Rzewne story

Chwilę przed czterdziestką okazało się, że wszystkie moje dziwne odczucia, zmęczenie, drętwienia i problemy ze wzrokiem, to stwardnienie rozsiane. Choroba neurologiczna, która w różnym stopniu upośledza czynności życiowe. Chorzy na SM nie żyją krócej, tylko zdecydowanie trudniej, przeczytałam w internecie.

Paskudne choróbsko. Można stracić wzrok, czucie, władzę w rękach, nogach, mowę, kontrolę nad podstawowymi czynnościami fizjologicznymi. Jedyne, co jest w tej chorobie jest pewne, to że jest absolutnie nieprzewidywalna, przeczytałam w internecie. Ujawniła się późno? To masz dwie możliwości – albo się rozwinie szybko albo wolno. Ujawniła się wcześnie? Albo w ciągu trzech lat wylądujesz na wózku albo po dwóch rzutach przeżyjesz kolejne 60 lat siedząc na bombie, ale bez objawów.

Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalne, ale daje się zahamować postęp choroby. Już zawsze będę mieć SM, ale walczę o to, żeby kolejne 50 lat nie było go widać. A do tego potrzebne są leki. Nie ma takich leków, które wyleczą mnie z SM, ale są takie, które powstrzymają chorobę. Jest ich kilka rodzajów. Łączy je jedno — są bardzo drogie. Średnia miesięczna kuracja to między kilka a kilkanaście tysięcy złotych, w zależności od preparatu, apteki i kursu euro.

Systematycznie brane powodują, że SM się zatrzymuje albo przynajmniej objawy postępują bardzo wolno. A to zapewnia w miarę komfortowe życie, możliwość pracy, wychowywania dzieci, nie skazuje nas na rentę, utrzymanie państwa, rodziny.

Rok po diagnozie zaczęłam brać leki. Początkowo brałam udział w programie badawczym BRAVO. Najpierw trafiłam do grupy kontrolnej i dwa lata brałam co tydzień zastrzyki z interferonu. Preparat nazywa się AVONEX i jest jednym z tańszych interferonów. Znosiłam go makabrycznie. Co tydzień zaliczałam dwudniową pseudogrypę z gorączką +39 stopni, a potem coś co wyglądało jak skrzyżowanie kaca z malarią. Dwa lata nie miałam weekendów, a życie było podporządkowane rytmowi zastrzyków. Twarda jestem, to właśnie wtedy pojechałam na 4 tygodnie do Norwegii. Interferon znosiłam fatalnie i wolałabym do niego nie wracać.

Po dwóch latach, zakończyła się ślepa próba i dostałam testowany specyfik. Nazywał się LAQUINIMOD i miał być nowym doustnym lekiem wprowadzonym przez TEVA. Brałam go pięć lat, dobrze się prowadząc i stopniowo zapominając, że choruję. Ale program Bravo się skończył. I leki też. Zapanowała panika.

Na szczęście mam Klinikę Neurologii na Banacha i panią doktor APP. Pani doktor jest konkretna i skuteczna. I naprawdę chce leczyć swoich pacjentów.  Dwa tygodnie po zakończeniu programu i leków byłam już zaokrętowana w szpitalu jako pacjent objęty refundacją leków w programie lekowym Tecfidera.