W poniedziałek oddałam ostatnie opakowanie leków, które brałam od pięciu lat.
Lek nazywał się Laquinimod i był lekiem testowanym w leczeniu SM przez TEVA.
Nie powiem, przez chwilę nawet zrobiło mi się przykro. Chwilę razem spędziliśmy. Ale koniec programu, koniec leków, zaczyna się moje spotkanie z leczeniem refundowanym.
Tecfidera. 20 czerwca, przed ósmą rano, mam być w szpitalu na podaniu refundowanego leku. Zarejestrowanego. Takiego, który działa na pewno.
Wierzę mojej neurolożce w ciemno. Mam do niej zaufanie i wiem, że chętnie by mnie wyleczyła i się mnie pozbyła. Ale chyba nie będzie tak łatwo.
Mam gonitwę myśli, mam słowotok, napady grafomanii pod prysznicem, nie mogę zabrać słów, mam trollfaze, czarny humor i trochę reisefieber. Nie przed reise na Boże Ciało, ale przed reise w całkiem nowe rejony życia.
Oprócz tego komisja orzekająca o mojej sprawności lub niesprawności i ciężko ranny, operowany kot w abażurze i mam wrażenie, że inwazja rzeczy przykrych. Mam sporo przykrych zdjęć dziurawej kociej dupy i sterczących z prawego poślada rurek, ale oszczędzę kotu kompromitacji.
Rezonans magnetyczny. Jak ja tego nienawidzę. Zaginiony dowód rejestracyjny. Nie mam kiedy wyrobić wtórnika. Teoria małych nieszczęść głosi, że góra uciążliwych pierdół wykupuje nam od losu gradobicie. Oczywiście jako wzorzec sceptyka kompletnie nie wierzę w karmę, przeznaczenie, passę i bessę, ale dostałam od Marysi Z. bloczki z kaktusimi karteczkami i ostrożnie wierzę, że to początek czegoś lepszego.
Od sztuk teatralnych o teatrze, nudniejsze są tylko blogonotki o pisaniu.
Ale uspokaja mnie to. Będzie.
zmiętoszony kajecik neurotyka 
wiem, Siwo, wiem. Chciałabym cię zapewnić, że będzie dobrze. To tylko przypomnę, że kciuki i te sprawy. Niech moc będzie z Tobą
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Sztuki teatralne o teatrze są najlepsze. Dziękuję.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Bedzie dobrze- musi.
Nie może przecież być inaczej!
PolubieniePolubienie
Głupie, pewnie widziałaś, ale na wypadek, gdyby umknęło… Z tego co widzę na wiki, w Rosji jest zatwierdzony do obrotu. Nie ma możliwości kupna w Rosji i kontynuowania terapii tym środkiem? W sensie lekarz kontroluje stan, wypisuje recepty na to co może wypisać, ale kupujesz na własną rękę to, co pomaga? Dawkowanie uzgodnione z lekarzem poza konkursem.
PolubieniePolubienie
Widziałam oczywiście.
Mam możliwość kupienia w Rosji, ale nie mam w Rosji lekarza i nie będę tam jeździła. Mogę szukać w PL lekarza, który się mną na rympał będzie opiekował, ale nie zajmie się mną żaden sensowny ośrodek kliniczny.
A ja mogę mieć rzut i wymagać hospitalizacji w każdym momencie, która przy leczeniu lekiem niezarejestrowanym w PL może być utrudniona.
Lecząc się na własną rękę wypadam z systemu i jak się rozmyślę/przestanie działać mogę mieć trudności z powrotem. Zwłaszcza, że będąc w tym programie badawczym, na tyle „odczekałam” swoje, że refundację dostałam w dwa tygodnie. Mam doskonałą lekarkę, która wybrała lek najlepszy w tej chwili na rynku. Najnowszej generacji, refundowany dopiero od jesieni zeszłego roku.
Poza tym proces rejestracji leku w Rosji i badania nad ubokami są, powiedzmy delikatnie, odmienne od tych w UE.
No i last but not least — uważam, że po to płacę ZUS od 30 lat, że nadszedł czas go konsumować. To właśnie teraz.
PolubieniePolubienie
OK, odnosiłem wrażenie, że krytycznie oceniałaś wcześniejsze leki, a tym byłaś zachwycona. Skoro pojawiły się w międzyczasie alternatywy, to mam nadzieję, że okażą się równie skuteczne i bezproblemowe.
Skutki uboczne i dopuszczenie w Rosji – i tak brałaś go dość długo, poza tym, dochodzi kwestia tolerancji osobniczej. Moja lekarka kiedyś była zdziwiona, że nie odczuwam _żadnych_ dolegliwości po cyprofazynie (antybiotyk; wg ulotki biegunka u 20% zażywających, u 1% zerwanie ścięgna Achillesa – do tej pory nie jestem pewien, czy słusznie mi go przypisała i czy nie powinniśmy zacząć od czegoś mniejszego kalibru).
W każdym razie mam nadzieję, że nowe okaże się dobre. Trzymaj się!
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Miałam plan amerykański, żeby kupować ten lek na wolnym rynku (pewnie z 1%, z 5 lat, starczyłoby mi na dwa miesiące).
Ale nie zarejestrowali i nie mam dylematu ;)
PolubieniePolubienie