Pobudka

Nie, no serio, naprawdę o tobie nie zapomniałam, szanowna chorobo. Tylko jakoś mi się wydawało, że przez chwilę jest stabilnie i normalnie. Leki działają, jestem w miarę sprawna, może nawet coś zaplanuję na listopad i wstępnie na lato przyszłego roku?

Gdybym wierzyła w jakiegokolwiek boga, opowiedziałabym mu o moich planach, a tak, to Wy się pośmiejcie.

Właśnie mija dziewięć lat, jak się dowiedziałam o chorobie. Osiem odkąd biorę leki, pięć odkąd biorę leki doustne na których nie miałam ani jednego rzutu. No i skończyło się rumakowanie, kończy się program badawczy, dzięki któremu miałam leki. W sumie lepsze pięć lat niż nic. W czwartek wizyta u mojej neurolożki. W połowie czerwca oficjalne zamknięcie badania z moim udziałem.

A dalej?

Dalej pewnie mnie położą w szpitalu i będą oceniać, czy jestem wystarczająco chora, żeby dostać leki pierwszego rzutu. Czy nie jestem przypadkiem za stara, bo może się okazać, że kapitanowi Państwo nie opłaca się mnie leczyć. Może się okazać, że nie spełniam wielu innych założeń kwalifikujących mnie do refundacji.

Ze wszystkich plag egipskich najbardziej nie lubię niepewności. Oczekiwania. Zawieszenia. Ubezwłasnowolnienia, kiedy niewiele rzeczy zależy ode mnie, a wiele od _procedur_ i mojego fanaberyjnego organizmu. Trzymaj się, mała stabilizacjo.
Od czwartku wypływamy na wielkie wody programów lekowych NFZ i rozpoczynamy nowennę do wszystkich bogów Ziemiomorza, żeby się do tych programów zakwalifikować.

Nie wiadomo jak zniosę nowy lek, nie wiadomo czego się spodziewać. Wiadomo, że zastrzyki z interferonu znosiłam bardzo źle. Nie wiadomo, czy pojeżdżę rowerem, czy zrobię tę Zamarłą. Czy pojadę w trip do Grecji i Hiszpanii, który odkładam na któryś kolejny listopad. Nic nie wiadomo.

Plusy? Chciało mi się odpalić edytor w WordPressie.
Hasło na dziś: fumaran dimetylu. Tecfidera.