Czytam blogi ludzi chorych. Czytam gazety. Czytam www i materiały wydawane przez stowarzyszenia. Choruję już ponad sześć lat. To relatywnie długo w dobrej formie (co zawdzięczam i Wam), bo po trzech latach, przy niesprzyjających wiatrach, można zasiąść na wózku, a ja od diagnozy trzymam się zadziwiająco dobrze, a moja neurolog na widok wyników rezonansu mojej czaszki mówi następny etap, to musiałby być cud.
Trzymam się więc nieźle. Na nartach jeżdżę, nie ukrywajmy, gorzej. Życie nie zawsze jest całkiem bezproblemowe. Tu i ówdzie czuję, że układ nerwowy jest kąsany, a w ryzach trzyma go potężna Big Farma. Tak, wierzę, że stan choroby nie pogarsza mi się, bo regularnie od pięciu lat podlewam organizm interferonem.
Najpierw koszmarnymi, cotygodniowymi, zastrzykami, po których miałam wszystkie możliwe objawy uboczne — gorączkę pod 40 stopni, objawy „grypopodobne” (niech ich jama zawali, w życiu nie miałam takiej grypy) i przeciętnie póltora dnia wyjętego z życiorysu, bo po zastrzyku mogłam w zasadzie tylko leżeć. Tak wygląda piekło. Pięć dni pracy, zastrzyk, dwa dni zgonu, pięć dni pracy. I tak dwa lata, Wysoki Sądzie. Nie płakałam, wytrzymałam. Po dwóch latach zmienili mi leki na eksperymentalne tabsy. Tabsy łyka się raz dziennie, regularnie. Nie mają żadnych skutków ubocznych i internet podejrzewa, że nie działają. Ja tam nie wiem, na mnie działają. I nawet jeśli to zaawansowane placebo to będę się trzymać wersji, że działają.
I teraz nie wiem, czy zawdzięczam to niezłemu, mimo wszystko stanowi zdrowia czy też charakterowi, ale mam wrażenie, że na nie osób chorujących na stwardnienie rozsiane jestem jakimś cholernym endemitem. Bo wraz z diagnozą i postępem choroby znakomita większość chorych gwałtownie się nawraca. Jak głosi tytuł notki — rozumiem mechanizm. Wiem, że jesli się wierzy, że choroba ma sens (moja nie ma), że Ktoś za chorobę odpowiada i zesłał ją w jakimś celu (za moją odpowiadają moje limfocyty T), że jeśli będzie się klepać odpowiednią ilość zdrowasiek, to można wyzdrowieć (ja nie wyzdrowieję, z tego się nie zdrowieje, ja mogę się jedynie nie sypać dalej), jeśli się w to wszystko wierzy, to naprawdę jest łatwiej. Mnie by, wprawdzie, było trochę głupio, że jak medycyna okazała się bezsilna, to nie dość, że NAHLE przypominam sobie o czynnikach wyższych, to dodatkowo zaprzeczam połowie swojego życia.
Trwam więc niczym samotny, biały żagiel, niewierzący, niemodlący się, a obdarzony nieuleczalną chorobą. I zaczynam mieć podejrzenie, że jestem jedyna.
zmiętoszony kajecik neurotyka 
Chyba jednak nie jedyna. Kiedy u mojej żony zdiagnozowano raka, zamiast paść na klęczki kazała mi zadzwonić do znajomego onkologa i umówić na konsultację. Napatrzyliśmy się później mnóstwa zachowań dewocyjnych u pacjentów, więc to jest owszem powszechne, ale nie jest żelazną regułą. I dziś, po wyzdrowieniu, zasługę przypisuje leczeniu, nie bytom ponadnaturalnym. Owszem, zmieniła nieco nastawienie do życia, wyluzowała, nastawiła na przeżywanie życia smakując je, ale zero zmian w myśleniu racjonalistycznym. Można, jak najbardziej.
PolubieniePolubienie
Można… Tylko, cy warto…? Czy warto uparcie zaprzeczać rzeczywistości…?
PolubieniePolubienie
Za dużo wielokropków.
PolubieniePolubienie
@wierząca Upartym zaprzeczaniem rzeczywistości jest ……. ?
Bo mam dysonans komunikatu z podpisem.
PolubieniePolubienie
@vauban Giwi, moderatorka forumowa, która zmarła chwilę temu na raka też się nie nawróciła i prosiła mnie o linki dla rodziny nękającej ją, żeby leczyła się vilca corą i bioenergoterapią.
PolubieniePolubienie
Nie jesteś sama.
Dwa lata temu pojawiło się zgrubienie w pachwinie, chirurg zrobił ciach, wyniki badań wycinków:
„proces rozrostowy”, wyniki badań w ośrodku referencyjnym: „chłoniak”. Potem lekarze, badania i radioterapia. Od tego czasu co 3 miesiące kontrola i czekanie co z niej wyniknie. Mam 30 do 50% szansy na trwałe wyleczenie po przebytej radioterapii.
To zmienia podejście do życia.
„A Guide to the Good Life: The Ancient Art of Stoic Joy” – książka, która od początku chrorby pomogła mi najbardziej. Może Tobie też pomoże?
Nie jesteś sama.
PolubieniePolubienie
Nie, nie jesteś sama. Ale możliwe, że jesteś w przytłaczającej większości. Co do „Nie mają żadnych skutków ubocznych i internet podejrzewa, że nie działają. Ja tam nie wiem, na mnie działają. I nawet jeśli to zaawansowane placebo to będę się trzymać wersji, że działają.” to też jest wiara. Pewnie wierzący też gotowi są przysiąc, że modlitwa im pomaga AKA działa.
Oraz: fajnie, że coś piszesz, bo już zwątpiłem ostatnio, czy coś tu się pojawi i zastanawiałem się, czy czasem się nie przeniosłaś z pisaniem gdzie indziej.
PolubieniePolubienie
@rozie
To chyba jednak nie to samo. Siwa pisze tylko i wyłącznie o swoim doświadczeniu, dopuszczając nawet ewentualność, że działa efekt placebo (skoro pomaga to czemu z niego nie korzystać?) Wątpię, że ktokolwiek wierzący w moc modlitwy potrafi do niej podejść z dystansem i nie zakładać, że to Pan Jezus na chmurce pozwala nie postępować chorobie.
PolubieniePolubienie
Jak ktoś wierzy w moc samej modlitwy jako rytuału, to już popada w szamańsko/magiczną wersję wiary. Nie dziwie się, że z pozycji racjonalno/materialistycznych taką „klepiącą” religijnością — ale część z wraca do wiary (która gdzies tam pewnie się tliła, też nie dowierzam w takie nagłe nawrócenia) ze świadomością nadchodzącej śmierci, a nie jako ostatniej deski ratunku do wyzdrowienia; ci najmocniejsi wręcz dziękują za chorobę.
PolubieniePolubienie
@Chory Dziekuję, poszukam tej książki. I trzymaj się.
@rozie No, jednak nie myliła bym wiary w cud z wiarą w działanie leków. To mocne nadużycie.
@sophers #like;)
@Ejdzej Ja tym ludziom zazdroszczę, żyć w racjonalno/materialistycznym świecie jest (mam wrażenie) trudniej. Ja mam takie lekkie poczucie żenady, jak czytam tych wszystkich rozmodlonych, nawróconych chorych.
PolubieniePolubienie
nie jesteś sama.zdecydowanie. ani odosobniona.
nie moge powiedzieć, że wiem, jak się czujesz, bo nie wiem jak to jest żyć z takim wyrokiem, wiem, jak jest żyć z innym, mniejszym, łaqodniejszym zapewne, ale także nieułatwiającym wizji świata ani życia teraz i w przyszłości. nie uciekam sie w modlitwy, jesli już w ogóle wypowiadam to bardziej pretensje, nie kieruję ich konkretnie, bo nie wiem, czy jest do kogo, wkurzam się na sytuację, na samochód, który mnie potrącił, na nieuważnego kierowcę prowadzącego, na lekarzy, że mnie w ogóle uratowali i przywrócili do życia, na innych lekarzy, że obiecywali więcej, na siebie, że mimo tego całego dobra, jakie mnie spotkało po tym, nadal mam niedosyt, że mam czelnośc mieć pretensje i domagać się więcej i na okoliczności, że więcej się nie da… jestem jakoś chodzącym sukcesem medycyny, probuję z tym żyć i dawać sobie radę.
PolubieniePolubienie
@kolorowooka Z tego co piszesz (i tu i na blogu) nie jestem pewna, czy łagodniejszym…
Ja wbrew pozorom w tym wszystkim mam zadziwiająco dużo zwyczajnego szczęścia. Przede wszystkim wylosowałam paskudną diagnozę z dobrym przebiegiem.
I cieszę się, że to biologia, a nie samochód, bo nie wiem, czy umiałabym sobie w głowie poradzić z tym, że to przez kogoś.
PolubieniePolubienie
@sophers „I nawet jeśli to zaawansowane placebo to będę się trzymać wersji, że działają.” – dokładnie ta część jest IMO mocno zbieżna z modlitwą. I dla mnie modlitwa to pojęcie szersze, nie tylko monoteizm, w dodatku katolicki. W szczególności łapią się tu różne (szamańskie) rytuały. Modlitwa jest rytuałem.
@siwa Nie w cud. W rytuał. Zresztą, zerknąłem na wiki i działanie (obojętne) też może być placebo. Teraz nadużywam, bo chodzi o działanie medyczne, ale mechanizm podobny.
Zawsze możesz zacząć twierdzić, że to dieta wegetariańska trzyma Cię w dobrej kondycji. I trollować tak na forach dla optymalnych. ;-)
PolubieniePolubienie
Tak przy okazji, w przykładzie (jpg) z 1% masz co innego, niż w treści i sieje zamęt. Zakładam, że tekst bardziej aktualny. BTW ja bym wywalił jpg – jak ktoś wypełnia PITa, to ma rubryczkę „cel szczegółowy”, więc ogarnie.
PolubieniePolubienie