Autor: siwa

Jestem ubogą staruszką zbierającą chrust, laboga

#metoo

Akcja #metoo jest najlepszą akcją socjalową jaką widziałam. Pokazuje skalę. I może kogoś czegoś nauczy.
Jeden pan z drugim dowiedzą się, że „żartobliwe” teksty nie są dowcipne, ale przemocowe. Że nie należy dotykać ludzi, jeśli nie chcą oni być dotykani. Że „nie” nie znaczy „nie wiem”, „może” ani „w sumie tak”, tylko nie.

Więc #metoo, ale… chłopczyca. babochłop, niedotykalska, „iron maiden”, wredna baba, DZIWNA. Mam zły PR. Dlaczego?

Jak byłam dzieckiem (12 lat), leżałam z nogą w gipsie w szpitalu. Powszechne było, że chłopcy przychodzili na telewizję, przytulali się do dziewczynek i każdy miał „narzeczoną”. Działo to się przy aprobacie personelu medycznego („no już nie przesadzaj, co ci przeszkadza, on sobie tu posiedzi”). No, więc przeszkadzało. Kopałam z gipsu, tłukłam kulami. Byłam „dziwna”. Byłam „niegrzeczna”, bo pobiłam Stefanka, który tylko chciał się przytulić.

Nie zliczę ile razy potem powiedziałam soczyste SPIERDALAJ. Nie zliczę ile razy powiedziałam „won z łapami”, ile razy samo „won”. Ile razy „paszoł” i ile razy „precz”. W środkach komunikacji miejskiej zawsze stałam tak, żeby być bezpieczna. Jak się nie dało — szłam piechotą. Bardzo szybko zaczęłam jeździć po mieście rowerem, a potem samochodem, bo nienawidzę komunikacji miejskiej. Między innymi dlatego, że nie jest bezpieczna.

Chodziłam po ulicach z młotkiem i prętem zbrojeniowym przyciętym na wymiar, żeby mi się mieścił w rękawie. Raz powiedziałam „gdzie z tym ryjem”. Raz skopałam po ryju (z półobrotu, do dziś nie wiem jak to zrobiłam). Raz wyrwałam kępę włosów. Raz wyciągnęłam nóż i panu okazującemu przyrodzenie i onanizującemu się przy Dworcu Gdańskim powiedziałam „SŁUCHAM?”.

Obroniłam się i sporo zrobiłam, żeby na mój zły PR solidnie zapracować. I wiecie co? Jestem z tego dumna. I mam nadzieję, że #metoo, jest po to żeby nie było już dziwnych, niegrzecznych dziewczynek, które muszą się umieć bić, żeby nie musieć „żartować” z kolegami.

To ja, twój pieprzony ZUS

Oddajcie moj pieprzony ZUS. Sam sie bede leczyl gdy zajdzie potrzeba bo i tak jak jest pitrzeba sam place za leczenie. Zlodzieje lichwiarze kryptopedaly

pisownia oryginalna, źródło: Facebook

Każdy legalnie zatrudniony płaci pieprzony ZUS [*], czyli ubezpieczenie zdrowotne. I nie czuje żadnych korzyści z tego płynących. Bo przecież mama ma koleżankę lekarkę, prawie nie choruję, ibuprofen nie jest na receptę, do dentysty chodzę prywatnie, a w ogóle mam z firmy kartę do dużej prywatnej kliniki i tylko tam chodzę, więc ZUS to co najmniej kilkanaście stów, co miesiąc wyrzucacie w błoto.

I wtedy wchodzę ja, cała na biało, obrzucona waszym błotem z ZUSu.
I wasi rodzice, którzy mają raka i są leczeni chemioterapią. Mama Agnieszki z prognozowanym czasem przeżycia z rakiem – 18 lat, tabletki po 1200 zł jedna, raz dziennie. Mają numery seryjne. I dziecko kolegi leczone w Centrum Zdrowia Dziecka, które ma guza kręgosłupa. Już 26 operacji. I kolega, taki młody, raptem 40 lat i wylew. I koleżanka, która trafiła do szpitala z dziwnymi objawami. I kolega, którego po wypadku musiała zabrać karetka. Rozejrzyj się.

Płacę na ubezpieczenie społeczne circa od 30 lat, odkąd zaraz po szkole poszłam do jakiejś pracy, ale to się niestety nie kumuluje. To, co wpłaciłam w 1989 zeżarła hiperinflacja, a to, co płaciłam w 2005 czyjaś chemioterapia. Bo ja wtedy też byłam zdrowa. I też mówiłam, że wyrzucone pieniądze i płakałam co miesiąc nad wpłacanym ZUSem.

I przyszła koza do woza, a Siwińska do NFZtu. Choruję 8 lat, jak zaczynałam refundowanie leczenia w SM wyglądało żałośnie. Wybrane, najtańsze leki dostawało się na dwa lata, z możliwością przedłużenia na trzy. Ludzi starszych niż 40 lat nie leczyło się w ogóle, bo nie warto. Na starcie miałam przegwizdane. Na lekach od TEVA przeczekałam kilka, jak nie kilkanaście zmian systemu refundowania.

I leczę się na SM, które jest nieuleczalne, a leki, które biorę kosztują bajońskie sumy mają mnie utrzymać w zdrowiu i wytwarzaniu PKB. Najtańsze to około 3 tysięcy miesięcznie. Potem sukcesywnie drożej, aż do kilkudziesięciu. Kupisz sobie bez ZUSu? No, śmiem wątpić. Masz nadzieję, że nie zachorujesz? Też miałam.

Procedura refundacji jest taka: w klinice albo przychodni specjalistycznej lekarz prowadzący bada cię na wszystkie strony i ocenia, czy:
– leków potrzebujesz
– czy są leki mają szanse ci pomóc
– czy kwalifikujesz się do leczenia w systemie punktowym

Tu można o programach lekowych i kwalifikacji poczytać. Kwit dzięki któremu mam leki nazywa się b.46.-nowy-od-01.2017.docx i jest tam podlinkowany.

Raz w miesiącu, co 28 dni, bo tyle jest tabletek w opakowaniu, muszę się zameldować na oddziale, podpisać bardzo starą kserówkę do dokumentacji, z kopią kserówki przejść się do szpitalnej apteki, gdzie po sprawdzeniu dowodu osobistego i złożeniu czterech własnoręcznych podpisów, pani wyjmuje z szafy pancernej opakowanie warte około 5 tysięcy i mi wręcza. Raz na jakiś czas dają na trzy miesiące i wtedy się czuję jakbym bank obrabowała.

Nie płacę miesięcznie pięciu tysięcy na ZUS. Jeśli czyta te słowa ktoś, kto tyle płaci, to moje gratulacje – bardzo dużo zarabiasz. Żeby kupić mi takie leki bez refundacji moja rodzina musiałaby przestać jeść i sprzedać wszystko.

I tu na scenie pojawia się lewactwo, lichwiarze i złodzieje.

Zrzucacie się na moje leczenie. Wszyscy zrzucamy się na chemioterapię, operacje kardiologiczne, bypassy, zaćmę, na leczenie białaczek. Prywatny ubezpieczyciel, któremu płacisz ty, albo twój pracodawca, ciężkie pieniądze co miesiąc, jak się dowie, że masz SM, to przestanie oddzwaniać. Poważnie, przerabiałam.

Gdybyście co miesiąc nie płacili ZUSu, to zawaliłaby się cała służba zdrowia. I nie mówimy tu o słynnych marmurowych schodach, ani o pensjach lekarzy. Mówimy o córce znajomego. O matce koleżanki. O sąsiadce, która już nie chodzi w chustce na głowie. Mówimy o wszystkich, którzy wymagają leczenia wykraczającego poza dentystę i ibuprom. I trzy szwy na kolanie, które założy nawet zaprzyjaźniony weterynarz.

To się nazywa odpowiedzialność społeczna i jest z tym jak ze szczepionkami. Ja się nie mogę zaszczepić, więc liczę na odporność populacji. Nie zarabiam tyle, żeby pójść do apteki i kupić dowolny lek. Muszę do dostać od Kapitana Państwo. Czyli od Was.

Pieprzone lewactwo?
Robimy to dobrze. Dziękuję wam.

Może będzie ci lżej płacić ten pieprzony ZUS, jak pomyślicie, że codziennie rano łykam twoje 182 zł. Podczas posiłku, obficie popijając.

20170709_123432_DSC_0208

[*] Przyjmijmy, na potrzeby noci na blogasku, że osoby z którymi rozmawiałam i które miałam okazję czytać, „ZUSem” nazywają obowiązkowe daniny na ubezpieczenie.

Tecfidera. Dla przyjaciół Pani Tec

Kiedy skończył się program BRAVO miałam wrażenie, że coś się we mnie rozpadło. I owszem rozpadło się, bo po pięciu latach rozpadła mi się mała stabilizacja, poczucie bezpieczeństwa i nadchodziło nowe.

W całym gównie jakim obdarza mnie życiorys mam kupę (hahaha) szczęścia, bo 12 czerwca wzięłam ostatni Laquinimod (słownik proponuje Quasimodo), a 20 czerwca już leżałam w szpitalu z dwoma paczkami Tecfidery w objęciach.

20 czerwca 2017 — pierwszy dzień mojego nowego życia

Potem dostałam instrukcję:

Z szumnie zapowiadanych skutków ubocznych nie mam żadnych. Czuję się nieco gumowo, dłużej śpię i częściej boli mnie głowa, ale może mam po prostu wapory, a nie uboki.

Żeby podać mi lek położono mnie na 2 dni w szpitalu. Tak naprawdę to na 30 godzin i nie wiem po co. Spędziłam te 30 godzin w niewygodnym łóżku z laptopem na kolanach i kiepskim internetem z Aero2 (nie polecam, strasznie wolne). Przy łykaniu i oczekiwaniu na dramatyczne uboki nikt mi nie asystował, jedynie rano mnie odpytano, czy byłam poprzedniego dnia czerwona na gębie. Nie byłam, mam geny ludów koczowniczych, oni się mało czerwienili, bo skośni i wredni. Z tego miejsca chciałam pozdrowić Złotą Ordę.

Lek przyjmuje się etapami — najpierw tydzień na połowie dawki, 120 mg, a potem pełna — 240 mg.

Tecfidera startowa 120 mg
Tecfidera 240 mg

Zgodnie z instrukcją tabletę należy poprzedzić sążnistym, tłustym posiłkiem. Mam niejasne wrażenie, że w domu poradziłabym sobie z sutym posiłkiem nieco sprawniej, bo szpitalne jedzenie jakie jest, każdy widzi, a łóżko mam w domu wygodniejsze. Bba, mam nawet w miarę wygodny fotel, bo przyznam, że krzesła w szpitalu pozostawiały do życzenia wiele. Bardzo wiele. Na tyle wiele, że ja, człowiek, który woli siedzieć niż leżeć, jednakowoż leżałam. I cierpiałam.
Ale leki trzeba podać w warunkach szpitalnych, gdyż uboki, no to spędzałam grzecznie czas w warunkach szpitalnych i wdałam się tylko w jedną małą pyskówkę, z panem, który twierdził, że „pan tu nie stał”. Ten drugi pan, to ja. No i trochę przemeblowałam salę, ale pozwolili mi.

Na pełną dawkę pani Tec przeszłam tydzień później, nieco stremowana, bo wcześniej kazano mi zadzwonić do szpitala się odmeldować. Telefon <-> ja. Hahaha. Wolałabym uboczne, ale zadzwoniłam. Odpytali. Nie, nie czerwienię się dalej, nie, brzuch mnie nie boli, w zasadzie nic mi nie jest, żyję. Do widzenia, brać dalej, wrócić za 4 tygodnie. To biorę. Już drugi tydzień, kończę pierwszy blaster.

Na zdjęciu widzicie Państwo tłusty posiłek. To kolacja.

Lek należy przyjmować mniej więcej, co równe 12 godzin. Metodą prob i błędów udało mi się wyliczyć, że śniadanie o 10 i kolacja o 22 nie zaburzą mi przesadnie mojego sowiego życia. 10 wypada różnie, raz w domu, raz w pracy i z całą pewnością przyjdzie taki dzień

Niestety nie uwzględniłam siły przyzwyczajenia. Otóż 30 lat temu przestałam jeść śniadania. Głodna się robię koło południa i wtedy jem. No, to teraz znęcam się nad sobą i próbuję jeść wcześniej. Słabo wychodzi.

Na koniec trochę o pani Tec:
cena bez refundacji:  5110,94 zł za opakowanie 28 tabletek
0,76 zł za mg
760 zł za gram — circa 204 $/g

Dla porównania cena ceny za gram:

  • Złoto w sztabce 40 $/g
  • Róg nosorożca 55 $/g
  • Heroina 110 $/g
  • Metamfetamina 120 $/g
  • LSD 3 000 $/g
  • Pluton 4 000 $/g

Ceny stąd

Leku nie kupuję. Dostaję go w ramach programu refundacji leków z NFZ. Czyli z mojego płaconego latami ZUSu. I nie tylko mojego, ale to osobny temat.

Kołczing i facepalming — rzecz o leczeniu SM

Zadzwoniła wczoraj koleżanka, co na emigracji w pomocy rodakom robi, że konsultuje pacjentkę, Polkę z SMem i czy mogłabym dwa słowa o moim leczeniu. No, mogłabym, czemu nie, i tak zbieram się do napisania dłuższej notki w temacie.

Po dwóch zdaniach z pacjentką już wiedziałam, że intensywnie leczy się w internecie i na blogach chorych na SM. Że leki nie pomagają, tylko trują, lekarzom średnio ufa, bo DAJOLEKITYLKO, a pani Biernat-Kałuża, reumatolog leczy SM dietą. Leczy. SM. Dietą. Leczy. Dietą. Słoniocy. Wdech-wydech. Anno-Mario, nie hiperwentyluj się.

Update: na stronie www, którą podlinkowałam nie ma słowa o leczeniu SM, ale osoba z którą rozmawiałam wyraźnie powiedziała, że leki szkodzą, a dieta ustawiona przez panią Biernat-Kałużę leczy.

Fakt, że jechałam rowerem z pracy, wzdłuż Wisłostrady nie pomagał. Zaszyłam się pod Sądem Okręgowym. I nie wiedziałam od czego zacząć. Jak nie wiem od czego zacząć, to albo krzyczę, albo klnę, albo się jąkam. W tym przypadku klęłam, krzyczałam i się jąkałam. Kuszące wydawało mi się też wybuchnięcie płaczem, ale mało konstruktywne.

Zaczęłam od pieca, że limfocyty, że mielina. Że immunosupresanty, że etiologia nieznana. Że co człowiek, to przebieg choroby. Że ważne jest zaawansowanie choroby, nie czas jej trwania czy data diagnozy. Że leki są różne. Że jest ich dużo. Że można je zmieniać, jak nie działają. Jak działają i jakie są tego konsekwencje. Że nawet w bardzo zaawansowanym stadium coś tam można podać, ale lepiej się do takiego stadium nie doprowadzić, tylko wcześniej coś ze sobą próbować robić.

Że strasznie ważny jest lekarz, który sprawdza czy leki działają. I, że dieta bardzo proszę — wspaniały pomysł, ale czemu nie razem z lekami? Bo leki, ćwiczenia i dieta. I jak ktoś wierzący, to intensywna modlitwa nie zaszkodzi. A po modlitwie jeszcze raz: leki, ćwiczenia i dieta. I, że jest szansa, że człowiek pochodzi do osiemdziesiątki, bo potem to i tak już chodzić się zazwyczaj nie chce.

A na koniec dowiedziałam się, że pani ma koleżankę z internetu, i na nią cośtam nie zadziałało, więc ona się boi.

Zbieram się teraz do napisania o SMie, o leczeniu, o tym, że naprawdę warto tę BigFarmę, bo ona serio czasem działa, chociaż nie leczy, bo nie będę już nigdy zdrowa, ale obym nie była bardziej chora. I siedzę nad otwartym edytorem i nie wiem w co ręce włożyć, bo konspekt ma już sześć zagnieżdżeń i chyba się poddam.

Z cyklu Mężczyzna spełniony…

Parkuję pod siedzibą Poleskiego Parku Narodowego, na tyle parkingu, trochę przypałowo, ale z sensem. AJS leci do siedziby celem skorzystania z dobrodziejstw cywilizacji. Przy okazji zamyka kampera z moimi kluczykami w środku. Widzę je w stacyjce.

Mija całkiem sensowna chwila, pan obok życzy wyjechać. Wyprowadza go małżonka. Pan zdegustowany wypowiada się o małżonce krytycznie. Pomagam małżonce, bo głównie boi się, że zahaczy o mojego kampera. Macham zachęcająco, co w międzynarodowym języku kierowców znaczy „dawaj pan, zmieścisz się!”

Istotnie, pan się mieści  i otwartym oknem przejeżdża koło mnie, patrzy na małżonkę jakoś obelżywie i JUŻ CHCE COŚ POWIEDZIEĆ, ale jestem szybsza:
— No, ja STRASZNIE pana przepraszam, przeparkowałabym, ale mąż zamknął mi kluczyki w środku. Tak to proszę pana mężczyźnie dać kluczyki od samochodu!!!!

Pan się zawiesza.
AJS nadchodzi i patrzy na faceta z mieszaniną rozbawiania i dumy. Jego wyraz twarzy znaczy: co? nie wytrzymałbyś dwudziestu minut, a ja już prawie dwadzieścia lat!

Awantura.

Pan rowerzysta w słowach niewyględnych mówi panu w samochodzie, że wyjeżdżając nie powinien zastawiać ścieżki rowerowej i przejścia dla pieszych. Pan w samochodzie odpowiada językiem równie mało parlamentarnym. Podjeżdżam i też nie mogę przejechać, gdyż pan w samochodzie, a ewentualny objazd blokuje pan na rowerze.

— Będą się panowie tutaj bić!? — pytam zainteresowana i jest to pytanie z cyklu „słowa, które wypadają ze mnie zanim się zorientuję”. Panowie Na chwilę zapzestają awantury i patrzą na mnie. Udaję, że mnie nie ma, więc wracają do ubliżania sobie nawzajem. Pan w samochodzie pyta retorycznie:
— To co ja mam, kurwa, zrobić jak chcę wyjechać!?
— Prawidłowo, to cofnąć się przed przejście dla pieszych i nas przepuścić — słyszę, że mówię i zaczynam żałować, bo postury, jak wiadomo jestem nikczemnej, a facet jest metr ode mnie.

I wtedy dzieje się coś, czego się nie spodziewamy… Otóż, nie uwierzycie. Facet w samochodzie wrzuca wsteczny i się cofa. Za przejście.

Zdziwiłam się ja, jeszcze bardziej zdziwił się awanturny rowerzysta, nawet cofnięty pan w samochodzie wyglądał na zdziwionego.
— JA PIERDOLĘ — wrzasnął dla równowagi.
— Niech pan tutaj lepiej nie pierdoli, bo się ludzie będą z pana śmiali — wypada ze mnie na pożegnanie i uciekam.

Serio, nie zdawałam sobie sprawy z mocy sprawczej słów, które wypadają ze mnie zanim zdążę się zastanowić.

Jak wyleczyć stwardnienie rozsiane?

Nie da się. Ale możesz sobie pomóc.

  1. lecz się — nie myśl, że wyzdrowiałaś/eś, to choroba remisyjna, nie udawaj zdrowego
    ciesz się tym, co jeszcze masz, ale nie przywiązuj się za bardzo
  2. znajdź dobrego lekarza i trzymaj się go. Nie zmienia się konia podczas wyścigu, nic Ci tak nie zaszkodzi jak zmienianie leczenia
  3. rehabilituj się, ćwicz, ruszaj (jestem nudna, wiem)
  4. nie wierz w alternatywne metody leczenia, nie ma ich
  5. nie użalaj się za bardzo nad sobą

Rok 2017 — szpital na Banacha podaje jarskie posiłki

Serio, nie narzekam, bo kiedyś jadłam suche ziemniaki bez sosu, a teraz luksus — kotlecik z warzywa, dodatkowa suróweczka z czerwonej kapustki i osobna zupka. Ta zupka zaskoczyła mnie najbardziej.

Ale tak, między nami… Zdjęcia nie oddają urody przedmiotu…
No i nie sfotografowałam jednego śniadanka. Był liść sałaty, cienkie plasterki rzodkiewek i serek topiony przekrojony na pół.

Jak wyzdrowieć z choroby nieuleczalnej?

Odpowiedź: nie da się.
Ale większość chorób o charakterze przewlekłym da się trzymać krótko przy pysku.

  1. Lecz się
    Nie udawaj zdrowego, bo przecież nic ci nie jest, a leki szkodzą i to wyłudzanie pieniędzy przez bigfarmę. Nieprawda. Leki powstrzymują rozwój choroby i sprawią, że później utracisz sprawność.
  2. Ruszaj się
    Ćwicz coś co lubisz. Rower, joga, ścianka, bieganie, basen. RUSZAJ SIĘ.
  3. Pilnuj diety
    Jedz rozsądnie, w miarę zdrowo, nie eksperymentuj z dietami-cud. Przy chorobie przewlekłej prawidłowe wyniki badania krwi to podstawa.
  4. Nie poddaj się
    Masz w głowie taką wajchę, która decyduje, że w tej chwili zaczynasz być strasznie chory. Pilnuj jej. W razie potrzeby idź po pomoc do psychologa/psychiatry.

Będzie nowe

W poniedziałek oddałam ostatnie opakowanie leków, które brałam od pięciu lat.
Lek nazywał się Laquinimod i był lekiem testowanym w leczeniu SM przez TEVA.

Nie powiem, przez chwilę nawet zrobiło mi się przykro. Chwilę razem spędziliśmy. Ale koniec programu, koniec leków, zaczyna się moje spotkanie z leczeniem refundowanym.

Tecfidera. 20 czerwca, przed ósmą rano, mam być w szpitalu na podaniu refundowanego leku. Zarejestrowanego. Takiego, który działa na pewno.

Wierzę mojej neurolożce w ciemno. Mam do niej zaufanie i wiem, że chętnie by mnie wyleczyła i się mnie pozbyła. Ale chyba nie będzie tak łatwo.

Mam gonitwę myśli, mam słowotok, napady grafomanii pod prysznicem, nie mogę zabrać słów, mam trollfaze, czarny humor i trochę reisefieber. Nie przed reise na Boże Ciało, ale przed reise w całkiem nowe rejony życia.

Oprócz tego komisja orzekająca o mojej sprawności lub niesprawności i ciężko ranny, operowany kot w abażurze i mam wrażenie, że inwazja rzeczy przykrych. Mam sporo przykrych zdjęć dziurawej kociej dupy i sterczących z prawego poślada rurek, ale oszczędzę kotu kompromitacji.

2017-06-08 19.47.04

Rezonans magnetyczny. Jak ja tego nienawidzę. Zaginiony dowód rejestracyjny. Nie mam kiedy wyrobić wtórnika. Teoria małych nieszczęść głosi, że góra uciążliwych pierdół wykupuje nam od losu gradobicie. Oczywiście jako wzorzec sceptyka kompletnie nie wierzę w karmę, przeznaczenie, passę i bessę, ale dostałam od Marysi Z. bloczki z kaktusimi karteczkami i ostrożnie wierzę, że to początek czegoś lepszego.

2017-06-13 22.16.08

Od sztuk teatralnych o teatrze, nudniejsze są tylko blogonotki o pisaniu.
Ale uspokaja mnie to. Będzie.

Mam osobne serce dla ludzi, którzy tak marszczą nos jak się uśmiechają

Z list La République En Marche! (REM), partii prezydenta Emmanuela Macrona, startuje m.in. 43-letni Cédric Villani, matematyczny geniusz i miłośnik wielkich broszek w kształcie pająka. Jest też 52-letnia toreadorka Marie Sara i Marion Buchet, pilotka myśliwca.

Serio, nie wiedziałabym na kogo zagłosować. Wielkiego geniusza odrzuciłabym ze względu na źle kojarzące się broszki, torreadorkę za mordowanie zwierzątek, chociaż ma u mnie dwa plusy za płeć i wiek, więc zostałaby pilotka.

Nikt się nie spodziewał hiszpańskiej inkwizycji oraz tego, że mam słabość do latających ludzi…

 

Pobudka

Nie, no serio, naprawdę o tobie nie zapomniałam, szanowna chorobo. Tylko jakoś mi się wydawało, że przez chwilę jest stabilnie i normalnie. Leki działają, jestem w miarę sprawna, może nawet coś zaplanuję na listopad i wstępnie na lato przyszłego roku?

Gdybym wierzyła w jakiegokolwiek boga, opowiedziałabym mu o moich planach, a tak, to Wy się pośmiejcie.

Właśnie mija dziewięć lat, jak się dowiedziałam o chorobie. Osiem odkąd biorę leki, pięć odkąd biorę leki doustne na których nie miałam ani jednego rzutu. No i skończyło się rumakowanie, kończy się program badawczy, dzięki któremu miałam leki. W sumie lepsze pięć lat niż nic. W czwartek wizyta u mojej neurolożki. W połowie czerwca oficjalne zamknięcie badania z moim udziałem.

A dalej?

Dalej pewnie mnie położą w szpitalu i będą oceniać, czy jestem wystarczająco chora, żeby dostać leki pierwszego rzutu. Czy nie jestem przypadkiem za stara, bo może się okazać, że kapitanowi Państwo nie opłaca się mnie leczyć. Może się okazać, że nie spełniam wielu innych założeń kwalifikujących mnie do refundacji.

Ze wszystkich plag egipskich najbardziej nie lubię niepewności. Oczekiwania. Zawieszenia. Ubezwłasnowolnienia, kiedy niewiele rzeczy zależy ode mnie, a wiele od _procedur_ i mojego fanaberyjnego organizmu. Trzymaj się, mała stabilizacjo.
Od czwartku wypływamy na wielkie wody programów lekowych NFZ i rozpoczynamy nowennę do wszystkich bogów Ziemiomorza, żeby się do tych programów zakwalifikować.

Nie wiadomo jak zniosę nowy lek, nie wiadomo czego się spodziewać. Wiadomo, że zastrzyki z interferonu znosiłam bardzo źle. Nie wiadomo, czy pojeżdżę rowerem, czy zrobię tę Zamarłą. Czy pojadę w trip do Grecji i Hiszpanii, który odkładam na któryś kolejny listopad. Nic nie wiadomo.

Plusy? Chciało mi się odpalić edytor w WordPressie.
Hasło na dziś: fumaran dimetylu. Tecfidera.

Nie pal, wspinaj się

Jestem palaczką. Nie byłym palaczem, ale palaczem, niepalącym od prawie 18 lat.
Jakiś czas temu wyszło mi, że za niewypalone papierosy miałabym już niezłego kampera. Jestem palaczką niejako wrodzoną, bo tak jak dzieci narkomanek i pijących alkoholiczek rodzą się uzależnione, tak dzieci palaczek rodzą się palaczami. Moja matka paliła w ciąży i pali nadal. To już prawie 60 lat. Ja paliłam jedenaście i rzuciłam.

Brakuje mi tego, śni mi się, że palę. Nie palę i jest to proces, decyzja, a nie stan normalny.
Postrzegam się jako osobę palącą, czasem wącham papierosy. Uważam, że z papierosem jestem fajniejsza.

Ostatnio moja mać grymasi, że nie podoba się jej kampania odstraszająca. No, po to są, żeby się nie podobały, chociaż moi perwersyjni znajomi proszą w kiosku o te z płodzikiem, a nie udarem.

2017-02-17-16-56-37
Cztery paczki papierosów  4*15,5=62

— Halo, matko — zakrzyknęłam po kolejnych żalach. — Ja mam coś dla Ciebie!
I pogalopowałam do szufladki w biureczku, tej na najniezbędniejsze rzeczy, których się używa codziennie, gdzie od 18 lat leży nie używane etui na paczkę papierosów i moje dwie ulubione zapalniczki. Serio. W szufladzie. Pod ręką. Osiemnaście lat.

Jak się okazało, ostatnie papierosy, jakie paliłam, to były Sobieskie Super Lighty, bo smętne zwłoki po nich znajdowały się w owym etuju. Prawdopodobnie paliłam gdzieś również jakieś Camele, jak Franz, ale Sobieskie były optymalnym kompromisem ceny i jakości.
Z namaszczeniem oddałam własnej matce etuję, schowałam pieczołowicie na miejsce zapalniczki, a do pudełka pt. pamiątkowe dupselki opakowanie po Sobieskich.

2017-02-17-16-54-47
Zestaw palacza. Późne lata ’90

I zasępiłam się, po raz kolejny, ale może pierwszy w tym roku, bo przecież to palenie jest takie przyjemne i może już wystarczy tej abstynencji. Zasęp minął mi dość gwałtownie, bo rodzone dziecko uświadomiło mi, że jak ostatnio kupowałam papierosy, to te najdroższe kosztowały 5 zł, a obecnie +15. I, żebym sobie szybko policzyła.

Jeśli dzisiaj zapaliłabym jednego papierosa, do jutra wieczorem miałabym wypaloną paczkę. A może dwie. Zaczęłam mnożyć.

Wyszło mi, że przy optymalnych wiatrach oszczędzam 450 zł miesięcznie. Czterysta pięćdziesiąt złotych. Tyle, to ja nawet na benzynę miesięcznie nie wydaję. To przyzwoite buty wspinaczkowe. A na karabinek, który właśnie fanaberyjnie kupiłam, oszczędzam w cztery dni. Cztery paczki szlugów, które widzicie na pierwszym zdjęciu kosztowały mniej więcej tyle, co karabinek poniżej.

Przestałam mieć jakiekolwiek wyrzuty sumienia, że nierozsądnie relokuję zasoby. Bardzo rozsądnie relokujesz — krzyknął mój wewnętrzny nauczyciel, głaszcząc po grzyweczce moje wewnętrzne dziecko, przy aplauzie wewnętrznego rodzica.

Zewnętrzne dziecko też wygląda na ukontentowane, zewnętrzny rodzić ma etui i trochę strzela focha, że jej liczymy ile wypala miesięcznie. Nie wiem tylko, co na to moi nauczyciele z liceum.

2017-02-17-16-59-42
Karabinek DMM Big Boa 50 zł

Terapia wspinaniem

W weekend na ściance są dzieci. Wzdycham i mam zen, bo wiem, że ścianka musi z czegoś żyć i się rozbudowywać, a to coś to nie są zaprzyjaźnieni łojanci z kartami Benefit na wyposażeniu, ani niedzielni tatusiowie, tylko huczne imprezy dla dzieci i organizowanie ekstremalnych urodzin. Znoszę więc wrzaski z godnością, choć nie zawsze w milczeniu, bo jak się do partner(ki)a dowrzeszczeć nie mogę, bo dzieci emitują dźwięki, to robi mi się PSIKRO. A czasem i partnerowi robi się jeszcze bardziej PSIKRO.

Zeszłotygodniowe dzieci okazały się nie być dziećmi urodzinowymi, a może raczej nie tylko, a na dodatek były wyposażone w rodziców, którzy okazji się nauczycielem geografii z byśkowego liceum wraz z małżonką. Tu dygresja edukacyjna: otóż właśnie ten nauczyciel geografii, bota bene nigdy go nie widziałam na oczy, co znaczy, że akurat na geografii mój syn jedyny, a pierworodny umiał się zachować, otóż ów pan od geografii zapisał się złotymi zgłoskami w dziejach naszej rodziny patologicznej, ponieważ gdzieś w okolicy klasy drugiej liceum, kiedy to mój syn rozważał karierę na zmywaku w McDonaldzie (socjologia) albo ucieczkę z kraju (będę na Lofotach suszył dorsza), wygłosił zdanie:
— A może ty byś, Kuba, na geologię poszedł? Bo tak lubisz kamienie…
Bysiek aka Kuba posłuchał, poszedł i chwalebnie jest już na roku trzecim i pół. No, można było chwalebniej, ale nie wybrzydzajmy.

Nauczyciela geografii więc cenię, bo predyspozycje ucznia rozpoznał brawurowo, czemu wyraz dałam ściskając panu od geografii prawicę ręką umagnezjowaną oraz składając stosowne podziękowania.
Dowiedziałam się również, że pan od geografii, mimo, że w uprząż odziany, nie wspina się, a towarzyszy potomstwu, które na ściankę uczęszcza regularnie w ramach terapii. Zaintrygowało mnie to, bo nie pierwszy to raz, kiedy słyszę, że pediatra/psycholog/pedagog zaleca dziatwie ściankę. I dowiedziałam się, że w grupie są dzieci którym ścianka zalecana jest terapeutycznie. Za moich czasów huśtania na linie nie zapisywano jako ćwiczeń z integracji sensorycznej, nad czym ubolewam i ja i moja lateralizacja skrzyżowana. Obecnie poleca się wspinanie zarówno rehabilitacyjnie ogólnorozwojowo, jak i po urazach, a nawet leczniczo — rozciągająco przy rozszczepie kręgosłupa.

Poklepałam się z uznaniem po ramieniu, że niby taka jestem odkrywcza z tą rehabilitacją SMu wspinaniem, ale jednak nie. Moja nieoceniona neurolożka chwali moją rehabilitację i po wstępnym braku zaufania (tylko niech pani nie spadnie!!) w jakimś wywiadzie dyskretnie wspominała pacjentów. którzy „uprawiają z umiarem nawet sporty ekstremalne”. Najważniejsze, że z umiarem. Panuje jeszcze przesąd, że jeśli taki chory coś tam uprawiał poza pomidorami w ogrodzie, to „nie ma powodu, żeby rezygnował”, ale osobiście uważam, że zacząć rehabilitacyjnie też można. Byle z umiarem, oczywiście.

Moja teoria wydaje się coraz bliższa urzeczywistnieniu, bo dzisiaj na priva dostałam na Facebooku wiadomość:

przeczytałam o Pani gdzieś w gazecie albo necie, gdy zastanawiałam się, czy z SMem można się wspinać. Dzięki za to, że nie wiedząc o tym, kopnęła mnie Pani w tyłek i posłała na ścianę.

Wzruszyłam się naprawdę szczerze, że komuś moja paplanina pomogła i przyszło mi do głosy, że dla SMowców można by zorganizować specjalną sekcję rehabilitacyjno-krajoznawczą. I wcale nie mam zamiaru wygrać w zawodach w kategorii: najlepiej wspinająca się osoba z SM i umiarkowaną niepełnosprawnością.

A Tobie, dziewczyno z Facebooka, życzę powodzenia, bo dopiero zaczynasz. Bo mam szczerą nadzieję, że za chwilę stan zdrowia poprawi Ci się, jako i mnie się poprawił.

A jeśli zadajecie sobie pytanie: czy z SM można się wspinać? czy w moim stanie zdrowia można się wspinać? czy niepełnosprawny może się wspinać? czy chory może się wspinać?, to odpowiedź na te wszystkie pytania brzmi: TAK, MOŻESZ SIĘ WSPINAĆ.
(Hi, Google robots.)

Byle z umiarem, oczywiście.

Wspinacz nieumiarkowany

Zdjęcie przedstawia wspinacza nieumiarkowanego, studenta geologii.

Katar

Moje zatoki i przyległości uratowała wczoraj akcja mojej niezawodnej rodziny. Elżbieta wyłupała od swojej koleżanki receptę na Magiczną Maść Dr. Grzegrzółki, a Jakub przez noc pędził do apteki zrobioną maść odebrać. Co sprawiło, że przespałam noc i obudziłam się tylko z każualowym katarem,a nie z gnijącymi komórkami sitowia.
 
Przy okazji kupili mi baterię środków OTC odtykających nos. Pozwolę sobie polecić:
– Xylometazolin — odtyka nos, szybko i na krótko, szczypie. Podobno można się od niego uzależnić.
– Sulfarinol — wpuszczony na noc pomaga na zatoki, tłusty i wycieka przodem. Przeterminowany pięć lat nie zabija (#btdt dzisiaj wyrzuciłam, ten którym się leczyłam dwa dni, bo spojrzałam na datę ważności).
– Nasivin soft — o połowę słabszy roztwór oxymatazoliny, dla początkujących.
– Sinulan — odkrycie, olejki eteryczne w spreju, szczypie jak cholera, ale odtyka i wypłukuje wszystko z zatokami włącznie.
 
No i Maść. Wpuszczana dwa razy na dobę, na noc na bogato, stawia na nogi w dwa dni. No, osobę z obniżoną odpornością może w osiem, ale dalej stawia.
 
Będę żyła.

Harcerski parking

— To harcerski parking jest płatny 5 zl zbieramy na obóz… — mówi na jednym oddechu zmoknięte dziewczątko w bardzo zmokniętym mundurku pod Piątą Bramą Cmentarza Powązkowskiego.
— ZHP czy ZHR? — pytam , choć może powinnam uprzejmiej, ale pada.
— SH, służba harcerska. — dziewczątko wręcza mi bilet parkingowy.
— To ci mniej kościelni czy bardziej?
— Yyyy, mniej.
— To dam dziesięć.

Przyszły dzieci „cukierek albo psikus”

Specjalnie dla nich kupiłam krówki, bo ze słodyczy mam w domu kiszone ogórki. W zeszłym roku nie przyszedł nikt, więc w tym roku kupiłam mało i raczej na wszelki wypadek. Krówki, bo jak nie przyjdą, zjem sama.

Przyszła szósta poprzebieranych fantazyjnie dzieciaków, wczesne gimnazjum.
— Jest pani pierwszym domem, gdzie nas wpuszczono — powiedziały grzecznie i wzięły krówki.

Zrobiło mi się przykro i pomyślałam, że ten naród to ma jednak nieźle zryty czerep.

Wzięli prawie wszystkie krówki, Bysiek wracając poszedł do sklepu.
— Poproszę krówki.
— Nie ma, twoja matka wszystkie wykupiła.

Ojej.

Dzień jak co dzień na ściance

Wpis zawiera wiele niesprawiedliwych uogólnień, ale w zaobserwowanych sytuacjach nie brała udziału żadna kobieta. Tak, wiem, że są też normalni tatusiowie.

Przez te feministyczne fanaberie mam zepsutą dzisiejszą rozrywkę. Idę na ściankę, ludzi mało, moje ulubione drogi prawie puste. Rozkładamy się, zaczynamy wspinać. Na ściance tymczasem nadreprezentacja każualowych tatusiów.

Każual to gość na ściance, który ze wspinaniem nie miał nigdy nic wspólnego. Każuale dzielą się na podgrupy:

  1. Siłowniane seby — rekordem był ten, który w kasie ścianki chciał „kupić bilet na górę”, a obsługa nie bardzo wiedziała o co mu chodzi. Zazwyczaj seby mają kłopot, bo muszą na tę górę wnieść sporo kilogramów, niejednokrotnie kilkadziesiąt więcej niż wspinacz obok, i dwa arbuzy. Nie jest łatwo. Nakoksowany gość zazwyczaj wspina się bardzo źle.
  2. Sportowcy (najczęściej biegacze, występują również w parach) — zaskoczeni, jak silnym przeciwnikiem jest grawitacja. Po pierwszych dziesięciu minutach zaskoczenie wzrasta, szczególnie u par różnopłciowych, kiedy okazuje się, że towarzysząca sportowcowi dziewczyna właśnie jest pod sufitem, podczas, gdy on nie może oderwać się od podłogi. Szczególnie lubię panów, którzy swoim dziewczynom mówią, żeby się nie bały, bo wszystko będzie dobrze, a dziewczyny świetnie się bawią i nie ogarniają, co w zasadzie mogłoby być źle. W większości przypadków dziewczyna, która jest na ściance pierwszy raz wspina się znacznie lepiej od chłopaka.
  3. Panowie z brzuszkiem, którzy chcą wybiegać dzieci lub „poćwiczyć”.

Tym razem przeważali panowie z brzuszkiem i ich dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym. Dzieci na ściance są zawsze. Są dziecięce sekcje, są dzieci wspinaczy, są dzieci do wybiegania. Dzisiaj była nadreprezentacja tatusiów dochodzących. (Idę na cmentarz, może byś się zajął dzieckiem!?)

Tatusia dochodzącego rozpoznaję gołym okiem, możecie mi wierzyć albo nie. Zazwyczaj są dość niezdarni w ruchach, nie umieją podciągnąć dzieciakowi gaci i miotają się między potrzebą natychmiastowego poprawiania błędów wychowawczych (proszę się natychmiast uspokoić), a realizacją własnych ambicji (jak to nie dasz rady???).

Ścianka to fantastyczna rozrywka, od przedszkola do emerytury, ale jak wspomniałam kiedyś jedyny powód, żeby jej unikać to lęk wysokości. Jeśli się jednak lęku wysokości nie ma, to też chwilę zajmuje uwierzenie, że cienki sznurek na którym wisisz i gacie z taśmy w które cię ubrali, wytrzymają. Tymczasem dzisiaj zaliczyliśmy:

  • dzieci drące się pod sufitem, bo tatusiowie (serio, nie było ani jednej mamusi) nie wymyślili, żeby na początku kazać się dzieciakowi powiesić w uprzęży na wysokości 0,75 metra i pohuśtać
  • dzieci kurczowo przyssane w połowie ściany, nie mogące zrobić ruchu, ani do góry ani zjechać na dół
  • dzieci usiłujące pograć w piłkę przekonywane, że tatusiowie nie zapłacili za granie w piłkę i natychmiast się wspinać

Rekord pobił combo-tatuś, którego przychówek zaliczył wszystkie powyższe, a dodatkowo dowiedział się, że strzela fochy, zachowuje się jak baba, ma się natychmiast uspokoić, że nie wiadomo czy jest chłopcem, skoro płacze, że za karę ma siedzieć, ale nie tam, gdzie usiadł, tylko koło tatusia i proszę się natychmiast uspokoić.

Asekurowałam Byśka i przysłuchiwałam się tym mądrościom, opanowując pilną potrzebę zwymiotowania na buty, podejścia do pana i pokazania mu jak się zachowują się u nas baby. Szczerze pożałowałam, że nie mamy aż takich zdolności aktorskich, bo do kompletu Bysiek powinien się głośno rozpłakać i powiedzieć chłopcu, że ten pan, co się bardzo dobrze wspina, też czasem płacze, ludzka rzecz.

W piekle mają osobny krąg dla tatusiów zabierających dzieciaki na ściankę i drących się na nie, bo się boją. Wyciągnęłabym takiego tatusia na 18 metrów w przewieszeniu i zrobiła mu komandoski zjazd w lufcie. Z przyjemnością popatrzę, jak mu zwieracze puszczają i wtedy na niego pokrzyczę.

Kupowałam gumki do włosów

10 sztuk za 3,70. Wzięłam cztery opakowania na trzy kudłate osoby. Doświadczenie uczy, że niczego nie gubimy w takim tempie, jak dobrych, czarnych gumek do włosów, a w miejscach gdzie je można kupić bywam raz na rok.

Kilka godzin wcześniej okulistka dała mi porcję kropli obniżających ciśnienie w oczach, na 90 dni, refundowane 9,90. Pomiętosiłam pod nosem inwektywy na dysproporcje między lekami refundowanymi, a nierefundowanymi, ciesząc się (już bez inwektyw), że refundacja mi wychodzi tanio, przynajmniej na oczy.

W Carrefourze, przy kasie numer 23, szprotki i opakowanie krakersów kupowała starsza pani. Właściwie staruszka. Wyrok: trzyczterdzieścidziewięć. Spośród moniaków, z bardzo podartej portmonetki, staruszka wyciągnęła piątaka, który się jej wysunął z ręki.
— Nie ma ich, a jeszcze uciekają.
Nie wiem czy to był żart, czy raczej gorzka uwaga, do mnie czy do kasjerki, najwyraźniej przyzwyczajonej, bo nie robi to na niej wrażenia.

Zrobiło mi się niewyobrażalnie głupio, że uznałam moje gumki do włosów za tanie. Że uznałam moje refundowane leki za tanie.

I tak strasznie chciałam zapłacić tej pani za zakupy. I nie umiałam.