucone pieniądze i płakałam co miesiąc nad wpłacanym ZUSem.

I przyszła koza do woza, a Siwińska do NFZtu. Choruję 8 lat, jak zaczynałam refundowanie leczenia w SM wyglądało żałośnie. Wybrane, najtańsze leki dostawało się na dwa lata, z możliwością przedłużenia na trzy. Ludzi starszych niż 40 lat nie leczyło się w ogóle, bo nie warto. Na starcie miałam przegwizdane. Na lekach od TEVA przeczekałam kilka, jak nie kilkanaście zmian systemu refundowania.

I leczę się na SM, które jest nieuleczalne, a leki, które biorę kosztują bajońskie sumy mają mnie utrzymać w zdrowiu i wytwarzaniu PKB. Najtańsze to około 3 tysięcy miesięcznie. Potem sukcesywnie drożej, aż do kilkudziesięciu. Kupisz sobie bez ZUSu? No, śmiem wątpić. Masz nadzieję, że nie zachorujesz? Też miałam.

Procedura refundacji jest taka: w klinice albo przychodni specjalistycznej lekarz prowadzący bada cię na wszystkie strony i ocenia, czy:
– leków potrzebujesz
– czy są leki mają szanse ci pomóc
– czy kwalifikujesz się do leczenia w systemie punktowym

Tu można o programach lekowych i kwalifikacji poczytać. Kwit dzięki któremu mam leki nazywa się b.46.-nowy-od-01.2017.docx i jest tam podlinkowany.

Raz w miesiącu, co 28 dni, bo tyle jest tabletek w opakowaniu, muszę się zameldować na oddziale, podpisać bardzo starą kserówkę do dokumentacji, z kopią kserówki przejść się do szpitalnej apteki, gdzie po sprawdzeniu dowodu osobistego i złożeniu czterech własnoręcznych podpisów, pani wyjmuje z szafy pancernej opakowanie warte około 5 tysięcy i mi wręcza. Raz na jakiś czas dają na trzy miesiące i wtedy się czuję jakbym bank obrabowała.

Nie płacę miesięcznie pięciu tysięcy na ZUS. Jeśli czyta te słowa ktoś, kto tyle płaci, to moje gratulacje – bardzo dużo zarabiasz. Żeby kupić mi takie leki bez refundacji moja rodzina musiałaby przestać jeść i sprzedać wszystko.

I tu na scenie pojawia się lewactwo, lichwiarze i złodzieje.

Zrzucacie się na moje leczenie. Wszyscy zrzucamy się na chemioterapię, operacje kardiologiczne, bypassy, zaćmę, na leczenie białaczek. Prywatny ubezpieczyciel, któremu płacisz ty, albo twój pracodawca, ciężkie pieniądze co miesiąc, jak się dowie, że masz SM, to przestanie oddzwaniać. Poważnie, przerabiałam.

Gdybyście co miesiąc nie płacili ZUSu, to zawaliłaby się cała służba zdrowia. I nie mówimy tu o słynnych marmurowych schodach, ani o pensjach lekarzy. Mówimy o córce znajomego. O matce koleżanki. O sąsiadce, która już nie chodzi w chustce na głowie. Mówimy o wszystkich, którzy wymagają leczenia wykraczającego poza dentystę i ibuprom. I trzy szwy na kolanie, które założy nawet zaprzyjaźniony weterynarz.

To się nazywa odpowiedzialność społeczna i jest z tym jak ze szczepionkami. Ja się nie mogę zaszczepić, więc liczę na odporność populacji. Nie zarabiam tyle, żeby pójść do apteki i kupić dowolny lek. Muszę do dostać od Kapitana Państwo. Czyli od Was.

Pieprzone lewactwo?
Robimy to dobrze. Dziękuję wam.

Może będzie ci lżej płacić ten pieprzony ZUS, jak pomyślicie, że codziennie rano łykam twoje 182 zł. Podczas posiłku, obficie popijając.

[*] Przyjmijmy, na potrzeby noci na blogasku, że osoby z którymi rozmawiałam i które miałam okazję czytać, „ZUSem” nazywają obowiązkowe daniny na ubezpieczenie.

Tecfidera. Dla przyjaciół Pani Tec

Kiedy skończył się program BRAVO miałam wrażenie, że coś się we mnie rozpadło. I owszem rozpadło się, bo po pięciu latach rozpadła mi się mała stabilizacja, poczucie bezpieczeństwa i nadchodziło nowe.

W całym gównie jakim obdarza mnie życiorys mam kupę (hahaha) szczęścia, bo 12 czerwca wzięłam ostatni Laquinimod (słownik proponuje Quasimodo), a 20 czerwca już leżałam w szpitalu z dwoma paczkami Tecfidery w objęciach.

20 czerwca 2017 — pierwszy dzień mojego nowego życia

Potem dostałam instrukcję:

Z szumnie zapowiadanych skutków ubocznych nie mam żadnych. Czuję się nieco gumowo, dłużej śpię i częściej boli mnie głowa, ale może mam po prostu wapory, a nie uboki.

Żeby podać mi lek położono mnie na 2 dni w szpitalu. Tak naprawdę to na 30 godzin i nie wiem po co. Spędziłam te 30 godzin w niewygodnym łóżku z laptopem na kolanach i kiepskim internetem z Aero2 (nie polecam, strasznie wolne). Przy łykaniu i oczekiwaniu na dramatyczne uboki nikt mi nie asystował, jedynie rano mnie odpytano, czy byłam poprzedniego dnia czerwona na gębie. Nie byłam, mam geny ludów koczowniczych, oni się mało czerwienili, bo skośni i wredni. Z tego miejsca chciałam pozdrowić Złotą Ordę.

Lek przyjmuje się etapami — najpierw tydzień na połowie dawki, 120 mg, a potem pełna — 240 mg.

Tecfidera startowa 120 mg

Tecfidera 240 mg

Zgodnie z instrukcją tabletę należy poprzedzić sążnistym, tłustym posiłkiem. Mam niejasne wrażenie, że w domu poradziłabym sobie z sutym posiłkiem nieco sprawniej, bo szpitalne jedzenie jakie jest, każdy widzi, a łóżko mam w domu wygodniejsze. Bba, mam nawet w miarę wygodny fotel, bo przyznam, że krzesła w szpitalu pozostawiały do życzenia wiele. Bardzo wiele. Na tyle wiele, że ja, człowiek, który woli siedzieć niż leżeć, jednakowoż leżałam. I cierpiałam.
Ale leki trzeba podać w warunkach szpitalnych, gdyż uboki, no to spędzałam grzecznie czas w warunkach szpitalnych i wdałam się tylko w jedną małą pyskówkę, z panem, który twierdził, że „pan tu nie stał”. Ten drugi pan, to ja. No i trochę przemeblowałam salę, ale pozwolili mi.

Na pełną dawkę pani Tec przeszłam tydzień później, nieco stremowana, bo wcześniej kazano mi zadzwonić do szpitala się odmeldować. Telefon <-> ja. Hahaha. Wolałabym uboczne, ale zadzwoniłam. Odpytali. Nie, nie czerwienię się dalej, nie, brzuch mnie nie boli, w zasadzie nic mi nie jest, żyję. Do widzenia, brać dalej, wrócić za 4 tygodnie. To biorę. Już drugi tydzień, kończę pierwszy blaster.

Na zdjęciu widzicie Państwo tłusty posiłek. To kolacja.

Lek należy przyjmować mniej więcej, co równe 12 godzin. Metodą prob i błędów udało mi się wyliczyć, że śniadanie o 10 i kolacja o 22 nie zaburzą mi przesadnie mojego sowiego życia. 10 wypada różnie, raz w domu, raz w pracy i z całą pewnością przyjdzie taki dzień

Niestety nie uwzględniłam siły przyzwyczajenia. Otóż 30 lat temu przestałam jeść śniadania. Głodna się robię koło południa i wtedy jem. No, to teraz znęcam się nad sobą i próbuję jeść wcześniej. Słabo wychodzi.

Na koniec trochę o pani Tec:
cena bez refundacji: 5110,94 zł za opakowanie 28 tabletek
0,76 zł za mg
760 zł za gram — circa 204 $/g

Dla porównania cena ceny za gram:

Złoto w sztabce 40 $/g

Róg nosorożca 55 $/g

Heroina 110 $/g

Metamfetamina 120 $/g

LSD 3 000 $/g

Pluton 4 000 $/g

Ceny stąd

Leku nie kupuję. Dostaję go w ramach programu refundacji leków z NFZ. Czyli z mojego płaconego latami ZUSu. I nie tylko mojego, ale to osobny temat.

Będzie nowe

W poniedziałek oddałam ostatnie opakowanie leków, które brałam od pięciu lat.
Lek nazywał się Laquinimod i był lekiem testowanym w leczeniu SM przez TEVA.

Nie powiem, przez chwilę nawet zrobiło mi się przykro. Chwilę razem spędziliśmy. Ale koniec programu, koniec leków, zaczyna się moje spotkanie z leczeniem refundowanym.

Tecfidera. 20 czerwca, przed ósmą rano, mam być w szpitalu na podaniu refundowanego leku. Zarejestrowanego. Takiego, który działa na pewno.

Wierzę mojej neurolożce w ciemno. Mam do niej zaufanie i wiem, że chętnie by mnie wyleczyła i się mnie pozbyła. Ale chyba nie będzie tak łatwo.

Mam gonitwę myśli, mam słowotok, napady grafomanii pod prysznicem, nie mogę zabrać słów, mam trollfaze, czarny humor i trochę reisefieber. Nie przed reise na Boże Ciało, ale przed reise w całkiem nowe rejony życia.

Oprócz tego komisja orzekająca o mojej sprawności lub niesprawności i ciężko ranny, operowany kot w abażurze i mam wrażenie, że inwazja rzeczy przykrych. Mam sporo przykrych zdjęć dziurawej kociej dupy i sterczących z prawego poślada rurek, ale oszczędzę kotu kompromitacji.

2017-06-08 19.47.04

Rezonans magnetyczny. Jak ja tego nienawidzę. Zaginiony dowód rejestracyjny. Nie mam kiedy wyrobić wtórnika. Teoria małych nieszczęść głosi, że góra uciążliwych pierdół wykupuje nam od losu gradobicie. Oczywiście jako wzorzec sceptyka kompletnie nie wierzę w karmę, przeznaczenie, passę i bessę, ale dostałam od Marysi Z. bloczki z kaktusimi karteczkami i ostrożnie wierzę, że to początek czegoś lepszego.

2017-06-13 22.16.08

Od sztuk teatralnych o teatrze, nudniejsze są tylko blogonotki o pisaniu.
Ale uspokaja mnie to. Będzie.

Pobudka

Nie, no serio, naprawdę o tobie nie zapomniałam, szanowna chorobo. Tylko jakoś mi się wydawało, że przez chwilę jest stabilnie i normalnie. Leki działają, jestem w miarę sprawna, może nawet coś zaplanuję na listopad i wstępnie na lato przyszłego roku?

Gdybym wierzyła w jakiegokolwiek boga, opowiedziałabym mu o moich planach, a tak, to Wy się pośmiejcie.

Właśnie mija dziewięć lat, jak się dowiedziałam o chorobie. Osiem odkąd biorę leki, pięć odkąd biorę leki doustne na których nie miałam ani jednego rzutu. No i skończyło się rumakowanie, kończy się program badawczy, dzięki któremu miałam leki. W sumie lepsze pięć lat niż nic. W czwartek wizyta u mojej neurolożki. W połowie czerwca oficjalne zamknięcie badania z moim udziałem.

A dalej?

Dalej pewnie mnie położą w szpitalu i będą oceniać, czy jestem wystarczająco chora, żeby dostać leki pierwszego rzutu. Czy nie jestem przypadkiem za stara, bo może się okazać, że kapitanowi Państwo nie opłaca się mnie leczyć. Może się okazać, że nie spełniam wielu innych założeń kwalifikujących mnie do refundacji.

Ze wszystkich plag egipskich najbardziej nie lubię niepewności. Oczekiwania. Zawieszenia. Ubezwłasnowolnienia, kiedy niewiele rzeczy zależy ode mnie, a wiele od _procedur_ i mojego fanaberyjnego organizmu. Trzymaj się, mała stabilizacjo.
Od czwartku wypływamy na wielkie wody programów lekowych NFZ i rozpoczynamy nowennę do wszystkich bogów Ziemiomorza, żeby się do tych programów zakwalifikować.

Nie wiadomo jak zniosę nowy lek, nie wiadomo czego się spodziewać. Wiadomo, że zastrzyki z interferonu znosiłam bardzo źle. Nie wiadomo, czy pojeżdżę rowerem, czy zrobię tę Zamarłą. Czy pojadę w trip do Grecji i Hiszpanii, który odkładam na któryś kolejny listopad. Nic nie wiadomo.

Plusy? Chciało mi się odpalić edytor w WordPressie.
Hasło na dziś: fumaran dimetylu. Tecfidera.