Zadzwoniła wczoraj koleżanka, co na emigracji w pomocy rodakom robi, że konsultuje pacjentkę, Polkę z SMem i czy mogłabym dwa słowa o moim leczeniu. No, mogłabym, czemu nie, i tak zbieram się do napisania dłuższej notki w temacie.
Po dwóch zdaniach z pacjentką już wiedziałam, że intensywnie leczy się w internecie i na blogach chorych na SM. Że leki nie pomagają, tylko trują, lekarzom średnio ufa, bo DAJOLEKITYLKO, a pani Biernat-Kałuża, reumatolog leczy SM dietą. Leczy. SM. Dietą. Leczy. Dietą. Słoniocy. Wdech-wydech. Anno-Mario, nie hiperwentyluj się.
Update: na stronie www, którą podlinkowałam nie ma słowa o leczeniu SM, ale osoba z którą rozmawiałam wyraźnie powiedziała, że leki szkodzą, a dieta ustawiona przez panią Biernat-Kałużę leczy.
Fakt, że jechałam rowerem z pracy, wzdłuż Wisłostrady nie pomagał. Zaszyłam się pod Sądem Okręgowym. I nie wiedziałam od czego zacząć. Jak nie wiem od czego zacząć, to albo krzyczę, albo klnę, albo się jąkam. W tym przypadku klęłam, krzyczałam i się jąkałam. Kuszące wydawało mi się też wybuchnięcie płaczem, ale mało konstruktywne.
Zaczęłam od pieca, że limfocyty, że mielina. Że immunosupresanty, że etiologia nieznana. Że co człowiek, to przebieg choroby. Że ważne jest zaawansowanie choroby, nie czas jej trwania czy data diagnozy. Że leki są różne. Że jest ich dużo. Że można je zmieniać, jak nie działają. Jak działają i jakie są tego konsekwencje. Że nawet w bardzo zaawansowanym stadium coś tam można podać, ale lepiej się do takiego stadium nie doprowadzić, tylko wcześniej coś ze sobą próbować robić.
Że strasznie ważny jest lekarz, który sprawdza czy leki działają. I, że dieta bardzo proszę — wspaniały pomysł, ale czemu nie razem z lekami? Bo leki, ćwiczenia i dieta. I jak ktoś wierzący, to intensywna modlitwa nie zaszkodzi. A po modlitwie jeszcze raz: leki, ćwiczenia i dieta. I, że jest szansa, że człowiek pochodzi do osiemdziesiątki, bo potem to i tak już chodzić się zazwyczaj nie chce.
A na koniec dowiedziałam się, że pani ma koleżankę z internetu, i na nią cośtam nie zadziałało, więc ona się boi.
Zbieram się teraz do napisania o SMie, o leczeniu, o tym, że naprawdę warto tę BigFarmę, bo ona serio czasem działa, chociaż nie leczy, bo nie będę już nigdy zdrowa, ale obym nie była bardziej chora. I siedzę nad otwartym edytorem i nie wiem w co ręce włożyć, bo konspekt ma już sześć zagnieżdżeń i chyba się poddam.
zmiętoszony kajecik neurotyka 
co mam ci powiedzieć Siwo?
nie tak dawno pisałam, że ludzie uwierzą w każdą, nawet największą durnotę wyczytaną w „internecie” a nie uwierzą żadnemu, najbardziej wiarygodnemu autorytetowi w jakiejkolwiek dziedzinie. Nie mam pojęcia czy to trend ogólno-światowy czy tylko „my-polacy’kowy” .
Jest też opcja „zrobię wszystko, by wyzdrowieć bylebym tylko nie musiał zmieniać moich przyzwyczajeń”. I może o to chodzi?
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Pewnie trochę też, ale przede wszystkim altmedy i leczenie dietą obiecuje cudowne uzdrowienie z dowolnej choroby. Medycyna ma badania i obiecuje ile może. Medycynę łatwo zweryfikować, altmedy zawsze znajdą wyznawców.
Mało co doprowadza mnie do takiej furii, jak żerowanie na chorych.
PolubieniePolubienie
Pisz. Może mniej o jednego oszołoma będzie, a to już dużo.
PolubieniePolubienie
Drugi paragraf jest piękny! Mam podobne reakcje. W zasadzie do dziś nie za bardzo wiem jak rozmawiać z ludźmi. Nie wiem jak podejść tę umotywowaną przez desperację wiarę w altmed. Dłuższe dyskusje kończą się na niezgodzie co do istnienia obiektywnej rzeczywistości.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Jak to powiedziało moje dziecko: nie ma badań, że ziemia nie jest płaska.
Co gorsza dieta faktycznie wspomaga. I na to są badania.
Tylko, że nie leczy. A za dietą często podąża leczenie wodą utlenioną, duże dawki witaminy C i cała reszta.
PolubieniePolubienie
Pojedynczy wpis to raczej chyba nie wypali, bo ściana tekstu będzie, ale może wrzucaj po prostu po wpisie na zagadnienie (albo i kilka wpisów na zagadnienie) co jakiś czas, typu raz na miesiąc?
BTW pewnie już na początku powinien pojawić się wpis ustalający nomenklaturę, aspekt psychologiczny i językowy: co to znaczy „leczy”? Czy wspomaganie można już nazwać leczeniem? Czy opóźnianie/łagodzenie przebiegu choroby to leczenie, wspomaganie czy coś jeszcze innego? Od jakiej skuteczności (i jak mierzonej) można mówić w ogóle o efektach.
Czemu tak? Bo mam wrażenie, że wiele z tego leczenia dietą to raczej suma niedopowiedzeń, niedosłyszeń i zwykłego złego zrozumienia. A droga do uproszczenia „skoro dieta wspomaga czyli leczy a leki nie leczą, tylko opóźniają i jeszcze mają skutki uboczne, to przecież oczywiste, że lepiej się leczyć dietą” jest prosta.
PolubieniePolubienie
Chyba mi się nie chce kopać z koniem.
Mogę pisać jak mi coś w oko wlezie, moge kołczować jak ktos potrzebuje, ale nie będę pisała bloga o SMie.
Od tego każdy ma swojego lekarza.
PolubieniePolubienie
Niby każdy ma lekarza, ale jak widać ludzie czytają różne rzeczy, na różne pomysły wpadają, pewnie więcej dobra zrobisz pisząc, niż indywidualnie kołczując, bo i więcej ludzi przeczyta po prostu, wpisując w wyszukiwarkę (no dobra, nie sprawdzałem jak się pozycjonujesz, zakładam, że nieźle), i łatwo można do konkretnego miejsca odesłać jakiegoś przypadkowo napotkanego na FB internautę, który bzdury pisze.
No i jak najbardziej chodziło o takie co wpadnie w oko właśnie. Dodatkowe parę minut na porządne podlinkowanie źródeł i całkiem ciekawy wpis gotowy. O tej roli diety to bym chętnie przeczytał, zwł. z linkami do badań.
A bloga o SMie, to w znacznej mierze już i tak masz, jakbyś nie zauważyła.
PolubieniePolubienie
Może kiedyś, jak będę cierpiała na nadmiar czasu.
Za wielu ludziom nie pomogę, bo się starannie nie indeksuję
PolubieniePolubienie