Masz diagnozę – stwardnienie rozsiane. Nie panikuj. Zdrowa/y już nie będziesz, ale wcześnie wdrożone leczenie sprawia, że Cię nie poskłada. Dobrze dobrane leki spowalniają postęp choroby.
Znajdź dobrego lekarza, któremu zaufasz, niech ci dobierze leczenie. Lekarza, nie znachora. Nie słuchaj, że SM wyleczysz dietą, odżywiaj się po prostu racjonalnie. Nie wierz, że uzdrowi Cię rehabilitacja i ćwiczenia, ale ruszaj się regularnie, bo to Ci pozwoli zachować sprawność jak najdłużej.
To choroba remisyjno-rzutowa, co znaczy, że czeka cię rollercoaster – po zapaści będziesz czuć się lepiej, czasem nawet znakomicie i całkiem normalnie, jak przed diagnozą. Niech cię to nie zwiedzie – dalej masz SM. Nie myl remisji choroby z uzdrowieniem.
Pierwsze dwa lata nie czytaj blogów SMowców i nie zakładaj, że zaraz będziesz niepełnosprawna/y. Co człowiek, to przebieg choroby.
Masz do ogarnięcia:
- Głowa – nie zakładaj, że jesteś biedna/y, nieszczęśliwa/y, chora/y i świat się właśnie skończył, bo się nie skończył.
- Leki – dobrze dobrane i dobry neurolog – nie wierz w cudowne uzdrowienie i medycynę alternatywną, to dobre dla tych na których sprawdzone metody już nie działają.
- Ruch – rower, basen, fitness, pilates, joga, bieganie, co lubisz. Ruch to klucz do spowolnienia choroby i zachowania sprawności – jak najwięcej czochaj nerwy odpowiedzialne na sterowanie mięśniami.
- Traktuj się dobrze i życzliwie – dobrze odżywiaj, wysypiaj, nie denerwuj. Nie ma uniwersalniej diety, która pomaga, ale złe żarcie szkodzi na pewno. Nie myśl za dużo o chorobie.
Mam lat +50 i jestem sprawniejsza niż niektóre moje rówieśniczki.
Diagnozę usłyszałam w 2007.
zmiętoszony kajecik neurotyka 
jakkolwiek nie mam SM, to ze swoimi „tematami” staram się walczyć głową.
fakt, że głowa jest bardzo ważna.
czasem przydaje się do zrozumienia i do pogodzenia się z tym, że wyniki badań są takie a nie inne.
i że czasem nie pozostaje nic innego, tylko żyć dalej – paradoksalnie myśląc mniej o tym, czego nie możemy zmienić.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Hej, Siwa,
moja teściowa ma SM. Prawie 30 lat od diagnozy. Po rzucie był wózek, teraz (66 lat!) chodzi. Nie biega, ale chodzi. Z Twojej listy korzysta tak:
1. Głowa – to najważniejsze. Nie ‚jestem nieuleczalnie chora’, tylko ‚mam SM’. Jak mamy zadarty nos albo szerokie biodra. Cecha, z którą uczymy się żyć.
2. Leki – Żadnych leków za ogromne kwoty. Tylko te pogardzane przez Ciebie metody medycyny alternatywnej, które wpisałabym raczej w punkt 1 – bo większość z nich opiera się na pracy (z) głową.
3. Sport – Ha, prawie wszystkie tu wymienione jej odpadają. Bo spastyczności, bo brak kondycji. Ale znów wracamy do alternatyw – zajęcia z tai chi na siedząco (dostosowane do SMowców), czasem joga.
4. Życzliwe traktowanie – Czy się dietą nie wyleczysz, to nie wiem, ale próbować chyba warto. A na pewno dbać o to, co jesz (tak jak piszesz). Tu bywa różnie.
To chyba jak z odchudzaniem – nie ma ‚jedynych słusznych metod’, każdy musi znaleźć swoją drogę.
PolubieniePolubienie
Za „leczenie” SM „medycyną” alternatywną, to ja bym jakiś paragraf chciała wprowadzić, to powinno być karalne.
Placebo działa, byle nie oszukiwało. Tyle, że sądząc z punku 3 (spastyczność, brak kondycji) u Twojej teściowej nie działa.
SM u każdego przebiega inaczej, leki działają na początku, 30 lat temu nie było żadnych leków, a i 10 lat temu były dwa. Teraz jest kilkanaście i one, dobrze dobrane, skutecznie hamują postęp choroby.
Jak będę miała 66 lat też będę prawie 30 lat po diagnozie, zobaczymy. O ile przeżyję koronawirusa.
PolubieniePolubienie